THEATRE MA VIE

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La naturopathie contre l'ostéoporose

Connaissez-vous Irène Grosjean ? Moi je la découvre. Cela tombe très bien au moment où mon rhumatologue veut me prescrire encore plus de biphosphonates alors que j'en ai pris pendant 12 ans ! Alors aujourd'hui je tombe sur un blog qui explique comment...

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Tags: ostéoporose, biphosphonates, Irène Grosjean, alimentation vivante, naturopathie

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2 octobre 2018

De l'hôpital à la marche !

Bonjour les p'tits loups ! Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Hier après un passage à l'hôpital d'Avignon pour une consultation rhumato, je suis rentrée plutôt découragée. Mes os ont tellement souffert de la prise prolongée de cortisone (12...

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Tags: dermatomyosite, myosite, consultation, combat, yoga, rémission, Olivier Benveniste, ostéoporose, médecine interne, Art thérapie, Pitié-Salpêtrière, biphosphonates, inflammatoire, rhumatologue

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27 août 2018

DES NOUVELLES FRAICHES DU FRONT

Oui, je sais... Cela fait si longtemps. Alors REMISSION ou GUERISON ? En Septembre cela fera 6 ans sans rechute ! Depuis 2005 il faut dire que j'en ai vécues trois assez graves. Alors mon prochain rendez-vous à Paris, à La Pitié Salpêtrière, sera décisif....

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Tags: dermatomyosite, paris, myosite, professeur, guérison, rémission, traitements, maladie auto-immune, myopathie inflammatoire, GIMI, Pitié salpêtrière, Merci la Vie

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31 octobre 2017

Mais comment fais-tu ?

Voici, ci-dessous en lien, un article qui confirme ce que je "me tue" à dire et à écrire à tous ceux qui me demandent "mais comment fais-tu" pour rester aussi positive et active ! D'abord un petit extrait : A nous de nous positionner en tant que malade...

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Tags: dermatomyosite, santé, myosite, chronique, inflammation chronique, positivité, condamné, myology, perpépuité, résilience

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3 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html...

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Tags: AFM, myopathies, dermatomyosite, myosite, consultation, maladie, combat, partage, invisible, handicap, communication, technologie, groupe, inflammatoires, entraide, GIMI, myosite à inclusions, liens, TELETHON, Intérêt

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27 mai 2016

Nouvelle réunion du GIMI !

Deux journées intenses, pour mettre en place diverses actions d'aides aux familles, communications avec la presse ou les médias, réseaux sociaux, études des nouvelles avancées médicales, technologiques, scientifiques... Dans une ambiance studieuse mais...

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Tags: dermatomyosite, autoimmune, maladies rares, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt

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26 mars 2016

Mais qu'est-ce que je fabrique ?

Mes amis, Cela fait bien longtemps que je ne vous ai donné de mes nouvelles. Que s’est-il donc passé ces dernières années. Guérie de ma dermatomyosite ? Non, pas vraiment, mais bien stabilisée grâce à un traitement à base de corticoïdes et d’immunosuppresseurs....

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Tags: santé, lecture, corticoïde, immunosuppresseur, exposition, pathologie, littérature, immunoglobulines, effets secondaires, Acrylique, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt, salpêtrière, disease, myositis, vissicitude

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20 octobre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage) 2

10ème anniversaire de ce BLOG ! Séquence NOSTALGIE... Reprise d'un article publié le 6 septembre 2005 !! LE GIMI : à découvrir ! LE GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES ! SUITE 1 (Ma dermatomyosite... un combat permanent) Depuis que je connais...

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Tags: livre, dermatomyosite, musculaire, témoignage, polymyosite, muscle, vie, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, maladie autoimmune, la force et le courage, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, leçon de vie

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25 septembre 2015

Sevrage ... danger !

Retour vers le passé : un article datant de 2007. Depuis quelque temps, mes douleurs reviennent. Je crois savoir pourquoi : je suis en plein de sevrage de CORTANCYL : je diminue de 3 mg tous les 15 jours. Commencé à 80 mg début juin 2007,alors j'en suis...

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Tags: téléthon, dermatomyosite, témoignage, sevrage, corticoïde, dermatopolymyosite, cortico-surrénales, cortisol, maladies rares, hôpital, vaccin, auto immune, Pitié salpétrière, aluminium, recherches, tétanos

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6 septembre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage)

Article paru le 6 septembre 2005 (10ème anniversaire de mon blog). Ma dermatomyosite : je préfère en rire ! (Pour rassurer mes amis qui se font du souci !) Lorsqu’on m’a diagnostiqué cette bizarrerie de maladie auto-immune, je n’avais encore jamais entendu...

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Tags: dermatomyosite, dermatopolymyosite, maladies rares, maladie orpheline, auto immune, le défi, la force et le courage, Liza Lo Bartolo, myopathie inflammatoire

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