Mes amis,

 

Cela fait bien longtemps que je ne vous ai donné de mes nouvelles.

Que s’est-il donc passé ces dernières années. Guérie de ma dermatomyosite ? Non, pas vraiment, mais bien stabilisée grâce à un traitement à base de corticoïdes et d’immunosuppresseurs. Je reviendrai là-dessus un peu plus loin.

J’ai ainsi pu écrire encore et encore. J’ai été publiée 13 fois à ce jour, pour 4 romans, 4 livres jeunesse, 2 recueils de poésie, deux recueils de nouvelles, 1 pièce de théâtre et 1 fait vécu que vous connaissez sans doute, mon témoignage : “Le défi, ou la force et le courage d’en rire”.

Couverture LE DEFI nouvelle photo ou la force et courage d'en rire

Lorsque la force m’en était donnée j’allais signer tous ces ouvrages dans les salons littéraires ou festivals du livre. Pour vous rencontrer, pour papoter avec vous. Parce que la communication doit ausi être physique, pas seulement virtuelle.

Et puis, en 2013, l’envie de repeindre les pinceaux m’a à nouveau titillée. C’est ainsi que j’ai eu un autre plaisir, celui de rencontrer le monde de l’art au travers de quelques expositions. Que du Bonheur !

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Je m’isole dans ma Bulle de Verre (c’est ainsi que je nomme mon atelier de peinture, petite galerie en même temps, où je reçois amis et visiteurs pour leur montrer mon travail). Cette bulle de verre devient mon refuge où j’oublie tout, le temps de la création. La musique m’accompagne et mon inspiration s’envole. Soit au travers de mes outils de peintre, soit au travers de mon clavier d’écriture.

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Mais la maladie est toujours là. Certaines rencontres dans le domaine médical m’ont attirée en novembre 2015 vers une nouvelle occupation.

J’ai été sollicitée pour intégrer un groupe. Le GIMI ! Le Groupe d’Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Celui-ci a été créé à l’initiative du Professeur Olivier Benveniste (oui ! Celui qui me suit et traite depuis 2007 à la Pitié Salpêtrière) et sous la présidence de Laurence Tiennot Herment (AFM-Téléthon).

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Pour quoi faire ? Ce groupe de bénévoles, tous plus ou moins touchés par les différentes myosites, est formé pour aider les malades et leurs familles dans tous les aspects de leur parcours parfois cahotique. (Diagnostics, administratif, conseils, soins, etc…).

Personnellement, je suis en charge avec trois autres amies du groupe, de la communication avec la presse et les réseaux sociaux. Vous qui me connaissez, vous savez mon goût pour ce genre de medias.

Donc, vous pourrez suivre désormais en plus de ce blog-ci, le blog du GIMI, beaucoup plus professionnel que le mien, et surtout très documenté pour tout ce qui intéresse les patients atteints de myosites.

C'est à ce titre que j'ai le plaisir de vous présenter trois médias où vous pourrez suivre notre actualité et nos actions :

1° - le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/

2° - la page FACEBOOK du GIMI : http://www.facebook.com/groupegimi.fr/

3° - un groupe privé http://www.facebook.com/groups/dermatopolymyosite/

que vous pourrez rejoindre si vous le souhaitez.

 

Pour nous aider à diffuser le plus largement possible nos actions au sein du GIMI, je vous remercie de bien vouloir :

 

1° - vous abonner à la newsletter du blog (voir lien ci-dessus)

2° - liker (cliquer J'AIME) la page Facebook du Gimi (voir lien ci-dessus)

3° - partager ce courrier avec les personnes susceptibles d'être intéressées.

Merci pour votre soutien !

Ici, en réunion avec le groupe du GIMI en février 2016. Mon bras gauche sous attelle à cause d'une fracture non déplacée du radius. Mais quand même bien opérationnelle (je suis droitière !!).

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 Pour en revenir à mon traitement, mon professeur refuse de le suspendre en raison du risque important de rechute. J'en ai déjà fait trois depuis 2005, chaque fois lors de l'arrêt soit de la cortisone, soit de l'immuno suppresseur. Alors prudence... encore quelque temps. Je le revois en avril (la date approche et j'appréhende) et nous verrons encore combien de temps il compte me maintenir sous traitement. Mais l'important, même si je crains les effets secondaires sur le long cours de ces traitements, c'est de pouvoir vivre...

 Et pour finir, une de mes photos prises en balade de santé non loin de la maison.. (Les trois Fontaines).

2 Thomas A Kempis

Pour ce qui est de mes activités, actuellement je suis encore dans l'écriture de mon 5ème roman. Celui-ci je le peaufine. Je n'écris plus dans l'urgence comme auparavant. Et je lis (beaucoup), je dessine, je peins, surtout pour me distraire et me faire oublier les vicissitudes de la vie ! (Vicissitudes...  cela me fait drôle de l'utiliser, mais en même temps je le trouve beau !)

Portez-vous bien les amis !

Le bonheur il faut se le créer soi-même. Avec force et volonté. Alors que la Force soit avec vous !

 

Liza LBB