pitie salpetriere - THEATRE MA VIE

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DES NOUVELLES FRAICHES DU FRONT

Oui, je sais... Cela fait si longtemps. Alors REMISSION ou GUERISON ? En Septembre cela fera 6 ans sans rechute ! Depuis 2005 il faut dire que j'en ai vécues trois assez graves. Alors mon prochain rendez-vous à Paris, à La Pitié Salpêtrière, sera décisif....

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Tags: dermatomyosite, paris, myosite, professeur, guérison, rémission, traitements, maladie auto-immune, myopathie inflammatoire, GIMI, Pitié salpêtrière, Merci la Vie

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25 septembre 2015

Sevrage ... danger !

Retour vers le passé : un article datant de 2007. Depuis quelque temps, mes douleurs reviennent. Je crois savoir pourquoi : je suis en plein de sevrage de CORTANCYL : je diminue de 3 mg tous les 15 jours. Commencé à 80 mg début juin 2007,alors j'en suis...

Posté par LizaLBB à 09:52 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: téléthon, dermatomyosite, témoignage, sevrage, corticoïde, dermatopolymyosite, cortico-surrénales, cortisol, maladies rares, hôpital, vaccin, auto immune, Pitié salpétrière, aluminium, recherches, tétanos

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11 janvier 2013

Le témoignage de Nadette

Me voici revenue de ma consultation avec le professeur Olivier Benveniste du service de médecine interne du professeur Herson à la Pitié Salpétrière, et je trouve ce témoignage dans ma boite mail. Je vous le publie avec l'autorisation de Nadette qui m'avait...

Posté par LizaLBB à 20:39 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: AFM, dermatomyosite, déficit, musculaire, polydermatomyosite, cpk, immunoglobulines, perfusion, Olivier Benveniste, maladie rare et orpheline, traitements, maladie autoimmune, Pitié salpétrière, Pr Herson

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25 septembre 2012

L'amitié fidèle et empathique

J'ai été bien soutenue entre le 29 août et le 12 septembre, pendant mes soins à la Pitié Salpétrière. Quelques images des bons moments de partage qui m'ont apporté le soleil directement dans mes chambres 111 et 108 ! Et dans le parc arboré et apaisant......

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Tags: amitié, dermatomyosite, polymyosite, empathie, soutien, visite, dermatopolymyosite, présence, parc, reine, Pitié salpétrière, rayonnage, soleil, Maryline Martin, journaliste, arbres

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7 septembre 2012

Dernières nouvelles du front, la suite...

Toujours en direct de la Pitié Salpétrière où je squatte les plus classieuses chambres depuis le 29 août. Ha ha !! Ils ont quand même décidé de me transférer dans une suite de 12 m2 ... Plus silencieuse. Ouf... Située à plus de 20 m de la soufflerie.....

Posté par LizaLBB à 19:42 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, médicale, clinique, traitement, polydermatomyosite, injection, perfusion, tegeline, veine, Pitié salpétrière, clairyg, solumédril

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6 septembre 2012

Dernières nouvelles du front de la Pitié Salpétrière

Pour moi la rechute était évidente. Je connais les symptômes. Mais pour le Professeur Benveniste qui ne veut pas prendre de décisions hâtives, il fallait des signes plus concrets. C'est l'IRM de cet après midi qui les lui apporte. Inflammation des muscles...

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Tags: dermatomyosite, musculaire, médicale, clinique, polydermatomyosite, polymyosite, rechute, biopsie, irm, Pitié salpétrière, protocole

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9 août 2012

Rechute confirmée ce matin !

Et voilà ! Elle ne pouvait pas me laisser passer les vacances tranquilles, cette satanée poly-dermatomyosite ! Voilà qu'elle m'enquiquine juste au moment où les copains d'Avignon débarquent à 6 pour profiter du beau temps de la Bretagne (enfin), au moment...

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Tags: musculaire, force, polydermatomyosite, rire, muscle, docteur, dermatopolymyosite, courage, guérison, bilan, traitements, dégénérescence, Liza Lo Bartolo Bardin, le défi, Editions flammes d'âme, Pitié salpétrière, sanguin