Rechute confirmée ce matin !

Et voilà !

Elle ne pouvait pas me laisser passer les vacances tranquilles, cette satanée poly-dermatomyosite !

Voilà qu'elle m'enquiquine juste au moment où les copains d'Avignon débarquent à 6 pour profiter du beau temps de la Bretagne (enfin),

au moment où il me reste à assurer encore trois salons du livre...

Le médecin qui m'a prescrit le bilan sanguin la semaine dernière vient de recevoir les résultats. Mes soupçons (directement liés aux douleurs ressenties) se  voient confirmés. Mes CPK sont remontés ! Appel du docteur : "Si vous le jugez nécessaire n'hésitez pas à demander que votre hospitalisation soit avancée... " "Non merci Docteur, je vais gérer jusqu'au 3 septembre avec ce que j'ai. Pas question de me laisser enfermer en plein mois d'Août, alors que tous ne pensent qu'à prendre des vacances ou à se reposer !!"

Bon d'accord ! Me  voici bien avancée d'avoir présumé de mes capacités à résister à cette nouvelle poussée de la maladie.

Je le sentais bien ces derniers mois que mes muscles refusaient d'obtempérer !  Plus de forces, des douleurs à chaque pas, chaque mouvement, et rebelote !!  Mais pas question que cela dure trop longtemps. Je devais déjà, d'après la résolution prise à la fin de mon livre "LE DEFI ou la FORCE ET LE COURAGE D'EN RIRE", guérir malgré tout ce que les médecins pouvaient prédire... et voilà que mon objectif se voit à nouveau repoussé aux calendes grecques.

Je ne m'avoue pas vaincue pour autant. J'ai un rendez-vous hyper important le 22 septembre à Limoges que je ne veux absolument pas rater, alors le service de médecine interne de la Pitié Salpétrière a intérêt à réajuster mon traitement car je veux être complètement opérationnelle à la mi-septembre !!

Je vais vous dire une chose : je serai plus forte que la dermatomyosite ou la polymyosite, ou la poly-dermatomyosite, quelle qu'elle soit, parce que je ne vais quand même pas me laisser pourrir la vie sans réagir ! Dans un mois, je vous garantis que je gambaderai à nouveau parce que je l'ai décidé ! Vous verrez !!! C'est mon défi ! Rien de changé !

En attendant, mes amis accompagnés de Ray font le festival interceltique de Lorient et autres festivités. Je me repose en leur absence et prends des forces pour demain (pas question de déclarer forfait pour les salons où je suis invitée).

Vous me verrez donc quand même vendredi 10 août sur le quai des livres, le dimanche 12 août à Damgan, et le dimanche 26 août dans la forêt des livres à Chanceaux près Loches. Dans un siège bien confortable comme d'habitude...

Portez-vous bien et... gardez toujours le vent dans les voiles, mes amis ! Le mien souffle fort mais je m'accroche.

Comments

[mymy]

Bonjour à toutes,

Je suis atteinte d'une dermatopolymyosite diagnostiquée très rapidement 4 jours après ma 1ère crise par le HIA Sainte Anne à TOULON, depuis début septembre 2012 et je suis actuellement toujours dans la phase inflammatoire.

Dans un premier temps lors de mon hospitalisation qui a duré 4 semaines le temps de faire un tas d'examen pour rechercher un éventuel cancer, j'ai été mise sous Cortancyl à raison de 100 mg/jour + Plaquenil + Théralène + antistaminique + antidouleur + crème dermato pour sauver ma peau qui avait été brulée sur tout le haut du corps. je ne pouvais plus me servir de mes bras et de mes jambes, les 4/5 de mes muscles ayant été atteints.

A ma sortie fin septembre la dose de Cortancyl a été baissée à 60 mg/jour les autres traitement restant inchangés.

Fin octobre une rechute avec une nouvelle crise, réhospitalisation Cortancyl redosé à 100 mg/jour + cure en intraveineuse d'imunoglobuline (Clayrig) de 600 ml par jour pendant 5 jours et ce toutes les 4 semaines

La cortisone ayant des effets désastreux sur mon organisme plus de 15 kg pris en 3 mois l'hôpital a arrêté début décembre le Plaquenil et m'a prescrit des imuno suppresseurs (Imurel 50 g m/m/s) et ce pour dimunuer les doses de Cortancyl

Ma dernière cure date du 6 février 2013 et je suis actuellement à 20 mg/jour de Cortancyl. le médecin du service de Médecine Interne m'a annoncé un traitement d'Imurel pendant au moins 3 ans et espère trouver le dosage minimal de Cortancyl pour éviter toute rechute

Les douleurs musculaires se font ressentir mais un point positif j'ai déjà perdu 5 kg.

Je suis épuisée et je dort très mal malgré une aide médicamenteuse Zolpidem

Je suis heureuse de lire vos commentaires qui me conforte dans mon idée que cette maladie s'est déclarée à la suite d'une période de ma vie où j'étais épuisée moralement, physiquement et très stressée professionnellement.

Je constate que je dois m'engager dans un long combat et vos messages me redonnent de la force

Merci à vous

Mireille

[Liza]

Merci pour le soutien ma chère Claire, soutien bienvenu en ce moment !

[Claire]

Bon courage à toi ma chère Liza. Nous nous connaissons via un réseau social. Face à la maladie chez les autres ou chez soi, il y a toujours un mélange d'impuissance et de revanche c'est à dire le besoin de combattre coûte que coûte.

Bien à toi.

[Angel]

J'admire votre courage. Je vous envoie toutes mes ondes positives en pensant très fort à vous. Angel

[Liza]

A tous merci pour votre soutien. Gardons tous le vent dans les voiles, et mêm si le navire tangue fort, tenons nous bien au bastingage. Je vous embrasse.