Mon combat (avec humour) contre la dermatomyosite ! Un livre pour couronner la victoire : "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" Editions Flammes d'âme - 310 pages - 15 €
31 octobre 2017

Mais comment fais-tu ?

Voici, ci-dessous en lien, un article qui confirme ce que je "me tue" à dire et à écrire à tous ceux qui me demandent "mais comment fais-tu" pour rester aussi positive et active !   D'abord un petit extrait :  A nous de nous positionner en tant que malade Donc oui on est malade. Ok c’est un fait. Sommes nous mourant ? Oui un jour. Demain ? Après demain ? Dans 10, 15, 45 ans ? Personne ne sait, et on s’en fout surtout. La vie vaut le coup d’être vécue là MAINTENANT, à ce p... d’instant T qui fait de vous une personne à... [Lire la suite]

03 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html  En 2005, l'annonce d'une maladie rare, incurable, me fait entrer dans un nouvel univers. Panique à bord ! J'avais entendu parler des ces maladies lors des émissions du... [Lire la suite]
27 mai 2016

Nouvelle réunion du GIMI !

Deux journées intenses, pour mettre en place diverses actions d'aides aux familles, communications avec la presse ou les médias, réseaux sociaux, études des nouvelles avancées médicales, technologiques, scientifiques... Dans une ambiance studieuse mais conviviale... Des amitiés se créent. Les liens se tissent... pour le meilleur ! Mais c'est quoi le GIMI ? C'est le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires dont le blog vous invite à vous inscrire à sa newsletter :... [Lire la suite]
26 mars 2016

Mais qu'est-ce que je fabrique ?

Mes amis,   Cela fait bien longtemps que je ne vous ai donné de mes nouvelles. Que s’est-il donc passé ces dernières années. Guérie de ma dermatomyosite ? Non, pas vraiment, mais bien stabilisée grâce à un traitement à base de corticoïdes et d’immunosuppresseurs. Je reviendrai là-dessus un peu plus loin. J’ai ainsi pu écrire encore et encore. J’ai été publiée 13 fois à ce jour, pour 4 romans, 4 livres jeunesse, 2 recueils de poésie, deux recueils de nouvelles, 1 pièce de théâtre et 1 fait vécu que vous connaissez sans doute,... [Lire la suite]
20 octobre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage) 2

  10ème anniversaire de ce BLOG ! Séquence NOSTALGIE... Reprise d'un article publié le 6 septembre 2005 !!  LE GIMI : à découvrir ! LE GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES !   SUITE 1 (Ma dermatomyosite... un combat permanent)   Depuis que je connais ma maladie, cette dermatomyosite musculaire, vous vous doutez bien que m’a vie a changé… Aujourd’hui je positivise à fond ! Chaque matin au réveil je déborde de gratitude pour la nouvelle journée de vie qui m’est accordée ! Les indiens du Canada... [Lire la suite]
25 septembre 2015

Sevrage ... danger !

Retour vers le passé : un article datant de 2007.   Depuis quelque temps, mes douleurs reviennent.   Je crois savoir pourquoi : je suis en plein de sevrage de CORTANCYL : je diminue de 3 mg tous les 15 jours. Commencé à 80 mg début juin 2007,alors j'en suis à 27 mg tous les matins. Demain je baisse encore de 3 mg. Si je préviens le médecin de l'institut de myologie à Paris, dès lundi pour lui demander quoi faire, je devine qu'il va me dire de ne plus baisser pour le moment.  Résultat : le traitement va durer encore... [Lire la suite]

06 septembre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage)

Article paru le 6 septembre 2005 (10ème anniversaire de mon blog).   Ma dermatomyosite : je préfère en rire !   (Pour rassurer mes amis qui se font du souci !)   Lorsqu’on m’a diagnostiqué cette bizarrerie de maladie auto-immune, je n’avais encore jamais entendu parlé de myosite (poly ou dermato) ! Excusez mes lacunes !     -         Qu’est-ce que ça veut dire, Docteur ? -         Par un dérèglement de votre système immunitaire, de cause... [Lire la suite]
19 août 2015

Le concert au château de Picomtal ou repos forcé ?

Reprise d'un post du 19 août 2007... Du temps où je vivais dans les Hautes Alpes Entre Gap et Embrun à Crots (Nostalgie quand tu me tiens)   Je viens de recevoir un coup de fil des propriétaires du Château de Picomtal, ce magnifique château qu'ils ont restauré à Crots (Embrun 05). www.picomtal.fr/     Ils nous invitent à leur soirée piano-bar (Zanzibar) ce soir à 20 h 30 ! Au moment où je réponds, (environ 17 h) tout va bien, je me sens en forme. J'accepte l'invitation. Merci Sharon ! Merci Jacques ! Cela me... [Lire la suite]
14 janvier 2015

Je m'accroche.... en ce 28 janvier 2015...

Je recommence tout doucement à faire surface. Le virus de la grippe s'est infiltré chez moi le 8 janvier, et depuis c'est dur dur dur... Plus envie de rien, ni de sortir, ni de voir du monde, ni de parler, ni d'écrire, ni de peindre.... Le désert total. Un repli total sur moi, une énergie à la limite du néant, un froid glacial dans les veines et l'esprit totalement ankylosé. Ne parlons pas du cœur... anéanti par les violences des actualités et le désespoir et l'angoisse, qui montent chez les plus sensibles. Heureusement qu'il nous... [Lire la suite]
14 décembre 2013

Le cannabis thérapeutique arrive en France !

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2013/10/22/21431-medicament-base-cannabis-arrive-france