THEATRE MA VIE - le Blog de Liza Lo Bartolo, romancière

VENTE BELLE MAISON EN MORBIHAN

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Proche de Pontivy (Morbihan)

Magnifique longère du 17ème siècle entièrement rénovée.

Toiture, en ardoises, complètement refaite à neuf en  2013.

Menuiseries PVC neuves. Isolation complète. DPE B

Pas de travaux à faire.

Sur un terrain arboré et fleuri d'environ 2000 m2.
4 chambres (5 possible) - 270 m2 habitables

+ les dépendances (gite-hangar/garage 3 voitures-remise)

Puits et Four à pain du 17 ème s.

Dans un cadre harmonieux, calme,

proche du bourg (1.5 kms) et de la ville de Pontivy (7 kms).

 

Important potentiel - De nombreuses possibilités...

Idéale pour gites ou chambres d'hôtes, ou grande famille.

Plus d'infos (Prix) par mail dans un premier temps. 

Visites possibles tous les jours sur RV. Uniquement sur motivation sérieuse.

Affaire proposée par les agences immobilières de Pontivy

par lesquelles il vous faudra passer pour les formalités.

 

 

Merci à tous mes amis et contacts de partager le plus largement possible

sur tous leurs réseaux... pour l'effet boule de neige.

Plus de photos à voir sur ma page FB dans l'album "CHEZ MOI".

 

 

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LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

Mon livre témoignage,  "Le défi, ou la force et le courage d'en rire"

intéresse les soignants comme les patients !

 

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Voici la préface écrite par l'écrivain de "l'Engoulevent", Ambre Saint-Pierre.

"Ce livre (Le défi, ou la force et le courage d'en rire)  n'est pas un ouvrage comme les autres. C'est un cri, exprimé dans un souffle. C'est une interrogation anxieuse, mais qui demeure patiente et sereine. C'est la révolte douloureuse et contenue d'une âme sensible et éprouvée face au silence et à l'impuissance. Mais c'est surtout un immense message d'amour à la Vie que nous livre ici l'écrivain(e) et poète Liza LO BARTOLO BARDIN.

J'ai connu Liza par ce hasard qui fait si bien les choses, ce hasard auquel je ne crois décidément pas. J'ai découvert une femme extrêmement sensible, un talent littéraire incontestable. Mais derrière cette personnalité attachante et douce, j'ai rencontré aussi un monde que je n'aurais pas souhaité pour elle. La compagnie froide et impitoyable de la souffrance, l'univers silencieux et impersonnel des hommes en blanc, qui constatent mais ne comprennent pas, multiplient les examens mais ne répondent pas.

En Juin 2005, à cet âge où tout reste à accomplir et à espérer, Liza apprend sans ménagement qu'elle est atteinte d'une maladie rare, dite orpheline, une maladie auto-immune au nom aussi barbare qu'imprononçable, une maladie dont on ne guérit jamais : la polydermatomyosite. Pas vraiment une maladie génétique, mais un dérèglement du système immunitaire se traduisant par une myopathie inflammatoire. D'où une source de maux divers et lancinants, avec fatigabilité d'installation rapide, douleurs et faiblesses musculaires, le plus souvent accompagnées d'une atteinte de la peau.
Comme une enfant à qui l'on a joué une mauvaise farce, Liza - elle, la sportive accomplie, dont le corps n'a jamais rien su lui refuser - réalise petit à petit et au gré des nombreux examens qu'elle subit, que cette gêne et ces myalgies indésirables peuvent soit demeurer à l'état stationnaire, soit évoluer vers une paralysie complète. Pathologie non comprise ou non maîtrisée par le corps médical, il en résulte un fait aussi désolant qu'accablant: le silence total règne autour du patient.
Ce mutisme aussi lourd qu'insupportable, Liza va le porter comme un défi, comme une aventure de plus à ajouter à son existence. Combien de fois ne dira-t-elle pas : "J'aurai la force ! Celle que je puise dans ma faiblesse". Combien de fois lancera-t-elle à ceux qui la plaignent et se désolent pour elle : "Je serre les dents face à l'adversité. Il n'est pas encore temps pour moi de déposer les armes."

Car Liza LO BARTOLO BARDIN ne fait pas non plus partie de ces femmes qui s'apitoient sur leur sort, et cet ouvrage en est la preuve. La faiblesse et la souffrance ont fait de Liza une femme nouvelle, un être d'exception qui n'a qu'une envie, celle de se battre, pour elle et pour ceux qui perdent espoir. Tout au long de son livre, ou plus exactement de ce journal de bord, elle a réuni nombre de témoignages d'autres victimes de cette maladie insidieuse, a cherché informations, conseils, appuis précieux.
Ce livre n'est pas seulement un ouvrage littéraire où l'humour a la part belle, c'est aussi et avant tout un merveilleux message d'espérance délivré par une pionnière, une passionnée de la vie qui ne souhaite qu'une chose : redonner à toutes ces victimes la force de "rester debout".

N'y a-t-il pas plus belle déclaration que celle-ci ? "Plus mes muscles faibliront et plus mon esprit sera fort."
Au nom de cette phrase, et surtout au nom de notre amitié, je vous souhaite, chère Liza, la guérison tant attendue. Votre âme mérite ce miracle.
Ai-je besoin d'ajouter que je suis fière d'être votre amie.

Ambre SAINT-PIERRE.

Auteure de "L'engoulevent"
Saint-Rémy de Provence, le 19 Novembre 2008."

 

 

 

Pour le commander

par mail : editionsflammesdame@hotmail.fr

et paiement paypal ou chèque

 

Pour le recevoir dédicacé : lizabardin@live.fr  : un petit message et hop ! Le livre arrive 48 h après réception du paiement

310 pages

15 € plus les frais de port (4.50)

 

 

Liza LBB Sur 150 plateformes numériques

Sous les braises un souffle avec bandeau

Vous pouvez désormais acheter (et offrir) ce livre sur 150 plateformes numériques dont DECITRE. (Prix environ 6 € !)

La liste complète des plateformes numériques sur SOLIVRES.COM

Par exemple FNAC - CULTURA.COM - IMMATERIEL - ESPACES CULTURELS LECLERC - CHAPITRE - DIALOGUES MORLAIX - IBOOKS - KOBO - etc etc etc ...

Trop heureuse Liza LO BARTOLO BARDIN grâce à SOLIVRES.COM et IMMATERIEL

Un pas dans le numérique grâce à Solivres.com

Sous les braises un souffle avec bandeau

Premier sur la liste de mes livres numériques :

A découvrir, lire le début du roman, et commander chez SOLIVRES.COM

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SOUS LES BRAISES, UN SOUFFLE... nouvelle parution

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demi Couverture sous les braises un souffle 3

" Sous les braises, un souffle"

Première présentation au public le dimanche 31 Août 2014 à LA FORET DES LIVRES de Chanceaux Près Loches (37)

 

Sous les braises, un souffle…

 

Ce récit est une fiction basée sur des faits historiques.

Toute ressemblance avec une personne existant ou ayant existé serait purement fortuite.

Prologue du roman :

   On achète un bien immobilier. On croit le posséder. Grossière erreur. C’est finalement lui qui nous possède. On croit pouvoir le transformer à notre idée, pour l’embellir ou l’agrémenter. C’est finalement lui qui nous façonne, et nous entraîne sur les chemins équivoques de son histoire. Parce qu’il est devenu évident pour moi que les vieilles pierres ont une âme et bien des secrets à nous révéler. Et ce que nous avons découvert avec l’achat de cette longère a dépassé tout ce que nous pouvions imaginer.

   Je m'appelle Aurélie. 42 ans. Romancière, épouse en secondes noces de Pierre-Yves, et mère d'une adolescente de seize ans, Vanessa,  partie vivre aux Etats Unis avec son père. Au moment du déménagement le choix fut simple, clair, précis. Le Morbihan avec la mère et le beau-père ou les Etats Unis avec le père. Vanessa n'a pas hésité une seconde. Frédéric, mon ex, fier d'avoir remporté la victoire, emmena donc notre fille, non sans me faire la  promesse de me la renvoyer à chaque période de  vacances. Celles de l’été de l’acquisition de la longère, allaient non seulement chambouler la vie de Vanessa, celle de mon nouveau compagnon, mais aussi le quotidien de tout un bourg de la campagne bretonne. Un bourg qui n’avait jamais été aussi bouleversé depuis la dernière guerre mondiale.

   Voilà pour les présentations. Pour le moment. Car aujourd'hui il importe que je témoigne des évènements vécus depuis l'achat de l’ancienne ferme des Hauts Prés, plus connue sous le nom de la "maison des voix". Le personnage le plus important de toute cette histoire : une bâtisse, longère rénovée comme il en existe beaucoup en Bretagne, qui a transformé le cours de nos vies. Pour le bien. Ou pour le mal. Rien ne nous laissait présager avant de mettre les pieds dans ce coin paisible et serein, une telle aventure. Mais la vie ne serait pas celle qu'elle est si tout devait être programmé, prévu, préparé. Heureusement que le temps, le hasard et peut-être autre chose de moins palpable encore,  nous laisse le choix pour d'autres alternatives. Celles que l'imagination et l'impalpable, l'irrationnel, nous offrent, à nous, êtres frivoles et vaniteux.  Il suffit parfois d'un léger souffle pour ranimer les braises, et un brin de folie…

Liza LO BARTOLO BARDIN

Droits réservés

 

Livre de 210 pages

15 €

Infos et commande à

editionsflammesdame @ hotmail.fr

27 avril 2015

MON ENVIRONNEMENT EN PHOTOS 2

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24 avril 2015

Au château de Tronjoly à Gourin (56)

 

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Ma prochaine exposition :

Du 2 au 10 mai 2015 - Vernissage le 2 mai à 11 h. Je vous y invite.

 

Rencontres culturelles à Gourin

14e édition

Fête et manifestation > Manifestation Culturelle

 

Tronjoly
56110 GOURIN 

Site web (URL) : http://acielouvert-gourin.fr

Descriptif

Une cinquantaine d'artistes exposent leurs œuvres au château de Tronjoly.

Organisées par l'association "A Ciel Ouvert". Une cinquantaine d'artistes amateurs dans différents domaines se partageront la longère de Tronjoly : peinture, sculpture, photographie, créations. Un prix du public sera décerné pour chacune des catégories. Tous les jours de 11h à 18h. Entrée libre.


Read more at http://www.tourismepaysroimorvan.com/rencontres-culturelles-a-gourin/gourin/tabid/8793/offreid/34bce7b3-da0d-4f09-b56b-eed595dc4412/detail-expositions.aspx#9XZim4wiAouiQYzj.99

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On aime "CHIARA, l'enfant de l'Etna"

 

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Un nouveau retour de lecture pour "Chiara, l'enfant de l'Etna".
Cela fait toujours plaisir. Merci Mr Eric, rencontré le 8 mars 2015 à Vannes !

"Bonjour,
Bien sûr, vous ne vous en souvenez plus, mais nous nous étions rencontrés à l'exposition "talents de femmes" à Vannes, où je vous avais acheté le livre noté ci-dessus. Je viens de le lire et je vous avais promis de vous donner un humble avis de lecteur.

J'ai beaucoup aimé ce livre : ces enfants malmenés par leur père et insérés dans la grande histoire, celle de la libération de la Sicile en 1943. Superbe écriture, beaucoup de recherches sans doute. Quelle dureté par moments mais ces enfants sont si attachants. On le lit, on y est, on vit avec eux ces moments. Quel talent. Continuez à écrire comme çà. Merci à vous. Eric"

 


Non, non, Mr Eric rencontré à Vannes... Je n'oublie jamais les lecteurs qui promettent un retour de lecture, surtout lorsqu'ils sont aussi gentils que vous ! Mille mercis pour votre sincérité. Liza

 

23 avril 2015

Bientôt le 10ème anniversaire de THEATREMAVIE !

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Mille fois pardon d'avoir délaissé ce blog depuis quelque temps. Promis, puisque c'est bientôt son 10ème anniversaire, je vais revenir plus souvent le mettre à jour.

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Petit pavot dans mon jardin. Heureuse qu'il soit rouge comme un coquelicot. Habituellement ils sortaient tout roses !

 

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A quelques pas de mon jardin, le chêne trois fois centenaire du hameau de Rescourio est tout fleuri !

 

 

15 avril 2015

Au château de Tronjoly à Gourin (56)

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AFFICHE GOURIN 2 AU 10 MAI 2015

Exposition des 14èmes rencontres culturelles de Gourin au Château de Tronjoly, du 2 au 10 mai 2015.

A l'issue de l'exposition deux jurys remzettront leurs prix aux exposants. Venez nombreux pour soutenir vos artistes préférés.

 

26 mars 2015

RADIO BRO GWENED met les Noyalais à l'honneur !

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Lisez bien le programme : de 10 h à 20 h ! 10 heures de direct !

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24 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE CANNELLE PISTACHE

"J'ai 46 ans, je suis née en Moselle près de METZ, tombée malade à 11 ans, arrêt de la marche (fauteuil roulant) à 16 ans ! Je suis l'ainée de 3 enfants, jamais aucun cas dans la famille.
J'ai été suivie à Metz puis à Nancy.
Plus tard, à l’âge de 25 ans j'ai tout quitté, famille et amis, pour aller vivre dans le Sud au soleil, à MONTPELLIER (où j'avais beaucoup moins de douleurs que dans ma Lorraine natale).
J'ai eu toutes sortes de traitements (à l’époque en 1979 la maladie était encore plus rare et "inconnue") on a d'abord pensé à des rhumatismes articulaires aigus, donc cortisone et ensuite pénicilline. Mon état ne s'arrangeant pas (et pour cause !) j'ai "trainé" dans cet état plusieurs mois ( avec un médecin traitant qui ne savait plus que faire) avant d'être hospitalisée 3 mois ( j'avais à ce moment peu de signes cutanés, juste les paupières légèrement rosées et les vaisseaux au niveau des ongles), j'avais peu de force dans les jambes (difficulté à monter les escaliers ou à me relever lorsque j’étais assise) et je tombais sans aucune raison.
Ce n’est qu’ après des tonnes d'examens dont plusieurs électromyogrammes sur des années (aïe aïe aïe  mauvais souvenirs !) et après une BIOPSIE musculaire et de la peau que le diagnostic est tombé : DERMATOPOLYMYOSITE.
Là, la terre s'effondre pour mes parents car on leur avait dit que j'en avais pour 2-3 ans tout au plus ! (je l'ai su bien plus tard) ..... Plus de 30 ans plus tard je suis encore là et heureuse de l'être. Ensuite tout est allé très vite ! La maladie s'est insidieusement installée, le tableau dermatologique s'est aggravé très vite, au niveau du visage j'étais très rouge et gonflée par la cortisone (60mg/j à 12 ans et ce pendant presque 3 ans) ce qui a stoppé toute ma croissance et fragilisé fortement mes os (aujourd'hui forte ostéoporose), très rouge au niveau du torse aussi, avec des démangeaisons horribles, la peau était comme "brulée".
Avec les problèmes cutanés, se sont ajoutés des notules sous cutanés extrêmement douloureux, que j'ai toujours (Thieberge Weissenbach) et qui sortaient par voie cutanée (plaies).
Sur le plan locomoteur cela a évolué plus lentement, avec de fortes poussées très douloureuses au niveau des articulations qui aujourd'hui m'ont laissé de graves séquelles (articulations bloquées au niveau du poignet, de l'épaule et du genou). Je précise qu'à l'époque, lorsqu'il y avait des poussées, on ne touchait surtout pas et on laissait l'articulation au repos ! Résultat, quand la poussée était passée les dégâts étaient là et quasi irréversibles.
J'ai eu comme traitement, cortisone, plasmaphérèse, bolus solumedrol, méthotrexate, cortancyl, loxen, je dois en oublier....
Aujourd'hui je témoigne pour donner un peu d'espoir à tous les malades : ma maladie est éteinte ! on ne sait ni comment ni pourquoi ! En effet elle est apparue sans qu'on sache pourquoi et elle s'est arrêtée de la même façon, lorsque j'avais 24 ans ! La maladie a donc évolué pendant 13 ans.
Aujourd'hui il me reste de graves séquelles car j'ai eu une forme très sévère de dermatopolymyosite infantile (je suis toujours en fauteuil roulant) mais j'arrive avoir une vie "normale".
Depuis l'âge de 24 ans je ne prends donc plus aucun traitement.
Après le BAC, j'ai suivi mes études à la FAC en Psychologie, j'ai passé mon permis auto, j'ai pris un appartement... bref j'ai continué à "survivre et me battre pour avoir une vie comme tout le monde.
Je suis totalement autonome, je me déplace un petit peu debout avec un rotateur mais je fatigue très vite debout et cette position m'est douloureuse. Assise dans mon fauteuil je n'ai quasiment pas de douleur.
Mon seul regret, ne pas avoir pu avoir d'enfant, après maints "essais", de traitements pour "aider" la fécondation etc, une gynéco m'a fait des examens plus poussés et à chercher des anticorps précis, et elle avait raison, je suis porteuse d'un anticorps anticardiolipine (fréquent dans la dermatomysosite) qui empêche la grossesse (ou la rend beaucoup plus difficile) cet anticorps attaque l'embryon à peine conçu car il le considère comme un corps étranger."

 

Merci infiniment à Cannelle Pistache pour ce témoignage encourageant qui prouve (enfin) qu'on peut s'en sortir de cette dermatomyosite. Ce n'est pas ce qu'on disait il y a 10 ans !

Liza LO BARTOLO BARDIN

21 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE DOM D'ANJOU

Voici le témoignage absolument émouvant, instructif, réconfortant de DOM d'ANJOU.  N'hésitez pas à le lire jusqu'au bout. Il vous insufflera espoir, force, confiance en vous même mais aussi en vos ressources intérieures.

 

Voici le témoignage de Dom :


"La Dermatomyosite a fait partie de ma vie d’adolescente pendant 5 ans. J’ai connu les affres de la maladie dans son expression sévère. Voici mon histoire. A 14 ans, en octobre 1980, j’étais une jeune adolescente tout le temps fatiguée, j’avais de plus en plus de difficultés pour m’habiller, lever les bras devenait difficile, je ressentais d’importantes douleurs dans les quatre membres, mes paupières étaient enflées et j’avais des nausées. Mes parents m’ont fait examiner par plusieurs médecins généralistes et spécialistes qui ne savaient pas mettre un nom sur ma pathologie… puis j’ai eu des difficultés respiratoires et des « fausses routes ». Je n’avais plus aucune force, ne serait-ce que pour porter un verre à mes lèvres, ma peau était marbrée aux coudes, les jointures de mes doigts et le pourtour de mes ongles de mains étaient violacées et puis surtout j’étais tellement épuisée... Hospitalisation au CHU d’Angers, où le diagnostic de dermatomyosite a été posé après maintes analyses et examens parfois invasifs et traumatisants, il fallait bien trouver ce qui se passait… Finalement mi-novembre 1980, les médecins ont annoncé à mes parents qu’il n’y avait pas de traitement pour ce genre de maladie du collagène, encore très rare et méconnue dans les années 1980 (quelques cas connus au niveau mondial, surtout aux Etats-Unis). Mes parents devaient se préparer à une espérance de vie réduite vu le degré de gravité de cette maladie « invalidante » présente chez moi. Néanmoins, le traitement de la dernière chance a été mis en place : SOLUPRED à très haute doses (200mg/j tous les matins (20 cachets !) et une injection de METHOTREXATE une fois par semaine. Les phénomènes inflammatoires ont un peu régressé, mes paupières ont dégonflé… par contre, j’ai pris 25 kilos en 2 mois malgré le régime sans sel strict, des vergetures importantes sont apparues sur mes bras, mon ventre ; bien sûr les médecins avaient occulté ces « effets secondaires »,sauf qu’à 15 ans, moralement c’est difficile, très difficile à supporter… j’étais devenue obèse, ce qui a eu pour effet de me clouer dans un fauteuil roulant, je n’avais pas suffisamment de force pour me relever de la position assise, le corps n’étant que muscles, ceux-ci avaient été détruits par la Dermatomyosite y compris mon cœur qui s’essoufflait… L’enfer sur terre a commencé. De kinés en centres de rééducation, je progressais, mais tellement lentement. Je ne souffrais pas, sauf pour les perfusions de METHOTREXATE où l’on m’entendait hurler de douleur. Ma peau partait en lambeaux, comme une mue chez nos amis lézards…. Ma scolarité était interrompue, j’étais trop fatiguée pour suivre les cours et je me sentais si laide et si mal...

 

En 1982, mon état s’était bien amélioré sur le plan inflammatoire, ma peau restait très abimée et j’étais toujours en fauteuil roulant, dépendante de ma famille parents. J’avais 16 ans et pas d’avenir, une vie en marge de la société et de toutes ces petites histoires qui marquent l’adolescence, j’étais si loin de tout cela… Fin 1983, rechute ; poussée inflammatoire, douleurs dans les membres (depuis il a été dit que la maladie pourrait être apparentée à la famille des LUPUS). Ré-augmentation des doses de SOLUPRED, reprise de la spirale descendante… Entretemps, des recherches sur la genèse de ma maladie ont été faites au CHU. J’étais un « cas d’école » intéressant. Finalement, il semblerait qu’un problème génétique soit préexistant dans la branche maternelle de ma famille, où seules les femmes sont atteintes par une maladie auto-immune. Mes 2 cousines germaines ont soit un LUPUS, soit un HODGKIN, et mes cousins n’ont rien. En 2002, maman a été diagnostiquée SEP et myélite, elle a terminé sa vie quadraplégique et dépendante en 2013. Début 1984, devant le manque d’évolution positive de la maladie, mes parents ont décidé de se tourner vers les médecines dites « parallèles » en accord avec le Médecin de famille. Nous avons rencontré des personnes formidables et compétentes. J’ai suivi un traitement homéopathique qui a beaucoup amélioré mon état général, bien sûr cela a pris du temps, les effets n’étant perceptibles qu’à long terme. J’ai aussi eu la chance de pourvoir suivre un traitement Suisse, interdit en France, la méthode SOLOMIDES, des perfusions toutes les semaines, mais avec de réels effets sur la maladie tant au niveau dermatologique que musculaire, de même, j’étais suivie par un magnétiseur de renom. Ces traitements (hormis SOLOMIDES) ont été poursuivis pendant 5 ans. Les doses de cortisone ont été diminuées et le METHOTREXATE supprimé fin 1984 en accord avec le Médecin de famille et le CHU. Je gagnais petit à petit le combat sur la maladie. J’ai appris à me battre, à me dépasser et à m’accrocher au plus petit espoir, je voulais vivre…aujourd’hui encore, je ne peux exprimer par des mots la difficulté à supporter le regard des autres, le poids de leur pitié, des jeunes de mon âge, mais aussi des moins jeunes… Alors j’ai appris à me protéger du monde extérieur. Je suis devenue malgré moi une guerrière (je le suis toujours !) et je me suis forgée une « carapace » solide. J’ai suivi une scolarité à domicile. Heureusement, j’avais ma famille pour me soutenir (je suis fille unique), je n’y serais pas arrivée sans eux. Au cours de l’année 1984, après une rééducation intensive en Centre de rééducation à ST Jean de Monts, j’ai retrouvé suffisamment de force musculaire pour faire quelques pas. Les traitements fonctionnaient bien, j’ai pu reprendre ma scolarité, en fauteuil, certes, mais suffisamment forte pour suivre les cours. Les classes avaient été aménagées pour moi, pour m’éviter de la fatigue et j’étais très entourée par mes amies qui ne m’avaient pas abandonnée et qui m’apportaient quotidiennement leur aide précieuse.


L’année 1985 s’ouvrait sous les meilleures auspices, je marchais avec des cannes anglaises, encore avec difficulté, mais j’avais retrouvé la position verticale, une grande victoire sur la maladie, puis petit à petit mon autonomie dans la vie de tous les jours. Je préparais une Capacité en Droit et je poursuivais les séjours en Centres de rééducation et les séances de kinésithérapie pour rééduquer mes muscles encore défaillants. En janvier 1986, je passais mon permis et trouvais mon premier emploi. J’étais considérée par le corps médical comme complètement guérie, sans pouvoir expliquer pourquoi… En 2010, j’ai consulté un généticien concernant les possibilités de conception d’enfant qui m’a assuré que c’était possible malgré les traitements mutagènes. Néanmoins, je n’ai jamais pu mener à bien une grossesse, ce qui reste un regret. Aujourd’hui, j’ai 49 ans, et 35 ans plus tard, je vis normalement avec une activité professionnelle à temps complet. Je voyage, je danse la salsa toutes les semaines. Bien sûr, j’ai besoin de plages de repos un peu plus longues que les autres personnes, et je connais mes limites, mais je ne conserve pas de handicaps importants dûs à la Dermatomyosite, juste une petite faiblesse musculaire qui m’interdit les sports surtout violents. Par contre, je porte toujours sur mon corps les stigmates dûs à l’importante prise de poids (que j’ai totalement reperdu mais avec beaucoup de temps). Les séances de kiné ne font plus partie de mon quotidien depuis 10 ans. C’est vrai que le chemin est ardu, qu’il est parfois tentant de baisser les bras, mais il faut trouver la force en soi, personne ne peut se mettre à notre place, mais avec les années, le temps qui passe et les épreuves de la vie, aujourd’hui je suis en paix avec ce passé douloureux. Ce témoignage est un message d’espoir et de soutien pour celles et ceux qui traversent l’épreuve de la maladie. Un seul mot d’ordre : battez-vous, gardez espoir et vous vaincrez, même si il faut du temps, même si le chemin est difficile et semé d’embûches, après l’aube vient le soleil, il suffit juste de regarder l’horizon… "

 

Merci infiniment à DOM D'ANJOU pour nous booster avec un tel témoignage.

Liza LO BARTOLO BARDIN

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22 février 2015

BIEN DANS MES BASKETS !

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Jolie s'amuse ! Et nous, on jubile de la voir faire ...

 

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Un livre jeunesse à offrir aux enfants de 6 à 10 ans.... ou plus !

15 € plus frais de port

Renseignements par mail à editionsflammesdame @ hotmail.fr 

Si vous copiez l'adresse mail pensez à enlever les espaces autour de l' @ qui sont là pour empêcher les robots de nous inonder de spams.

21 février 2015

DERMATOMYOSITE - Le témoignage de Véronique

Bonjour Liza,

Oui vous pouvez publier mon témoignage.

Oui également pour les coordonnées de votre amie et je vous en remercie.

 

Mon parcours (je raccourcis !) :

Un mois après l'accouchement de mon fils fin janvier 2012, "tous" les signes de la dermatomyosite sont apparus ( plaques sur la figure, grosse fatigue, signe de la manucure, plus de force, mes jambes deviennent lourdes et douloureuses avec des décharges électriques…).

Deux traitements avec le médecin généraliste sans résultat et deux autres avec la dermatologue qui finalement fait une biopsie et m'envoie chez son collègue plus spécialisé à l'hôpital St Eloi de Montpellier. Le diagnostic tombe ! Maladie rare, auto-immune, chronique ! Je pleure toutes les larmes de mon corps! Qu'est-ce-que c'est ce truc ? Il m'arrive quoi ?! Le 21/12/1012 (la fin du monde!) Hospitalisation en urgence car détresse respiratoire et fatigue musculaire extrême... Bolus reçu et je pars passer les fêtes avec mes 3 grands enfants sur Dijon...

Retour pour une hospitalisation d'une semaine, les examens complémentaires s'imposent : EMG, scanner poumon, EFR, gastroscopie, des flacons et des flacons de sang... Même pour la génétique (pas de réponse de résultat d’ailleurs) etc...

80 mg de Cortancyl (régime sans sel sans sucre sans gras !) pour 1,60, 50 kg. Effets indésirables (déformée du visage et du corps : horrible), ajout immédiat d'un immunosuppresseur le méthotrexate en injection 17,5mg sur le ventre.

En plus, problème gynécologique qui apparaît... Après maints examens, j'ai fait une hystérectomie dû à l'adénomiose (endométriose) le 10/02/2014.

Baisse de cortisone à 4 mg, 1ère rechute en mai 2014, et hop ! On augmente à nouveau les doses à 20mg et 20mg de méthotrexate. Je commence à dégonfler enfin, 10 kg en moins et je retrouve mes 50 kg mais est-ce de la fonte musculaire ? 

Je poursuis à nouveau la décroissance de la cortisone avec beaucoup de craintes et elles sont bien fondées car voilà la 2ème rechute ! Avec beaucoup plus de signes et de douleurs inflammatoires... 

Si la cortisone ne me convient pas ni le méthotrexate, on fait quoi et comment ?

Mon dermatologue me parle d'immunoglobulines en 3ème intention de traitement et j'attends mon déménagement sur Dijon le premier week-end de mars 2015 pour en bénéficier. En attendant, je repasse des examens (scanner des poumons, gastroscopie, EMG...) et je vois un allergologue car j'ai fait une allergie à l'injection de méthotrexate depuis 2/3 mois et je le prends maintenant per os, mais avec problème de digestion. J'ai RV pour une première fois avec un rhumatologue pour mes douleurs articulaires  (vérifier s'il n'y a pas de maladie associée ).

Comme vous, je n'aime pas les produits chimiques... Je n'ai jamais été malade et j'avais comme vous 3 vies en 1! Je ne prends pas de somnifère ni antidépresseur ni antidouleur ( le paracétamol ne sert à rien de toute façon ).

Contrairement à vous, le Plaquenil ne me convient pas ainsi que le Protopic pour le visage.

Je suis quand même bien suivie par un service pluridisciplinaire, même si les médecins sont peu bavards car je pense aussi qu'ils préfèrent ne rien dire ne sachant pas l'évolution de la maladie. Mon dermatologue est pourtant un spécialiste de la DM.

Voilà où j'en suis aujourd'hui, trouver un traitement adapté pour mettre la DM en sommeil et pour longtemps ! Car j'ai finalement accepté difficilement la personne que je suis devenue AVEC la maladie. 

A bientôt pour d'autres nouvelles en mars et vous le 25 !

 

Affectueusement, 

Véronique 

 

 

 

19 février 2015

UNE CURE DE POIREAUX POUR CHASSER LES TOXINES

poireaux

Le Docteur Valnet considérait que, grâce à ses sels alcalins, la cure de poireaux équivalait à une cure à Vichy !
Que ce soit pour ses effets de « balayage intestinal », comme diurétique anti-rétention, pour chasser les toxines des articulations ou du système urinaire, l’eau de poireaux « nettoie » l’organisme en profondeur. C’est l’idéal pour perdre quelques rondeurs, chasser rhumatismes et goutte et retrouver la forme.
Comment faire ? C’est simple, pendant 3 semaines, vous buvez chaque jour entre 75 cl et un litre d’eau de cuisson de poireaux. Il suffit d’en préparer deux litres tous les deux jours, en faisant cuire deux ou trois poireaux (que vous dégusterez avec un filet d’huile d’olive, par exemple !) dans une grande cocotte avec beaucoup d’eau.

https://www.facebook.com/pages/Docteur-Nature/1521796238089691

On est tous plus ou moins intoxiqués par ce qu'on respire, boit, mange. Ou les traitements au long court. Alors de préférence choisissons des poireaux bios. En attendant une chélation des métaux lourds qui se cachent dans notre organisme, essayons cette cure, simple et utile pour notre santé.

 

Liza Lo Bartolo Bardin

 

08 février 2015

Indemnisation des victimes de médicaments : aidez-nous à sensibiliser les élus !

Voici le courrier que je viens d'envoyer à mon député.

 

Monsieur le Député,

En tant qu’adhérente du  Réseau D.E.S. France (www.des-france.org) qui soutient les victimes de l'exposition in utero au Distilbène (DES), je suis très attentive au projet de loi de santé, notamment à son article 45 relatif aux actions de groupe en santé.

Dans le contexte d’élaboration parlementaire de la loi de santé, l'association Réseau D.E.S. France interviendra lors d'un colloque pluridisciplinaire avec plusieurs associations de victimes, collectifs inter-associatifs et juristes spécialistes du droit médical.

Ce colloque "Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables des médicaments ?"
se tiendra le matin vendredi 13 mars à partir de 9h, salle Colbert (1er étage du Palais Bourbon).



Il est organisé principalement à l'attention des députés et sénateurs et de la presse.

Ses objectifs sont de permettre de mieux comprendre les difficultés auxquelles les victimes sont confrontées, et de proposer des améliorations :
- instauration d’actions de groupe en santé efficaces, permettant de rendre la voie contentieuse plus accessible aux victimes ;
- mais aussi création d'un fonds d'indemnisation "produits de santé" spécifique devant permettre de rendre la voie amiable plus juste.

Habitant votre circonscription, je serais particulièrement sensible au fait que vous puissiez y assister.

Pour vous inscrire en ligne,
il vous suffit de cliquer sur ce lien :
http://f.communique.prescrire.org/c/?s=1306-42-2



Comptant sur votre intérêt pour ce sujet important, je vous prie d’agréer l’expression de ma considération distinguée.

Madame BARDIN Liza

PS- Le programme complet de la manifestation est disponible ici :
http://www.prescrire.org/Docu/DOCSEUROPE/20150205_ProgrammeVictimesDeMedicaments.pdf

*Les participants au colloque du 13 mars 2015



Et pour plus d'information...

une seule adresse : www.des-france.org