LE TEMOIGNAGE DE BRIGITTE 55

Bonjour à toutes et à tous,

Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire.

Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière,  par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n’est efficace, les séances de kiné et les exercices que l’on peut faire (marche, vélo d’appartement, etc…), peuvent ralentir la progression de la maladie.

Contrairement à beaucoup d’entre vous dont j’ai pu lire les différents témoignages, je n’ai pas connu l’errance médicale.

En effet, en 2012, première visite chez le neurologue avec suspicion de pathologies diverses, sans savoir vraiment de quoi il en ressort, toutefois, il me propose de faire une biopsie musculaire que je ne fais pas de suite (pour cause : mauvais souvenir d’une biopsie de la moelle osseuse très douloureuse) et on en reste là.

En 2013, je décide de prendre l’avis d’un autre neurologue et là tout à fait autre chose : je me pose beaucoup de questions et suis un peu perdue.

Et puis, l’année 2014, la gêne s’accentue, je décide de revoir le premier neurologue et de faire la biopsie musculaire afin de savoir ce qu’est cette maladie, je suis donc dirigée à la Pitié Salpêtrière et là, pas de doute le verdict tombe sans équivoque, il s’agit d’une « myosite à inclusions », je reste un peu perplexe : je ne connais pas cette maladie, le médecin me conseille de consulter le Pr Benveniste : ce que je fais au plus vite, je réussis à avoir un rendez-vous assez rapidement .

Lors de cette consultation, les choses me sont expliquées clairement et de façon précise :

-          La pathologie : une faiblesse musculaire, un vieillissement prématuré des muscles, la formation d’inclusions et des troubles de la déglutition, maladie auto-immune due au dysfonctionnement d’une protéine.

-          Le traitement : aucun à ce jour,  me dit le Professeur, les séances de kiné et mes efforts personnels peuvent contribuer à ralentir la maladie.

Mon quotidien se trouve toutefois perturbé, difficulté à monter et descendre les escaliers sans l’aide d’une rampe, marcher sur des sols irréguliers,( je m’aide d’ailleurs d’une canne), porter des charges…  les membres supérieurs et inférieurs peuvent être atteints.

Je sors de cette consultation avec la confirmation de la maladie certes, mais un peu abasourdie et perdue par les dires du Professeur qui ne m’a pas caché l’évolution lente mais certaine de la pathologie : je suis satisfaite car je sais maintenant ce que j’ai, cela va être difficile, je vais devoir me battre mais le passé me l'a déjà appris.

Rentrée à la maison, je décide de faire quelques recherches sur internet afin de m’informer. Je découvre tout à fait par hasard le blog de Liza (preuve que le hasard fait parfois bien les choses), et là je m’aperçois que je ne suis pas seule, je constate qu’il y a des tas d’informations utiles, vos témoignages, tous plus poignants les uns que les autres, le livre de Liza que j’ai lu avec une attention toute particulière décrivant à la fois la maladie, l’environnement médical, les souffrances bien évidemment mais toujours avec une pointe d’humour (dans ces cas là il faut du courage et de la détermination), avec la gentillesse qu’on lui connaît elle m’accepte parmi ses amies et je l’en remercie vivement.

Depuis, je ne manque pas de consulter ce blog : raison pour laquelle je vous apporte mon témoignage.

A ce jour, 2015, dernière consultation avec le Professeur, il me propose d’intégrer un essai : ce que je vais accepter, je suis dans l’attente de passer les examens nécessaires à l’intégration : cela devrait se faire d’ici à la fin de l’année, si je suis éligible : je ne manquerai pas de vous tenir informés.

Je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage et espère pour vous une belle rémission sinon la guérison.

A très bientôt. Brigitte.

Je remercie vivement Brigitte pour avoir répondu à mon appel. Son témoignage et les prochains qu'elle nous enverra après son intégration pour un essai thérapeutique, sont utiles à tous. Je le publie dans un premier temps ici, sur mon blog, avant de le faire sur celui du G.I.M.I qui est en cours d'élaboration.

Si vous mêmes souhaitez intégrer notre"famille" de témoins patients qui veulent partager leur expérience, n'hésitez pas à faire comme Valérie, Brigitte, Véronique, Meg, Leila, Dom d'Anjou, Cannelle, Isabelle, Géraud, Muriel, Nadine, Nadette, Mme Dudong, Cindy, Mireille, Michel, Christelle, Clara, Chantal, Pensée, Isabel, Gisèle, Patricia, Pellecat, Margot, Billou, Luc, Alix, Fabienne, Ludovic, Rozenn, Maguy, Marie-Claude, Nouba, Fabien, Laurence, Alix, Nanadou, Pascal, Marie, Philippe, LMC11, Allyson, Raya, Marc, André, Romuald, Elisabeth, Mili, Laurence, Dim, Marcel, Paola, Virginie, Véronique, Karie, Aline, Paule, André, Mimi, Albert, .. et tous les autres que je n'oublie pas, rencontrés sur d'autres réseaux. Leurs témoignages sont riches d'enseignements, un exemple de courage et de volonté.  Merci à tous.

Votre amie Liza LO BARTOLO

BLOG DU GIMI

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Comments

[LizaLBB]

Ce poignant témoignage de Brigitte a été publié sur le blog du G.I.M.I. (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires) le 17 novembre 2015.



Voici le lien : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2015/11/17/le-temoignage-de-brigitte-55-94383.html



En accord avec Brigitte, la suite de son "aventure" sera publiée au fur et à mesure de son essai thérapeutique. Je l'en remercie vivement.

[Isabellescrap]

Merci Brigitte pour ton témoignage car chacune ne peut qu'apporter à l'autre...Chacune son parcours, son histoire, cette/ces maladies auto-immunes infernales qui s'incrustent dans une histoire personnelle de vie mais être ensemble, c'est tellement, tellement mieux, aidant, et cela adoucit un peu la lourdeur et la dureté des effets de la maladie ou/et de ses traitements tests/essais...COURAGE et PERSÉVÉRANCE Brigitte, ne lâche rien.

Merci et gros bisous au passage à toi Liza, à qui je pense si souvent.

Merci de nous permettre de nous "rassembler"...BISOUS

[Mamylisabeth]

Beaucoup de courage à Brigitte 55 et à toutes celles qui souffrent de ces maladies auto-immunes. Nous, les "bien-portants" ne pouvons qu'apporter notre soutien moral et toutes les pensées positives qui peuvent, je l'espère, vous soutenir. Nous ne pouvons qu'aider financièrement les chercheurs pour qu'ils puissent trouver comment vous soulager et, si possible, vous guérir. De tout cœur avec vous toutes ( et peut-être vous tous).