myosite a inclusions - THEATRE MA VIE

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UN ECHO INTERNATIONAL pour RAPAMI !

Pour une bonne nouvelle, c'est une bonne nouvelle, qui donnera beaucoup d'espoir à tous les patients atteints de myosite à inclusions ! Je vous invite à lire cet artice tout frais paru dans les Brèves AIM de l'AFM-TELETHON. C'est encore le professeur...

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Tags: AFM, recherche, Olivier Benveniste, recherche médicale, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt, myosite à inclusions, TELETHON, RAPAMI, brève AIM, essai

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10 juin 2017

Non, vous n'êtes pas seul(e) !

Je me permets, avec son accord, de vous partager le commentaire de ma collègue Rachel du G.I.M.I. (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) sur le blog du GIMI. "Bonjour, Merci pour vos commentaires. Sans avoir la myosite à inclusions mais un autre...

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Tags: dermatomyosite, myologie, myopathie, myosite, dermatopolymyosite, myopathie inflammatoire, GIMI, myosite à inclusions

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3 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html...

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Tags: AFM, myopathies, dermatomyosite, myosite, consultation, maladie, combat, partage, invisible, handicap, communication, technologie, groupe, inflammatoires, entraide, GIMI, myosite à inclusions, liens, TELETHON, Intérêt

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20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

Ce message s'adresse à ce ux qui souffrent de myo pathi es inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires)....

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Tags: AFM, myopathies, téléthon, dermatomyosite, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte, témoignag

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17 février 2016

INTERACTION médicament/Aliments

Photo trouvée sur http://www.voixdespatients.fr/une-recette-de-cuisine-pour-allier-sante-et-plaisir.html#.VXVByZMgD8c?platform=hootsuite Vu sur le site d'Allo Docteurs. Chronique du Dr Alain Astier, pharmacien Pour les médicaments pris par voie orale,...

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Tags: dermatomyosite, myosite, chronique, dermatopolymyosite, auto-immune, maladies rares, médicament, inflammatoires, maladies systémiques, myosite à inclusions, biodisponibilité, interaction, médicamenteuse

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7 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages....

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Tags: AFM, myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

Bonjour à tous et toutes ! C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables...

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Tags: myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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2 novembre 2015

LE TEMOIGNAGE DE BRIGITTE 55

Bonjour à toutes et à tous, Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière, par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis...

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Tags: musculaire, neurologue, biopsie, salpétrière, guérison, institut myologie, rémission, moelle osseuse, diagnostic, maladie rare et orpheline, traitements, dégénérescence, maladie auto-immune, myosite à inclusions

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8 septembre 2015

INFOS pour ceux qui cherchent encore....

Et pour couronner cette évolution dans la proposition d'informations un tout nouveau blog : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/ Ah ! Si lorsqu'on m'a annoncé la maladie il y a dix ans, j'avais trouvé ce genre de support, je n'aurais...

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Tags: myopathies, blog, dermatomyosite, autoimmune, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, auto-immune, questionnements, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt, maladies systémiques, myosite à inclusions

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