inflammatoires - THEATRE MA VIE

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La scléromyosite de Marie-Sophie

Le GIMI nous offre encore un beau témoignage à découvrir sur son blog ! Il s'agit du témoignage de Marie-Sophie, sur une autre forme de myosite : la scléromyosite. Je vous le laisse découvrir ICI ! Marie-Sophie nous envoie sa photo avec ces mots : "C'est...

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Tags: témoignage, myosite, diagnostic, inflammatoires, GIMI, groupe d'intérêt, scléromyosite, errance

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24 janvier 2017

le Gimi recrute !

Je suis membre du GIMI depuis novembre 2015. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/ Voici une annonce de recrutement que je vous laisse découvrir sur le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017...

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Tags: myosite, mission, bénévole, inflammatoires, GIMI, groupe d'intérêt, recrute

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3 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html...

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Tags: AFM, myopathies, dermatomyosite, myosite, consultation, maladie, combat, partage, invisible, handicap, communication, technologie, groupe, inflammatoires, entraide, GIMI, myosite à inclusions, liens, TELETHON, Intérêt

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18 novembre 2016

Le témoignage (dermatomyosite) de Fiona

Fiona est intervenue sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) en commentant un autre témoignage (celui de Valérie). Il m'a semblé logique de lui demander de partager son expérience, pour le profit des autres patients, mais...

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Tags: blog, mystique, dermatomyosite, témoignage, maladie, corticoïde, kiné, auto-immune, chu, spécialistes, inflammatoires, cortisone, GIMI, groupe d'intérêt, dermatologue, expert, expérience, fibrose, généralistes, interne

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20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

Ce message s'adresse à ce ux qui souffrent de myo pathi es inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires)....

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Tags: AFM, myopathies, téléthon, dermatomyosite, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte, témoignag

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27 mai 2016

Le témoignage de Francis, 54 ans.

Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis. Je vais le présenter en deux parties: - le parcours à l'hôpital suite aux premiers symptômes (certes rébarbatif), - mon ressenti après l'hospitalisation. Je me prénomme Francis, bientôt 54 ans....

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Tags: dermatomyosite, témoignage, myopathie, dermatopolymyosite, auto-immune, maladies rares, inflammatoires

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17 février 2016

INTERACTION médicament/Aliments

Photo trouvée sur http://www.voixdespatients.fr/une-recette-de-cuisine-pour-allier-sante-et-plaisir.html#.VXVByZMgD8c?platform=hootsuite Vu sur le site d'Allo Docteurs. Chronique du Dr Alain Astier, pharmacien Pour les médicaments pris par voie orale,...

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Tags: dermatomyosite, myosite, chronique, dermatopolymyosite, auto-immune, maladies rares, médicament, inflammatoires, maladies systémiques, myosite à inclusions, biodisponibilité, interaction, médicamenteuse

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31 janvier 2016

Le témoignage de Goeffrey, 24 ans

Bonjour, je m'appelle Geoffrey, j'ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j'ai une dermatomyosite/calcinose depuis l'âge de 7 ans. J'ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13...

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Tags: myopathies, dermatomyosite, dermatopolymyosite, calcifications, inflammatoires, lâcher prise, calcinose, Edouard Herriot, hygiène de vie, muscle gastronecmien

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7 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages....

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Tags: AFM, myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte