polymyosite - THEATRE MA VIE

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Et si vous nous parliez un peu de vous ?

Ce message s'adresse à ce ux qui souffrent de myo pathi es inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires)....

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Tags: AFM, myopathies, téléthon, dermatomyosite, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte, témoignag

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5 février 2016

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

Mon livre témoignage, "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" intéresse les soignants comme les patients ! Voici la préface écrite par l'écrivain de "l'Engoulevent", Ambre Saint-Pierre. "Ce livre (Le défi, ou la force et le courage d'en rire) n'est...

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Tags: myopathies, commande, dermatomyosite, musculaire, polydermatomyosite, forces, rire, polymyosite, défi, pathologie, dermatopolymyosite, courage, boutique, insidieuse, parution, pionnière, maladies rares, maladie rare et orpheline, maladie autoimmune, corticothérapie

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7 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages....

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Tags: AFM, myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

Bonjour à tous et toutes ! C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables...

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Tags: myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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20 octobre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage) 2

10ème anniversaire de ce BLOG ! Séquence NOSTALGIE... Reprise d'un article publié le 6 septembre 2005 !! LE GIMI : à découvrir ! LE GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES ! SUITE 1 (Ma dermatomyosite... un combat permanent) Depuis que je connais...

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Tags: livre, dermatomyosite, musculaire, témoignage, polymyosite, muscle, vie, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, maladie autoimmune, la force et le courage, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, leçon de vie

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8 septembre 2015

INFOS pour ceux qui cherchent encore....

Et pour couronner cette évolution dans la proposition d'informations un tout nouveau blog : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/ Ah ! Si lorsqu'on m'a annoncé la maladie il y a dix ans, j'avais trouvé ce genre de support, je n'aurais...

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Tags: myopathies, blog, dermatomyosite, autoimmune, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, auto-immune, questionnements, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt, maladies systémiques, myosite à inclusions

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25 août 2014

Le témoignage de Leila

Bonjour, C’est en cherchant des informations sur la polymyosite que je suis tombée sur votre blog ou je reconnais mon état actuel. Donc voilà depuis début juin des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses...

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Tags: témoignage, douleurs, traitement, polymyosite, corticoïde, cpk, kiné, transaminases, médecine interne, faiblesse, rehausseur, silicone

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12 décembre 2012

Le témoignage "polymyosite post-vaccinale " d'Isabelle

Chère Liza, Je mets du temps car très prise par le médical et dès que je peux je crée. J'ai donc fait ma 2è biopsie musculaire et mon EMG, et la maladie est toujours bien là, après 3 ans et 2 ans de traitement Imurel et Cortancyl. J'ai aussi consulté...

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Tags: dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, polymyosite, cortancyl, dermatopolymyosite, cortisol, synactène, imurel 50, injection, ostéoporose, actonel, H1N1, vaccin, Afssaps, cusching, flush cutané, intramusculaire, tachycardie, Endoxan

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21 novembre 2012

Mon défi pour le téléthon 2012 !

Mobilisez-vous pour les 7 et 8 décembre Le 26e Téléthon se déroulera les 7 et 8 décembre 2012. A l’heure des premiers essais sur l’Homme et du lancement de Généthon Bioprod, il sera plus que jamais déterminant. Dès maintenant, vous aussi, vous pouvez...

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Tags: AFM, téléthon, dermatomyosite, polydermatomyosite, rire, polymyosite, combat, Noyal Pontivy, dermatopolymyosite, le défi, la force et le courage, défithon

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24 octobre 2012

Pour ne plus être seul(e)...

Je change le titre de cet article qui me semble finalement plus approprié que le précédent : A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point ! A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point ! C'est sans doute la question que les nouveaux visiteurs...

Posté par LizaLBB à 14:54 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, myologie, force, humour, santé, myopathie, rire, myosite, polymyosite, muscle, dermatopolymyosite, système immunitaire, auto-immune, dégénérescence, le défi, magazine, santé magazine, défaillance, faiblesse, rare et orpheline

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