afm - THEATRE MA VIE

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UN ECHO INTERNATIONAL pour RAPAMI !

Pour une bonne nouvelle, c'est une bonne nouvelle, qui donnera beaucoup d'espoir à tous les patients atteints de myosite à inclusions ! Je vous invite à lire cet artice tout frais paru dans les Brèves AIM de l'AFM-TELETHON. C'est encore le professeur...

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Tags: AFM, recherche, Olivier Benveniste, recherche médicale, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt, myosite à inclusions, TELETHON, RAPAMI, brève AIM, essai

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3 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html...

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Tags: AFM, myopathies, dermatomyosite, myosite, consultation, maladie, combat, partage, invisible, handicap, communication, technologie, groupe, inflammatoires, entraide, GIMI, myosite à inclusions, liens, TELETHON, Intérêt

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20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

Ce message s'adresse à ce ux qui souffrent de myo pathi es inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires)....

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Tags: AFM, myopathies, téléthon, dermatomyosite, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte, témoignag

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7 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages....

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Tags: AFM, myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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7 décembre 2015

AVIS à mes TEMOINS MYOSITES !

Concernant les personnes qui ont bien voulu témoigner sur ce blog, et bientôt sur celui du GIMI, Merci de bien vouloir prendre contact avec l'accueil téléphonique du groupe afin d'étoffer leur base de données (anonymat strict préservé). Voici les numéros...

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Tags: Accueil, AFM, dermatomyosite, dermatopolymyosite, maladies rares, inflammatoires, TELETHON, temoignages, téléphonique

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13 novembre 2015

ARTICLE SUR LES AIDES HUMAINES

Article paru sur le blog du GIMI que je vous invite à découvrir en cliquant sur : LES AIDES HUMAINES

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Tags: AFM, téléthon, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt, aides, humaines

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9 novembre 2015

Le DEFI fait peau neuve!

Je remercie vivement tous ceux qui m'ont supportée, entourée, réconfortée, pendant les périodes les plus difficiles. Aujourd'hui, je voudrais me rendre utile et aider comme je le peux en apportant mon témoignage et en encourageant mes lecteurs : oui,...

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Tags: AFM, téléthon, blog, dermatomyosite, livres, témoignage, rire, myosite, soutien, dermatopolymyosite, fait vécu, le défi, la force et le courage, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt

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11 janvier 2013

Le témoignage de Nadette

Me voici revenue de ma consultation avec le professeur Olivier Benveniste du service de médecine interne du professeur Herson à la Pitié Salpétrière, et je trouve ce témoignage dans ma boite mail. Je vous le publie avec l'autorisation de Nadette qui m'avait...

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Tags: AFM, dermatomyosite, déficit, musculaire, polydermatomyosite, cpk, immunoglobulines, perfusion, Olivier Benveniste, maladie rare et orpheline, traitements, maladie autoimmune, Pitié salpétrière, Pr Herson

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21 novembre 2012

Mon défi pour le téléthon 2012 !

Mobilisez-vous pour les 7 et 8 décembre Le 26e Téléthon se déroulera les 7 et 8 décembre 2012. A l’heure des premiers essais sur l’Homme et du lancement de Généthon Bioprod, il sera plus que jamais déterminant. Dès maintenant, vous aussi, vous pouvez...

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Tags: AFM, téléthon, dermatomyosite, polydermatomyosite, rire, polymyosite, combat, Noyal Pontivy, dermatopolymyosite, le défi, la force et le courage, défithon