myosite - THEATRE MA VIE

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Je dois vous avouer...

Ouvert en 2005, au moment où ma Myosite Inflammatoire s'est déclarée et que je me suis retrouvée au repos forcé, ce blog a rencontré les premières années un succès plutôt sympathique. Pourquoi ? Peut-être parce que je l'alimentais quotidiennement et que...

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Tags: santé, myosite, combat, soutien, facebook, lutte, réseaux, Coquelicots, linkedin, audience, inflammatoire, aveu, médical, sociaux, tweeter, colibri

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2 octobre 2018

De l'hôpital à la marche !

Bonjour les p'tits loups ! Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Hier après un passage à l'hôpital d'Avignon pour une consultation rhumato, je suis rentrée plutôt découragée. Mes os ont tellement souffert de la prise prolongée de cortisone (12...

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Tags: dermatomyosite, myosite, consultation, combat, yoga, rémission, Olivier Benveniste, ostéoporose, médecine interne, Art thérapie, Pitié-Salpêtrière, biphosphonates, inflammatoire, rhumatologue

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27 août 2018

DES NOUVELLES FRAICHES DU FRONT

Oui, je sais... Cela fait si longtemps. Alors REMISSION ou GUERISON ? En Septembre cela fera 6 ans sans rechute ! Depuis 2005 il faut dire que j'en ai vécues trois assez graves. Alors mon prochain rendez-vous à Paris, à La Pitié Salpêtrière, sera décisif....

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Tags: dermatomyosite, paris, myosite, professeur, guérison, rémission, traitements, maladie auto-immune, myopathie inflammatoire, GIMI, Pitié salpêtrière, Merci la Vie

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31 octobre 2017

Mais comment fais-tu ?

Voici, ci-dessous en lien, un article qui confirme ce que je "me tue" à dire et à écrire à tous ceux qui me demandent "mais comment fais-tu" pour rester aussi positive et active ! D'abord un petit extrait : A nous de nous positionner en tant que malade...

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Tags: dermatomyosite, santé, myosite, chronique, inflammation chronique, positivité, condamné, myology, perpépuité, résilience

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10 juin 2017

Non, vous n'êtes pas seul(e) !

Je me permets, avec son accord, de vous partager le commentaire de ma collègue Rachel du G.I.M.I. (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) sur le blog du GIMI. "Bonjour, Merci pour vos commentaires. Sans avoir la myosite à inclusions mais un autre...

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Tags: dermatomyosite, myologie, myopathie, myosite, dermatopolymyosite, myopathie inflammatoire, GIMI, myosite à inclusions

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8 février 2017

La dermatopolymyosite de Marina

Je vous invite à découvrir un témoignage réconfortant et encourageant sur le blog du GIMI ! http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/02/04/le-temoignage-de-marina-dermatopolymyosite-95891.html

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Tags: témoignage, myosite, espoir, réconfort, sourire, dermatopolymyosite, myopathie inflammatoire, GIMI

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25 janvier 2017

La scléromyosite de Marie-Sophie

Le GIMI nous offre encore un beau témoignage à découvrir sur son blog ! Il s'agit du témoignage de Marie-Sophie, sur une autre forme de myosite : la scléromyosite. Je vous le laisse découvrir ICI ! Marie-Sophie nous envoie sa photo avec ces mots : "C'est...

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Tags: témoignage, myosite, diagnostic, inflammatoires, GIMI, groupe d'intérêt, scléromyosite, errance

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24 janvier 2017

le Gimi recrute !

Je suis membre du GIMI depuis novembre 2015. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/ Voici une annonce de recrutement que je vous laisse découvrir sur le blog du GIMI : http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017...

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Tags: myosite, mission, bénévole, inflammatoires, GIMI, groupe d'intérêt, recrute

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3 décembre 2016

GARDONS L'ESPOIR dans cette galère !

Depuis octobre 2015, j'ai intégré une sacrée équipe ! Un peu comme une famille. Il s'agit du GIMI ! je traduis : Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires. Pourquoi ? Eh bien, j'avais envie de rendre un peu ce qu'on m'avait donné. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2016/12/01/le-telethon-c-est-l-espoir-pour-tous-95757.html...

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Tags: AFM, myopathies, dermatomyosite, myosite, consultation, maladie, combat, partage, invisible, handicap, communication, technologie, groupe, inflammatoires, entraide, GIMI, myosite à inclusions, liens, TELETHON, Intérêt

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20 octobre 2016

Et si vous nous parliez un peu de vous ?

Ce message s'adresse à ce ux qui souffrent de myo pathi es inflammatoires (dermatomyosite, polymyosite, myosite à inclusions...) et qui souhaiteraient publier leur témoignage ici mais également sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires)....

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Tags: AFM, myopathies, téléthon, dermatomyosite, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte, témoignag

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