Me voici revenue de ma consultation avec le professeur Olivier Benveniste du service de médecine interne du professeur Herson à la Pitié Salpétrière, et je trouve ce témoignage dans ma boite mail.

Je vous le publie avec l'autorisation de Nadette qui m'avait commandé il y a peu mon livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire".

 

Chère Liza,

 

D'abord je vous souhaite une bonne année 2013 pleine d'amour, de joie et  surtout une meilleure santé avec une longue, très longue rémission... et sans aucune douleur.

Bien sûr, vous ne me connaissez pas encore, mais si  je prends la liberté de vous appeler par votre prénom c'est que, depuis que j'ai lu votre livre, j'ai l'impression vous connaître assez bien. J'espère que vous ne m'en voudrez pas...

Merci pour ce livre que j'ai commandé il y a quelques semaines et que j'ai lu avec intérêt et grâce auquel je ne me sens plus un cas isolé. Comment faites-vous pour garder votre humour malgré toutes les souffrances ?

C'est par le site de l'A.F.M. que j'ai eu connaissance de votre blog et de votre livre sur la dermatomyosite. Je suis moi-même atteinte par cette maladie depuis 2010. J'ai eu la chance de rester 2 ans sans déficit musculaire, j'avais seulement les mains abîmées et des CPK trop élevés (600). Mais les choses ont changé au mois d'octobre dernier : impossible de soulever mon petit-fils que je portais pourtant tous les jours au mois d'août et j'ai eu rapidement des difficultés à monter les escaliers...  J'ai donc été hospitalisée en urgence à l'hôpital Saint-Louis à Paris (CPK à 3600) et depuis je suis sous forte dose de corticoïdes. Dans un premier temps j'ai refusé le traitement au methotrexate car j'avais peur des effets secondaires ( jusqu'à présent je ne prenais quasiment pas de médicaments, comme vous je préférais les médecines douces)  et j'ai bien fait car au bout d'un mois alors que j'avais changé d'avis et était prête à accepter ce traitement, le médecin m'a dit que mon foie ne le supporterait pas ! J'ai sans doute échappé à une belle hépatite... La semaine dernière j'ai été hospitalisée pour une perfusion d'immunoglobulines.

Malgré les traitements je suis plutôt en forme. Je suis retraitée depuis septembre et j'apprécie le temps libre que cela me donne. J'ai également conscience d'avoir beaucoup de chance car j'ai passé 59 ans 1/2 en parfaite santé, même après le début de la DM et cela n'est pas donné à tout le monde !  Et j'ai une autre grande chance : je n'ai pas de douleur musculaire en tout cas pour le moment. Aussi je ne me plains pas, j'ai même découvert des choses positives car, depuis que je suis malade je suis très entourée, énormément d'amis me téléphonent, mon mari me chouchoute et mes trois enfants sont très attentionnés.  Alors j'ai décidé de prendre la vie comme elle vient, de savourer les bons moments et pour le reste... à la grâce de Dieu !

Le témoignage d'Isabelle dans votre blog, m'a interpellée car j'ai moi-même été vaccinée contre la grippe (premier vaccin contre la grippe de ma vie) fin janvier 2010 et j'ai eu les premiers symptômes de la maladie début juin 2010... Comme, au début, la maladie a évolué très lentement chez moi, 4 mois avant d'avoir les premiers symptômes ne me semblent pas très longs... Deux médecins m'ont dit que cela était tout à fait possible, mais pas à l'hôpital... Et je connais plusieurs personnes qui ont commencé des maladies auto-immunes quelques temps après un vaccin...

J'espère de tout cœur vous allez mieux ainsi que toutes les personnes qui ont témoigné sur votre blog... J'ai commencé un traitement homéopathique qui semble avoir de bons effets, je vous tiendrai au courant.  A bientôt donc.

 

Nadette, le 11 janvier 2013

 

Couverture LE DEFI nouvelle photo ou la force et courage d'en rire

 

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