Le témoignage de Nadette

Me voici revenue de ma consultation avec le professeur Olivier Benveniste du service de médecine interne du professeur Herson à la Pitié Salpétrière, et je trouve ce témoignage dans ma boite mail.

Je vous le publie avec l'autorisation de Nadette qui m'avait commandé il y a peu mon livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire".

Chère Liza,

D'abord je vous souhaite une bonne année 2013 pleine d'amour, de joie et  surtout une meilleure santé avec une longue, très longue rémission... et sans aucune douleur.

Bien sûr, vous ne me connaissez pas encore, mais si  je prends la liberté de vous appeler par votre prénom c'est que, depuis que j'ai lu votre livre, j'ai l'impression vous connaître assez bien. J'espère que vous ne m'en voudrez pas...

Merci pour ce livre que j'ai commandé il y a quelques semaines et que j'ai lu avec intérêt et grâce auquel je ne me sens plus un cas isolé. Comment faites-vous pour garder votre humour malgré toutes les souffrances ?

C'est par le site de l'A.F.M. que j'ai eu connaissance de votre blog et de votre livre sur la dermatomyosite. Je suis moi-même atteinte par cette maladie depuis 2010. J'ai eu la chance de rester 2 ans sans déficit musculaire, j'avais seulement les mains abîmées et des CPK trop élevés (600). Mais les choses ont changé au mois d'octobre dernier : impossible de soulever mon petit-fils que je portais pourtant tous les jours au mois d'août et j'ai eu rapidement des difficultés à monter les escaliers...  J'ai donc été hospitalisée en urgence à l'hôpital Saint-Louis à Paris (CPK à 3600) et depuis je suis sous forte dose de corticoïdes. Dans un premier temps j'ai refusé le traitement au methotrexate car j'avais peur des effets secondaires ( jusqu'à présent je ne prenais quasiment pas de médicaments, comme vous je préférais les médecines douces)  et j'ai bien fait car au bout d'un mois alors que j'avais changé d'avis et était prête à accepter ce traitement, le médecin m'a dit que mon foie ne le supporterait pas ! J'ai sans doute échappé à une belle hépatite... La semaine dernière j'ai été hospitalisée pour une perfusion d'immunoglobulines.

Malgré les traitements je suis plutôt en forme. Je suis retraitée depuis septembre et j'apprécie le temps libre que cela me donne. J'ai également conscience d'avoir beaucoup de chance car j'ai passé 59 ans 1/2 en parfaite santé, même après le début de la DM et cela n'est pas donné à tout le monde !  Et j'ai une autre grande chance : je n'ai pas de douleur musculaire en tout cas pour le moment. Aussi je ne me plains pas, j'ai même découvert des choses positives car, depuis que je suis malade je suis très entourée, énormément d'amis me téléphonent, mon mari me chouchoute et mes trois enfants sont très attentionnés.  Alors j'ai décidé de prendre la vie comme elle vient, de savourer les bons moments et pour le reste... à la grâce de Dieu !

Le témoignage d'Isabelle dans votre blog, m'a interpellée car j'ai moi-même été vaccinée contre la grippe (premier vaccin contre la grippe de ma vie) fin janvier 2010 et j'ai eu les premiers symptômes de la maladie début juin 2010... Comme, au début, la maladie a évolué très lentement chez moi, 4 mois avant d'avoir les premiers symptômes ne me semblent pas très longs... Deux médecins m'ont dit que cela était tout à fait possible, mais pas à l'hôpital... Et je connais plusieurs personnes qui ont commencé des maladies auto-immunes quelques temps après un vaccin...

J'espère de tout cœur vous allez mieux ainsi que toutes les personnes qui ont témoigné sur votre blog... J'ai commencé un traitement homéopathique qui semble avoir de bons effets, je vous tiendrai au courant.  A bientôt donc.

Nadette, le 11 janvier 2013

15 euros - Commande chez liza.lo.bartolo@gmail.com

Comments

[LizaLBB]

Je souhaite, en ces derniers jours du mois de janvier, tout le meilleur possible pour tous et toutes. Que ceux et celles qui souhaiteraient publier leur témoignage sur leur myosite (ou celle d'un proche) prenne contact avec moi par mail. Merci.

[Maria]

Bonjour à toutes,



Tout d'abord je souhaite bon courage à ceux et celles qui se battent contre cette maladie car il en faut.



J'aurai aimée, qu'il y a vingt ans, internet existe pour que ma soeur puisse partager sa souffrance avec d'autres qui comme elle, ont été diagnostiqué atteint de Dematomyosite.



En 1989, à 13 ans, ma soeur tombait souvent en marchant sans raison, puis elle a eu des boutons au niveau de la bouche qui ne partaient pas. C'est en allant voir un dermatologue que le diagnostique est tombé et que le rapprochement a été fait avec sa faiblesse musculaire.



Les premiers temps, elle a suivit un traitement à base de corticoide et le plus grand problème pour elle, c'était de manger sans sel et sans sucre. Ses repas étaient faits à part.



Puis elle a commencé à "gonfler" à cause des corticoides à haute dose, elle en a aussi beaucoup souffert car elle avait l'aspet de quelqu'un d'obèse.



Nous étions cinq enfants, elle était celle du milieu, venant apès moi. Pour ma part je n'ai jamais réalisée que sa maladie était aussi grave, elle ne se plaignait pas, souffrait certainement en silence. Seule ma mère s'occupait d'elle et savait.



Au bout de 2 ans et demi, son etat s'est aggravé, elle a été hospitalisée au debut de son année de seconde, fin 91.

Pour les fêtes de noel, on lui a accordé un permission de sortie de 15 jours.

Elle souffrait beaucoup mais tenait à être avec nous.

Il faut savoir que l'ambiance familiale chez nous était difficile avec un père tyranique et alcoolique.

Noel n'était pas joyeux pour nous, enfin passons....



Début Janvier 92 elle est à nouveau hospitalisée, son etat s'aggrave au bout d'un mois et elle est transferée en réanimation mais elle pouvait encore nous parler. Cela s'aggrave encore et là elle est mise sous respirateur et ne communiquait plus qu'avec ses yeux ou ses mains. C'était atroce de voir cette machine respirer à sa place. Au bout de 15 jours 3 semaines, elle tombe dans le coma ou peut-être l'y a-t-on mis, je ne sais pas.

Cela a été pour ma mère un véritable calvaire. Mon père lui n'y a jamais mis les pieds.

Pour moi c'était une douleur sans nom de la voir comme çà. Elle avait 16 ans j'en avais 19.



Un jour de juin 92 au bout de 4 mois dans le coma, les médecins l'ont débranchée!



Ma mère savait qu'ils allaient le faire mais pas quand.

Quelque part cela a été un délivrance, au moins elle ne souffrait plus. Un ange parmis les anges.



Je regrette aujourd'hui de n'avoir pas réalisé la gravité de sa maladie car elle était forte et ne laissait rien paraitre. J'étais jeune et "bête".

Je me dit que peut-être aujourd'hui, elle serait encore là. Je pense et j'en suis même convaincue, qu'elle a servie de "cobaye" pour le traitement de cette maladie.



Vingt ans après c'est toujours difficile d'y penser. J'ai deux enfants et j'ai très peur pour eux, j'ai très peur des vaccins dont l'alluminium peut déclancher ce genre de maladie (même si je fais vacciner mes enfants quand même).



Je ne voudrais pas vous décourager surtout, battez-vous contre cette maladie et guérissez, pour qu'elle ne puisse plus gagner.

Vous étes tous admirables de courage.



Courage!



Maria

[Maria]

Bonjour à toutes,



Tout d'abord je souhaite bon courage à ceux et celles qui se battent contre cette maladie car il en faut.



J'aurai aimée, qu'il y a vingt ans, internet existe pour que ma soeur puisse partager sa souffrance avec d'autres qui comme elle, ont été diagnostiqué atteint de Dematomyosite.



En 1989, à 13 ans, ma soeur tombait souvent en marchant sans raison, puis elle a eu des boutons au niveau de la bouche qui ne partaient pas. C'est en allant voir un dermatologue que le diagnostique est tombé et que le rapprochement a été fait avec sa faiblesse musculaire.



Les premiers temps, elle a suivit un traitement à base de corticoide et le plus grand problème pour elle, c'était de manger sans sel et sans sucre. Ses repas étaient faits à part.



Puis elle a commencé à "gonfler" à cause des corticoides à haute dose, elle en a aussi beaucoup souffert car elle avait l'aspet de quelqu'un d'obèse.



Nous étions cinq enfants, elle était celle du milieu, venant apès moi. Pour ma part je n'ai jamais réalisée que sa maladie était aussi grave, elle ne se plaignait pas, souffrait certainement en silence. Seule ma mère s'occupait d'elle et savait.



Au bout de 2 ans et demi, son etat s'est aggravé, elle a été hospitalisée au debut de son année de seconde, fin 91.

Pour les fêtes de noel, on lui a accordé un permission de sortie de 15 jours.

Elle souffrait beaucoup mais tenait à être avec nous.

Il faut savoir que l'ambiance familiale chez nous était difficile avec un père tyranique et alcoolique.

Noel n'était pas joyeux pour nous, enfin passons....



Début Janvier 92 elle est à nouveau hospitalisée, son etat s'aggrave au bout d'un mois et elle est transferée en réanimation mais elle pouvait encore nous parler. Cela s'aggrave encore et là elle est mise sous respirateur et ne communiquait plus qu'avec ses yeux ou ses mains. C'était atroce de voir cette machine respirer à sa place. Au bout de 15 jours 3 semaines, elle tombe dans le coma ou peut-être l'y a-t-on mis, je ne sais pas.

Cela a été pour ma mère un véritable calvaire. Mon père lui n'y a jamais mis les pieds.

Pour moi c'était une douleur sans nom de la voir comme çà. Elle avait 16 ans j'en avais 19.



Un jour de juin 92 au bout de 4 mois dans le coma, les médecins l'ont débranchée!



Ma mère savait qu'ils allaient le faire mais pas quand.

Quelque part cela a été un délivrance, au moins elle ne souffrait plus. Un ange parmis les anges.



Je regrette aujourd'hui de n'avoir pas réalisé la gravité de sa maladie car elle était forte et ne laissait rien paraitre. J'étais jeune et "bête".

Je me dit que peut-être aujourd'hui, elle serait encore là. Je pense et j'en suis même convaincue, qu'elle a servie de "cobaye" pour le traitement de cette maladie.



Vingt ans après c'est toujours difficile d'y penser. J'ai deux enfants et j'ai très peur pour eux, j'ai très peur des vaccins dont l'alluminium peut déclancher ce genre de maladie (même si je fais vacciner mes enfants quand même).



Je ne voudrais pas vous décourager surtout, battez-vous contre cette maladie et guérissez, pour qu'elle ne puisse plus gagner.

Vous étes tous admirables de courage.



Courage!



Maria

[lizalobartolo]

Et merci à Nadette de nous tenir informés de la suite de ses traitements et effets secondaires ou pas...

[canardchr]

bonjour nadette tout d abord je vous souhaite une bonne année et surtout la santé moi j ai decouvert que j avais une dermatomyosite debut septembre 2013 en juin je me suis reveillée un matin avec des douleurs au niveau des bras et des jambes puis plus moyen de m habiller de monter les escaliers etc hospitalisée en urgence au chru de lille la j ai decouvert que j avais une dermatomyosite pendant plusieurs moi j ai vecçu avec une sensation de dependre de mon entourage ou j ai fais une petite depression depuis novembre je suis sous methotetraxe a tres forte dose 70mg par jour aujourdhui je vais mieux je m habille de nouveau seule mais je suis souvent fatiguée des que je fais un effort je suis en arret de travail depuis le mois de juin et j ai 45 ans j espere pouvoir reprendre mon activité au plus vite ainsi que ma vie en general il parait qu on doit eviter le soleil peut tu me renseigner et aussi sur d autre chose qu il faut eviter ah oui je suis sans sucre et sans sel bon courage a toute les personnes qui souffre de cette maladie!!!