Le témoignage de Leila

Bonjour,
 
C’est en cherchant des informations sur la polymyosite que je suis tombée sur votre blog ou je reconnais mon état actuel.
 
Donc voilà depuis début juin des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever des wc, me coiffer, me laver  et m’habiller. Le calvaire quoi, et puis l’essoufflement. Prendre mon fils de bientôt deux ans dans les bras m’est impossible, lui courir après ou alors m’accroupir pour jouer avec lui : impossible, je ne me relève pas. Quel déchirement. Il ne comprend pas et ça le fend le cœur.
 
Direction le médecin. Il prescrit des analyses de sang  et notamment cpk ldh transaminases : verdict le lendemain il appelle, faut aller aux urgences, les résultats ne sont pas bons.
 
Aux urgences on me garde en médecine interne pendant trois semaines mais vu les symptômes il soupçonne déjà la polymyosite. Je subis tous un tas d’examens, d’analyses, les cpk montent jusqu’à 27 000. Je marche mais c’est difficile le périmètre est réduit, se lever des wc de pire en pire, il faut le rehausseur, je perds 15kg en 3 semaines (ça me fait du bien, je suis en surpoids, je n'ai jamais autant perdu.
Bien sûr les faiblesses continuent : j’ai besoin d’aide pour me laver, m’habiller, me coiffer. Pour me coucher il faut remonter mes jambes je n’ arrive plus à le faire, pourtant en arrivant à l’hôpital c’était encore possible. D’ailleurs ça m’inquiète beaucoup. Vais-je réussir à pouvoir les replier seule...
A pouvoir continuer à marcher.
 
Donc La biopsie, l’irm confirment la polymyosite. Je commence un traitement. Maintenant je suis dans ma quatrième semaine de corticoïdes 120mg/j, calcidose, potassium et Dafalgan si douleurs.
 
Les douleurs ça va, je n’ai pas trop mal. C’est les faiblesses le plus gênant. Les corticoïdes pour le moment. Pas trop d’effets secondaires à part peut-être des fois des diarrhées.
 
Depuis mon médecin en médecine interne a préconisé d’aller en maison de rééducation oú je suis depuis deux semaines pour faire de la kiné et être prise en charge avant le retour à la maison. Je marche avec des cannes mais lentement le pas hésitant. Je focalise sur le fait de ne pas vouloir tomber, ma hantise car je sais que je ne pourrai me relever.
Pour le moment après presque 4 semaines de traitement les cpk sont dans les 7000. La kiné ne les ferait pas augmenter selon le médecin, mais musculairement et les faiblesses pas de grandes améliorations. Mais bon cela ne fait que 2 semaines, patience donc.
Gros problème : les wc trop bas. Je fais 1,78m. Les ergothérapeutes avaient trouvé un super système avec une chaise à trou plus un réhausseur en silicone. Ça marchait mais pas à tous les coups, des fois je mets 5 fois à bout de force  à me relever même avec la barre d’appui, enfin pas adapté. Mon embonpoint doit aussi jouer.
 
Il est vrai qu’actuellement même avec un super époux et super famille je ne me vois pas encore  rentrée à la maison, pas assez autonome avec ces faiblesses, me lever reste encore compliqué, m’habiller, me doucher aussi et je ne me sens pas encore capable de m'occuper de mon petit garçon.
 
Mes principales inquiétudes : mes faiblesses vont-elles se résorber avec le traitement ? La kiné va-t-elle m'aider à récupérer la force d’avant ou du moins le maximum pour faire les choses simples de la vie ?
 
Je ne mentirai pas, car à 32 ans jamais réellement  malade à part ce surpoids qui me suit depuis tant d’années, le verdict a été dur, pourquoi moi et maintenant, si jeune, j’ai beaucoup pleuré ; ne pas pouvoir voir mon fils, perdre deux mois de ses évolutions car ça pousse vite. C’est dur.
 
Prochain rdv en médecine interne en août après 6 semaines de corticoïdes. Je verrai bien ce qu’il va décider et espère me sentir un peu mieux physiquement.
 
Maintenant il ne reste plus qu’à croire en soi, en son médecin, au traitement et attendre les futures améliorations. Pour quelqu’une de très impatiente comme moi ça va être long, mais je m’y fais.
 
Désolée pour la longueur de mon message, mais j’avais besoin d’écrire, de m'exprimer et d’être peut-être aussi rassurée même si en lisant les divers anciens témoignages ça me booste, en particulier le vôtre.
 
Merci d’avoir pris le temps de me lire et de me répondre quand vous aurez le temps et je garde le vent dans les voiles :) .
 
 
Leïla

310 pages d'encouragements et de conseils

15 €

Plus d'infos sur http://editionsflammesdame.over-blog.com/

Comments

[LizaLBB]

Bonsoir à tous ! J'espère que vous allez bien ! Merci de venir de temps en temps donner de vos nouvelles ici.

Je suis toujours à la recherche de nouveaux témoiignages, ou d'anciens témoignages déjà publiés ici mais actualisés (mis à jour) pour les publier sur le blog du GIMI (Groupe d'Intérêt des myopathies i=Inflammatoires), avec votre CONSENTEMENT ! Merci !

[BenGeo71]

Bonjour, oui je vais bien, en tout cas je fait tout pour allé au mieux ;)

Merci.

[BenGeo71]

Bonjour, je m'appel Geoffrey, j'ai 24 ans, originaire de sâone et loire, j'ai une dermatomyosite/calcinose depuis l'âge de 7 ans.



J'ai été suivis à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis david malheuresement parti à la retraite depuis mes 13 ans. J'ai été comme beaucoup traité à la cortisone. Bon produit dopant pour courir plus longtemps quand je le pouvait encore !



La maladie s'étant stabilisé à ce moment là je ne suis plus suivis.



Je suis aujourd'hui prothésiste dentaire, j'ai une vie normal, j'en profite tant que je peut malgré les douleurs au dos (scoliose) bassin qui craque. Maintenant des tendinites dans les avants bras, et mes genoux qui commence à tiré la tronche à 24 ans ^^"



J'ai en effet la jambe droite atrophié et plus courte de 3/4 cm (du à une crise inflammatoire à l'age de 10 ans) avec des calcification dans le creux poplité de mes genoux et qui à englobé mes tendons et nerfs.



J'avais un équin de 10 cm au pied droit, mais je me suis fait opéré par le Dr guillaume Gadbled à nantes en orthopédie qui à diminué les calcification et réalisé un allongement de mes muscles grastrocnémien.



J'ai travaillé 3 ans aux Sables d'Olonne voila pourquoi je suis allé à Nantes !



Biensurs tout n'est pas noire, j'arrive à voyager, je suis parti en solo avec un sac à dos et mes cannes au Portugal l'année dernière pendant 10 jours ! Je suis allé en Italie, espagne, allemagne.



Je fais du sport à Amazonia, les machines ne sont pas trop traumatisante, le sport c'est la meilleur des thérapies !



Je fais beaucoup d'abdo, de gainage pour le dos, des pompes, de la marche et un peu de vélo.. Deux fois par semaine est idéal car il ne faut pas réveillé la maladie.



Je suis aussi passioné de pêche à la carpe !



Il ne faut pas se laisser abbatre, le mental y fait pour beaucoup.



A ce jour ma plus grande peur est de ne pas réussir à continué à travaillé et ne plus être indépandant de ma famille.



Le plus dur c'est d'avoir une bonne hygiène de vie et de travaillé en même temp, c'est dur. J'ai parfois envie de laché prise et qu'on me laisse tranquile.



Voila il y'aurait tant à dire.. Merci à Liza d'avoir créer se blog ou nous pouvons nous retrouver et nous sentir moins seules.



Pour ceux qui voudrait me rencontré je vis en saone et loire.



Mon Fb geoffrey benoit.



Courage à toutes et à tous :)

[liza lbb]

Mon témoignage complet de plusieurs années de suivi et de soins dans :

"Le défi, ou la force et le courage d'en rire" - 310 pages d'informations, d'encouragements, et de conseils pour 15 € + frais de port (4.50 €)

Infos par editionsflammesdame @ hotmail.fr

[Oridesiles]

Bonjour à tous,



Je reviens vous donner des nouvelles cela fait maintenant 9 mois que ma polymyosite s'est déclarée

Mon dernier rdv de suivi date de la semaine dernière, je vois maintenant le medecin

Tous les deux mois et un bilan sanguin tous les mois.

Côté traitement je suis maintenant à 10mg, je suis en phase de décroissance et je dois descendre de 1mg tous les 10jours jusqu'à 5mg pour ma prochaine visite du mois de mai;15mg de methotrexate cacit,diffu k, fosavance, lanzoprazole.

Physiquement je me sens presque comme avant je dis ça car je fatigue plus vite, bon j'arrive à gérer je sais écouter mon corps.

Pour les cpk et ben depuis la décroissance ils remontent à chaque visite la derniere ils

Etaient à 800, pour le médecin pas dramatique si je ne ressent pas de deficit musculaire et de force à suivre...moi je dois dire que ça m'inquiète un peu surtour que je descend encore mais pas le choix il faut voir ce que ça va donner.

A part ça les autres paramètres sanguins sont normaux.

Au prochain rdv je vais aborder le projet d'une future grossesse avec le médecin et oui j'espère pouvoir encore etre maman. Il y aurait il des femmes dans mon cas qui ont eu une grossesse apres le diagnostic de polymyosite? Je sais que tant que je prend du metho c'est interdit mais il y a t'il d'autres alternatives de traitement?

Merci pour vous réponses, bon courages à tous et continuons à nous battre!