Je change le titre de cet article qui me semble finalement plus approprié que le précédent : A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point !

 

la lumière

 

A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point !

C'est sans doute la question que les nouveaux visiteurs de ce blog (Près de 352.000 à ce jour) doivent se poser en découvrant mes articles.

Il est vrai que depuis 2005, année de la découverte de ma pathologie, je n'ai eu de cesse de publier, presque au jour le jour, dans cette catégorie, spécialement dédiée à mon combat, les péripéties et l'évolution de cette dermatomyosite de malheur, au pronostic vital incertain. Comme un journal de bord pour tenir la tête hors de l'eau. Pour croire que je tiens les rênes, que je suis encore aux commandes de ma vie, que je peux encore gérer, malgré les preuves quotidiennes que je ne maîtrise plus grand-chose. Mais y croire encore un peu, c'est peut-être pouvoir.

Les symptômes, les consultations, les traitements, les effets secondaires, les hospitalisations, les coups de blues, et les encouragements, les angoisses et les espoirs, je ne vous ai "presque" rien caché. Si, le plus difficile, l'indicible, je l'ai gardé pour moi, parce que mon but premier est d'informer, d'accord, mais surtout ENCOURAGER ! Surtout ne pas faire peur, ni même faire pleurer. Ne pas heurter non plus ceux qui essayent malgré les difficultés et les tâtonnements, de nous soigner le mieux possible. Parce que souvent c''est l'impression d'être des cobayes qui prévaut. C'est pourquoi j'ai préféré la légèreté et l'humour pour traiter le propos de manière plus acceptable pour tous.

Pourquoi avoir ouvert ce blog en septembre 2005 ? Tout simplement parce que lorsque j'ai accusé le coup de l'annonce de la maladie, (en juin 2005), je n'ai trouvé nulle part, ou si peu, de renseignements précis, clairs, lisibles. L'ouverture de ce blog, et la diffusion de mes articles SANTE, a finalement fédéré autour de moi, tout un groupe d'autres patients avec la même maladie, ou similaire, et ces contacts ont permis un échange constant et fidèle entre nous. J'ai beaucoup appris d'eux. Infiniment. Certains sont depuis devenus des amis réels, que je rencontre parfois.

Voilà à quoi sert ce déballage ?… Il m'a permis de m'affranchir d'un poids souvent trop lourd à porter toute seule. Il me connecte à l'extérieur par la rencontre virtuelle d'autres personnes ayant le même souci. Il permet à ceux qui cherchent des réponses à leurs questions, de trouver d'abord une oreille, et ensuite un échange personnalisé. Et surtout : il a généré un formidable élan de solidarité. La découverte de l'empathie, cette capacité de ressentir les émotions, les sentiments, les expériences d'une autre personne ou de se mettre à sa place. Chose si difficile pour ceux qui ont "peur" des malades. Par besoin de se préserver, peut-être. Cela se constate même (et surtout)  dans les services de soins. Paradoxalement. Comme si on voulait dissocier corps et esprit.

Dans ce blog, par le biais des commentaires les visiteurs échangent, partagent, expliquent. Beaucoup d'entre eux ont choisi de témoigner de leur expérience, de leur parcours, dans la catégorie  SANTE – dermatomyosite – témoignages divers. Pour aider les autres. Mais aussi, pas une semaine, sans que je reçoive du courrier d'un malade en quête de renseignements, d'encouragements. Et moi-même, en cas de coup de mou, je reçois presque aussitôt le coup de pied aux fesses qui me permet de rebondir. Merci à tous ceux qui surveillent mes états d'âme et mes variations d'humeur. Parce que je ne suis pas une super-woman, loin de là. Pétrie de faiblesses, je suis... la force et le courage ont parfois des limites, comme le corps.

Ce "déballage"  me permet aussi, évidemment de communiquer au sujet de mon témoignage publié :

"Le défi, ou la force et le courage d'en rire".

Ce livre m'est souvent commandé depuis sa publication. Il intéresse autant les patients que les soignants. Ecrit avec humour et légèreté, il ne cache pourtant pas les difficultés rencontrées dans les différents services hospitaliers entre Marseille et Paris. Les manques, les erreurs, les sentiments d'abandon, d'incompréhension, de solitude.

J'ai besoin de ce partage comme dit la chanson "pour ne pas me sentir seule". Grâce à ce "déballage" régulier, dès que le besoin de vider mon sac se fait sentir (oui, quand le sac est trop lourd à porter, la présence même virtuelle des lecteurs est bénéfique), grâce à ce déballage, j'évite de plonger dans la déprime totale, et c'est déjà la meilleure des raisons… pour moi, égoïstement. Même si, j'en suis convaincue, d'autres y trouvent leur compte. La preuve en est les mails nombreux que je reçois depuis 2005, et auxquels je réponds immanquablement.

Voilà à quoi sert ce déballage.

Les maladies rares et orphelines augmentent à vitesse Grand V. Peut-être que cette évolution malheureuse donnera plus de raisons à la recherche de s'y pencher plus sérieusement ? C'est mon vœu le plus cher. Que des solutions curatives nous soient enfin proposées, pour remplacer les traitements palliatifs qui nous exposent à tant d'effets indésirables.

Je vous remercie de tout mon coeur, infiniment, profondément, sincèrement, de m'avoir lue, soutenue, encouragée, je vous remercie de continuer à le faire depuis tout ce temps. Restons solidaires, ne nous lâchons pas, continuons à échanger, partager, communiquer… Seuls, nous risquons de perdre pied, ensemble, nous serons plus forts.

C'est cela aussi le but du déballage…. Merci.

 

 

Liza LO BARTOLO BARDIN

 

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