Le témoignage "polymyosite post-vaccinale " d'Isabelle

Chère Liza,

Je mets du temps car très prise par le médical et dès que je peux je crée.

J'ai donc fait ma 2è biopsie musculaire et mon EMG, et la maladie est toujours bien là, après 3 ans et 2 ans de traitement Imurel et Cortancyl.

J'ai aussi consulté le Pr O.B, c'est lui qui a décidé de passer aux perfs d'immunoglobulines + immunosuppresseurs en IM. Je rentre à l'hosto vendredi et j'ai très peur, ras le bol aussi.

Je vais avoir grand besoin de ton/vos soutiens....

Et toi, où en es-tu aujourd'hui ?

Alors comment faire court ?

J'ai donc eu ce vaccin H1N1 contre ma volonté le 10 déc. 2009. Deux jours après de fortes douleurs dans le bras où l'injection avait été faite, comme une tendinite. Mais les anti- inflammatoires n'ont eu aucun effet. J'ai commencé à entendre parler de myosite mais personne n'a bougé alors que je souffrais vraiment beaucoup. Il faudra attendre le mois de mars, donc 3 mois pour que l'on m'envoie chez une neuro de ville, qui m'a fait un 1er EMG qui a révélé une myosite...J'en étais à avoir les 4 membres atteints (douleurs, brûlures, faiblesse, l'impression de me fossiliser si je restais trop longtemps dans la même position).

Curieusement mon taux de CPK est haut mais dans la normale. J'aurai en mai et en août 3 semaines de cortancyl à 20mg pour les douleurs. Cela les atténue un petit peu.

En septembre  les CPK augmentent et dépassent la norme pas de façon alarmante, on décide tout de même de faire une biopsie musculaire. Le résultat tombe : Polymyosite très active et évolutive, les gros traitements commencent aussitôt :

- 45mg de cortancyl ( 18 mois au total avec diminution lente, test au synactène à 5mg qui malheureusement montre un cortisol effondré à 6) et 20 mois d'Imurel à 50mg + tous les médicaments pour contrebalançer les effets secondaires des 1ers.

J'aurai toutes les complications, (côtes cassées pour rien, tachycardie, flush cutané, kératoses, diminution de mes neutrophiles, perte de la moitié de la masse de mes cheveux, et insuffisance surrénale), Ostéoporose au niveau du seuil de fracture malgré mon traitement habituel d'Actonel et calcium + vit D. Mais les douleurs se calment très vite, je suis cependant épuisée et perds 5 kgs. Mon visage par contre triple de volume (syndrome de cusching) j'en ai beaucoup souffert et n'ai jamais retrouvé mon visage "d'avant," mon VRAI visage et cela est très dur. Il faut dire que la cortisone m'a rendue insuffisante surrénale.... je suis donc sous hydrocortisone en permanence.

Arrêt Imurel fin avril 2012 et début août je reconnais les douleurs et brûlures qui reviennent avec une faiblesse musculaire encore + importante. Les bras, les cuisses, le haut du dos, la nuque, mais doucement cela va devenir diffus, je me réveille comme si j'étais passée sous un rouleau compresseur, et je souffre aussi de mes articulations....

Je prends 180mg de codéine/jour depuis ma dernière hospitalisation pour x examens, au mois d'octobre. Le centre anti-douleur n'a pas grand chose à me proposer.

Voilà je crois, je suis donc suivie maintenant par une équipe de médecine Interne, entre la Salpêtrière et Ambroise Paré à Boulogne. Ayant été déjà victime d'un très grave accident en 79 qui m'a coûté 3 ans d'hospitalisation et 39 interventions, j'ai donné, et j'ai besoin de ne pas être seule loin de mon mari et de mes amis. J'ai d'ailleurs écrit un livre témoignage à ce sujet.

Voilà Liza, là je ne sais si l'on va me perfuser de l'Endoxan ou de la Télégine (je ne suis pas sûr du nom et de l'orthographe) et de l'injection IM de Methotrexate, j'appréhende compte tenu de tous mes antécédents suite à mon accident et ma très longue hospitalisation etc.

Je suis usée. Si tu as des infos sur les effets secondaires de ces 2 traitements, je suis preneuse, je veux connaître l'ennemi pour sortir les bonnes armes même si l'ennemie est la polymyosite et non les traitements mais j'ai eu tant de complications et de "pépins" suite à des traitements que je redoute tout nouveau traitement. Et quand c'est un vaccin qui vous empoisonne.....

L'Afssaps a reconnu la responsabilité du vaccin, j'ai donc un dossier en cours.

Tu me dis si tu veux autre chose, et tu me dis quand tu le mettras sur ton Blog ? J'y suis inscrite et suis tes publications, je lis ton livre (Le défi, ou la force et le courage d'en rire)  tous les soirs et j'ai aussi celui de tes poèmes (Libre au delà du bleu).

Bon courage encore à toi et donne moi aussi de tes nouvelles. Merci beaucoup

Bonne soirée et à bientôt

Isabelle

Chère Isabelle,

Merci infiniment pour ce beau témoignage, émouvant et qui nous apprend encore beaucoup sur les différents traitements et aussi comment on peut se sentir angoissée et démunie face à tant d'épreuves. Je constate en te lisant combien tu as déjà subi de soins pour d'autres raisons que la polymyosite. 

Quant à la responsabilité du vaccin H1N1 dans l'apparition de ta maladie, c'est bien que tu nous informes sur les suites de ton dossier. J'ai moi-même toujours eu une suspicion concernant un rappel de vaccin antitétanique que l'on m'a inoculé un an avant la date appropriée. Mais les médecins ont toujours nié sans jamais vraiment me prouver le contraire. Peut-être devrais-je moi aussi monter un dossier auprès de l'Afssaps ?

Pour ta peur d'affronter les injections, je vais te rassurer. Comme toi, j'appréhendais, et puis finalement les dernières que j'ai subies se sont très bien passées... mieux que les premières. Et les résultats sont plus que positifs. Pas vraiment d'effets secondaires. Je revis : moins de douleurs, moins de fatigue. Une vie presque normale s'il n'y avait les remèdes à prendre matin et soir. Alors ne te bile pas. Fais confiance.

Je suis sûre que d'autres vont venir te rassurer. Beaucoup suivent ce blog, qui sont déjà passés par ces étapes. Je leur fais un petit signe amical et affectueux. Merci de venir conseiller à votre tour notre amie Isabelle qui a besoin de vous, comme moi, j'ai eu besoin de vous à certains moments critiques.

Bon courage, chère Isabelle, et surtout patience. Nous en viendrons à bout, j'en suis persuadée. Mais il faut encore un peu de temps... 

Restons en contact, si tu veux bien. A plusieurs nous unissons nos forces et nos espoirs, et aussi nos chances de réussir notre défi : être plus forts que la maladie.

Je t'embrasse.

Liza LO BARTOLO

 http://www.amessi.org%2Fnutritherapie-et-maladies-auto_immunes%23.UM1n_Kx5eZc&h=RAQHGHpRl

Comments

[Isabellescrap]

Je pense à toi si souvent...

Je ne peux que dire malheureusement : Douleurs, douleurs douleurs, ça résume assez bien ce que je suis et ce que je subis. de telles douleurs si mal contrôlées que j'en suis invalide, car le handicap de l'accident et l'invalidité due aux douleurs +++ liées à ce fichu vaccin et à mes chères compagnes "auto immune" de malheur...

Les dégâts sont épouvantables. Suite à ma fracture de fatigue de ma cheville gauche, il y a 18 mois, aujourd'hui j'ai un enfoncement de l'articulation, une nécrose, et n'ai plus d'articulation talon/cheville, le tout dans des douleurs terribles malgré la morphine. Seuls les anti inflammatoires me soulagent mais mes reins ne supoportent plus. Je sais que seule la cortisone me rendrait à la vie côté douleur/invalidité mais ferait tant d'autres dégats que je m'y refuse. J'ai donné. Je vois donc le Pr Judet à Garches début février pour ce pied( comment continuer à marcher) . Je refais mes EFR pour mon atteinte pulmonaire (merci polymyosite chérie) et ensuite un autre Pr pour opérer le pouce de ma main droite (merci polyarthrite/maladie de Gougerot). Tu vois c'est la pleine forme !

Le tout, seule........dur.

Je n'ai pas de tes nouvelles et cela m'attriste.

Partager est tellement important dans nos situations. Bisous et courage à toutes.

[LizaLBB]

Bonjour à tous et toutes !



J'espère qu'en ce début d'année, les choses se sont améliorées pour vous. Merci de continuer à nous donner de vos nouvelles. Quelles sont les évolutions de vos traitements, suivis, santé ?



Si vous souhaitez agrémenter le nouveau blog du GIMI (groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires) grâce à vos témoignages qui sont très utiles pour ceux qui cherchent infos et soutiens, merci de m'adresser vos pages par mail via ce blog (contact auteur).



Et si vous avez déjà témoigné ici sur mon blog, merci de me donner votre accord pour le publier pour le Gimi après actualisation si besoin.



Bonne continuation à tous et toutes.

Prenez bien soin de vous.. et merci encore pour votre soutien, votre écoute, votre sympathie...

Gardez bien le vent dans les voiles !



Liza

[meg]

deja publie?ca me fait tellement plaisir de me retrouver parmi vous;je vais profiter de l occasion pour ajouter quelques precisions sur le parcours de ma maladie et du traitement pour ceux que ca interresserait:avant que ca me tombe dessus j etais une femme tres active ,trop active aux yeux de mon mari qui vit a 20kmH ;je travaillais ,j etudiais a l universite je m occupais des enfants et je trouvais meme le temps de m occuper chaque jour de mes vieux parents ce que je ne regrette pas car aujourd hui il ne me reste que ma bonne vieille mere,qui s inquiete pour moi alors que je m inquiete pour elle mais je continue de veiller sur elle avec certe un beaucoup moins d energie mais ca me fait tellement plaisir ;enfin tout ca pour vous dire qu on ne peut pas tout faire dans la vie qu il faut je crois choisir ce qui merite l attention abandonner le reste ou le reporter ;c est comme l annee passee j etais en remission a 5mg de cort j avais l autorisation d arreter le metho mais je n ai pas su me tenir a carreau je me suis remise a courir en negligeant meme les dyspnee d effort (je me croyais tirer d affaire)et 3 mois plus tart la rechute etait inevitable (cpk a 1500);reprise du metho et le cortancyl a30MG en decroissance jusqu a 10et legere rechute (cpk 450puis 350 mais stable en 3 mois ) alors le prof O.B m aaugmente la dose de metho que je prenais a 20mg et que je prends aujourd hui a 25 MG avec une amelioration ;je dois tous faire pour que ca dure et j ai meme autorise mon mari a me ligotter s il le faut car je le reconnais le repos me fait du bien et amrliore mon etat ;

bon je parle trop ;salut a tous et repondez moi;



MEG

[meg]

chere liza

a mon tour de me joindre a vous ;j ai ete diagnostiquee en2010 (polymyosite)apres 9 mois de douleurs qui s intensifiaient jour apres jour a la suite d un vaccin :les premiers medecins pensaient a un rumathisme articulaire puis a une polyarthrite rhumatoide ce n est que quand je ne pouvais plus rien faire et que jai eu du mal a respirer qu un interniste genial dieu merci a penser me faire faire les analyses de cpk qui etaient a 6500 ;apres des recherches je me suis dirigee vers la salle petriere et depuis je suis suivie par le prof O.B ; j ai commence a 80mg de corticoide j etais horrible mais tellement soulagee maintenant je prends 10 mg mais j ai 25mg de methotrexate par semaine ;j ai fait une rechute apres l arret du metho l annee passee;aujourd hui ca va mais jai encore ces dispnees d efforts ; mais dans l ensemble je le vis bien je ne travaille plus mais j essaie de faire ce que je peux pour vivre normalement et quand j en fait trop je le paie ;je crois qu il faut vivre a son propre rythme avec cette maladie et ecouter son corps mais en essayant de ne pas trop y penser ;je vous souhaite bon courage a tous et a toi liza merci pour tout;de mon cote je prie pour tous;

[LizaLBB]

Oui, chère Isabelle, partageons tous "des bulles de rire dans nos verres, et des poussières d'étoiles pleines d'amour, une trêve pour ce soir..." comme tu le dis si bien !!!

A tous ce soir... tout le meilleur !

Liza