Fiona est intervenue sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) en commentant un autre témoignage (celui de Valérie). Il m'a semblé logique de lui demander de partager son expérience, pour le profit des autres patients, mais aussi pour celui des soignants. Lisez, c'est édifiant !

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La découverte de ma maladie :

   Tout a commencé mi-août 2014. Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je prends un bain, mais lorsque je mets le pied dans l’eau, je me rends compte qu’elle est trop chaude et je suis incapable de retirer la jambe de l’eau. Au déjeuner, à table, je manque de m’évanouir et me précipite sur le canapé où je m’allonge, incapable de bouger pendant deux heures.

   Je décide de prendre rendez-vous chez mon médecin. La secrétaire me demande ce que j’ai. Mes symptômes sont tellement divers que je me sens un peu idiote (douleurs aux cuisses, mal à la gorge que dire ?) et j’ai du mal à répondre. J’ai 48 ans et j’ai toujours été en forme. Je finis par dire “J’ai mal partout”. Mon médecin me reçoit très rapidement. Je fais une prise de sang. Rien de très inquiétant mais les douleurs aux cuisses durent de plus en plus longtemps. Mon médecin appelle devant moi le CHU de Nantes et je suis accueillie le jour même au service de médecine interne. Je reste deux jours. On ne trouve rien (syndrome grippal). On me rassure et on me donne un numéro de téléphone en cas d’urgence.

   Je rentre chez moi mais à 4 heures du matin, je ne peux plus bouger les bras ou les jambes. J’attends que le jour se lève. Je réveille mon mari à 6 heures du matin. Il essaie de me relever mais ma tête part en arrière. Je suis incapable de tenir debout.  Je finis par faire plusieurs séjours en médecine interne. Il me faut chaque jour de plus en plus de temps pour pouvoir bouger mais une fois que la raideur est passée, je peux bouger comme avant. Les médecins me disent que j’ai une maladie auto-immune. On ne sait pas laquelle. Un interne que j’interroge bredouille rapidement avant de quitter la chambre “On pense que vous avez une dermatomyosite”. Je ne comprends rien, le mot est long. Mon mari qui est à mes côtés a retenu le nom de la maladie et je cherche sur internet. Je tombe des nues mais je lis que la majorité des malades se rétablissent après quelques années. En attendant, la raideur s’amplifie. Un jour, la raideur ne me quitte plus et je suis très inquiète. Les médecins défilent les uns après les autres. On ne sait toujours pas ce que j’ai et je crois que ce sera bientôt la fin pour moi (je sens que la maladie est musculaire, qu’elle progresse et je sais que le cœur est un muscle).

   On me donne de la cortisone et ce médicament est un miracle. Je suis capable de me lever du jour au lendemain. Je rentre chez moi avec les précautions du chef du service sur la nécessité de ne manger ni trop sucré (“un millefeuille maximum par jour”) ni salé. Je respecte les consignes à la lettre et ne prends pas de poids. Mais malgré les médicaments, la douleur continue et je dors 18 heures par jour. Nous sommes obligés de surélèver les canapés, les toilettes… je ne peux plus m’asseoir dans le bain, ni lever les bras pour me laver les cheveux. Je dépends entièrement de mon mari qui fait tout à la maison.

   Un jour, à l’hôpital, un dermatologue à qui je demande ce que j’ai me dit “On pense que vous avez la dermatomyosite ou la maladie de Still”. Sachant que j’avais une maladie auto-immune, je m’étais renseignée sur toutes celles qui étaient répertoriées sur Wikipédia. Je réponds du tac au tac au médecin : “Mais ma ferritine n’est pas élevée. Cela ne peut pas être la maladie de Still.” Il me répond : “Exactement.” Je comprends alors qu’ils pensent que j’ai la dermatomyosite mais que ce n’est pas celle qu’ils voient habituellement.

 

La douleur :

   Les premiers mois, elle est parfois tellement intense que je suis clouée au lit pendant des jours. La vie est un calvaire. Je suis malade. Je suis fatiguée d’être malade. Chaque fois que je me réveille le matin, le rappel de ma maladie me tombe dessus comme une massue. La douleur est parfois si vive que je pourrais me cogner la tête contre les murs. On me demande où j’ai mal mais j’ai mal aux bras, aux mains, aux jambes, aux pieds, à la tête, à la gorge, parfois au ventre, à la racine des cheveux, au front. On me demande si j’ai mal aux muscles ou aux articulations. Je ne sais pas quoi répondre parce que j’ai l’impression d’avoir mal aux muscles, aux os, aux articulations, partout.

   La vue d’un oiseau sur le seuil de la fenêtre est certains jours le seul instant où la douleur se fait en partie oublier. Les premiers mois, je parviens à sublimer la douleur en fermant les yeux et en pensant aux endroits où j’ai voyagé. Je passe des heures tous les jours à retracer mes pas à Venise, Florence, Jérusalem, Istanbul… Je me remémore les rues, les pavés, les boutiques, les odeurs, je cherche à retrouver tous les détails pour ne plus sentir ma maladie. Un médecin de “SOS médecin” qui connaît ma maladie dit à mon mari un soir “Cela ira mieux dans deux ans” et ces quelques mots me donnent espoir. Si je peux aller mieux alors cela vaut la peine de souffrir.

   Avec le temps, la douleur me laisse des minutes de répit. Je peux parler 15 minutes tous les jours avec mes filles lorsqu’elles reviennent du lycée et c’est un véritable bonheur dans ce cauchemar que je vis. Je ne veux pas bouleverser ma vie de famille et montrer ma souffrance. Quand je ne vais pas bien, je me réfugie dans notre chambre puis dans la pièce que nous avons aménagée pour que je puisse être tranquille sans être au lit. Avec les mois, je vais de mieux en mieux. Je mange à table une fois puis deux fois par jour. Les doses de paracétamol se réduisent petit à petit. J’ai toujours mal et parfois j’ai tellement mal aux mains et aux pieds le soir que je n’arrive pas à m’endormir mais j’arrive à vivre ma vie.

   Un jour, quatre mois après le début de la maladie, grâce à mes lectures sur internet et à mon médecin généraliste, je me rends compte que je dois forcer mes muscles à travailler pour avoir moins mal et arrêter de régresser. Je ne peux plus lire de livres parce qu’ils sont trop lourds. J’ai du mal à quitter la maison parce que j’ai du mal à marcher mais je me force (quelques pas, puis quelques minutes, puis 20 minutes, puis une heure, puis 10 000 pas) et je vais de mieux en mieux. Parfois, je me pousse trop et me fais très mal. Je m’en veux terriblement mais mon médecin me rassure “Il est important de connaître ses limites pour progresser”. Sur les sites internet, il est écrit que pour la majorité des patients, la dermatomyosite n’est pas douloureuse…

 

Mon mari :

   Dans un premier temps, je souffre tellement et suis tellement prise par la maladie que je ne me rends pas compte de l’impact de la maladie sur mon entourage. Je lis sur internet que la maladie peut être un calvaire pour les conjoints et je suis les conseils qui y sont donnés. Je fais des efforts pour sourire et cela marche. On va mieux même quand on se force à sourire. Il assume tout : la maison, les repas, les courses, le ménage, les filles, les rendez-vous médicaux, les rendez-vous avec la mutuelle, la banque… Les collègues de mon mari et ses supérieurs hiérarchiques sont tous très gentils et attentifs. Il court partout et n’a plus une seule minute à lui.  Je n’aurais jamais cru qu’il en serait capable mais il a tout assumé. Il n’a jamais été découragé et a toujours été là. Il est souriant, attentif, encourageant. Il était fier lorsque la prise de sang est revenue de Lyon avec l’anti-corps positif. Il est allé au CHU pour protester et exiger qu’on me soigne en urgence. Ma sœur me dit “Je ne connais pas une seule de mes copines dont le mari serait resté”. Je sais que j’ai beaucoup de chance.

 

Mon médecin généraliste :

   J’ai la chance d’avoir un excellent médecin généraliste qui me connaissait et a immédiatement compris que quelque chose n’allait pas. Elle a appelé la “hotline” du CHU devant moi et j’étais l’après-midi même au service de médecine interne. Pendant le long parcours du combattant qu’a été la découverte de ma maladie, mes interrogations face aux retours des multiples spécialistes et face aux lectures sur internet, elle a toujours été là et n’a pas ménagé son temps pour m’écouter. Elle a assuré la coordination avec la pneumologue, le cardiologue, l’ORL, la gynécologue, le dermatologue, la kiné, les bilans de prises de sang… Elle suit les bilans des mammographies, des IRM et scanners, des radios, de l’ostéodensitométrie… Lorsque j’ai compris que l’anti-corps que j’avais attaquait les poumons, elle a pris contact avec une pneumologue la semaine suivante.

   J’ai ainsi pu être régulièrement suivie et lorsque les problèmes respiratoires ont empiré et que la fibrose pulmonaire a été confirmée, j’ai pu apporter toutes les preuves aux CHU de la gravité de la maladie et pu recevoir les médicaments suffisamment tôt pour que la maladie puisse être stoppée (à ce jour). Grâce à mon médecin, j’ai tout le suivi nécessaire par les spécialistes en ville. Mon médecin généraliste est également la seule personne à qui je peux, maintenant que je vais mieux, parler de ce qui ne va pas parce que je ne veux plus voir la douleur de ma maladie sur les visages de ma famille, mes amis et collègues. 

   Un jour, alors que je parlais de mes filles et de leurs études, j’ai lu sur le visage de mon médecin qu’elle était désolée et j’ai compris qu’elle croyait que je ne serais plus vivante dans 5 ans. J’ai été si blessée que je n’ai rien pu dire et je suis partie bouleversée.  Je me suis rendue compte que je devais mieux lui faire connaître ma maladie parce que toutes les recherches disaient que la forme chronique de ma maladie était grave mais que le taux de survie était de 80%. Depuis ce jour, à chaque rendez-vous, je lui explique en une ou deux minutes, un élément important de la recherche. Elle prend toujours le temps de m’écouter. Je compte sur elle entièrement pour le suivi de ma maladie. Je ne serais pas où je suis aujourd’hui, dans la forme qui est la mienne, si elle n’avait pas été là.

 

Internet :

    Mon premier réflexe lorsque l’interne me dit rapidement “on croit que c’est la dermatomyosite” est de chercher ce que c’est que cette maladie sur Wikipédia puis sur Google. Je découvre le site “ncbi” et toutes les publications. Je suis bilingue (français-anglais) et parviens à comprendre que ce que j’ai est très rare (une maladie rare avec un anti-corps rare) et pourquoi les médecins du CHU n’arrivent pas à trouver ce que j’ai. La vie au CHU n’est pas comme dans “Doctor House”: il n’y a pas 5 médecins à ma disposition pendant une semaine. Il y a beaucoup de maladies auto-immunes et chacune est rare. Ils ne sont pas très nombreux au service de médecine interne et je comprends pourquoi on me dit “Il n’est pas important de savoir ce que vous avez. L’essentiel est que vous soyez traitée pour votre maladie”.

   Mais je lis toute la recherche et réalise que connaître avec précision ma maladie est essentiel pour prévenir les complications qui y sont régulièrement associées. Je demande qu’on teste tous les anti-corps pour la dermatomyosite, ce que l’interniste fait malgré ses assurances que je n’ai pas la maladie. Lorsque l’anti-corps revient positif pour l’anti-corps MDA-5, l’interniste me dit que ce n’est pas possible et me rassure. Mais je continue mes recherches et comprends qu’il existe une forme chronique de la maladie et qu’il est essentiel d’être suivie par un pneumologue afin de suivre l’évolution de mes problèmes pulmonaires et de prendre les médicaments qui me permettront d’aller mieux. Mon médecin généraliste trouve un pneumologue qui fait tous les tests nécessaires. Internet me permet également de découvrir le site de “The Myositis Association” où je trouve de nombreux conseils (vidéos de médecins, kiné, patients). Ces recherches m’encouragent à persévérer et me donnent espoir. Je demande au laboratoire où je fais mes prises de sang habituelles si je peux faire un prélèvement sans ordonnance. Ils acceptent et je paie pour que mon sang soit envoyé à Lyon où un autre CHU fait l’analyse pour trouver l’anti-corps spécifique MDA-5 qui revient positif.

   Je sais maintenant avec certitude que j’ai la dermatomyosite. Cela fait 14 mois que je vis avec. Je comprends également, grâce à internet, que le traitement que me donne le CHU suite à la confirmation de l’anti-corps est le même que celui qui est donné dans les plus grands hôpitaux aux États-Unis, ceux qui se spécialisent sur les patients qui sont atteints de dermatomyosite. Je suis rassurée. Je comprends également de la chance que j’ai d’habiter en France. On peut critiquer la Sécurité Sociale mais aux États-Unis, les patients atteints de dermatomyosite doivent faire face à des problèmes financiers très importants. Sur les 10 premiers conseils donnés aux patients, trois sont financiers. Pour l’instant, je n’ai rien dépensé en dehors du ticket modérateur. Tout est remboursé et souvent , je n’ai même pas besoin d’avancer l’argent pour le kiné, le cardiologue, le dermatologue, le gynécologue, le dentiste, le pneumologue, les prises de sang (jusqu’à toutes les semaines), les médicaments…

   Enfin, grâce à internet, je comprends comment fonctionne ma maladie et ce que je peux faire pour aller mieux. Ma kiné sait précisément les exercices que je dois travailler grâce aux documents publiés par les kiné spécialistes de certains hôpitaux à l’étranger (en Suède notamment) et m’aide à les faire correctement. Je suis encouragée malgré la solitude de ma maladie. Je me sens seule à Nantes avec ma maladie mais je suis en contact avec des patients qui vivent ce que je vis aux États-Unis, en Angleterre, en Australie et cela m’aide tous les jours.

 

Les amis :

   Je me rends compte avec le temps que mes amis ont été très courageux. Une très bonne amie m’a dit, une fois que j’allais mieux, “La première fois que je t’ai vue, j’ai failli m’évanouir, mais je me suis rendu compte que je devais prendre sur moi parce que si je m’évanouissais tu n’aurais pas la force de m’aider”. J’apprends d’une collègue, qu’une amie est allée pleurer une heure dans le bureau d’une autre collègue après être venue me rendre visite chez moi. Pendant 6 mois, les amis ont défilé chez moi trois après-midi par semaine (je suis prise par les rendez-vous médicaux et la kiné les autres après-midi). Ils ne me demandaient jamais “Est-ce que tu veux qu’on te rende visite?” mais “Je viens la semaine prochaine. Quand est-ce que tu es libre ?” Les mails, sms, fleurs, chocolats, des collègues, des amis, des collègues de mon mari sont importants pour moi. Une amie qui n’a plus d’enfants à la maison, dont le mari est à la retraite et à qui je demande si elle peut parfois amener un repas à la maison pour décharger mon mari qui en fait déjà tant, ne le fait pas une seule fois. Certaines personnes ont plus de mal à faire face à la maladie. Mon mari me dit que je dois lui pardonner.

 

Me protéger :

  • des UV : les UV attaquent mes cellules et je dois donc me protéger. Je dois mettre de la crème solaire toutes les 2-3 heures même si je reste à l’intérieur. Je dois me couvrir entièrement de vêtements, si possible sombres, même à l’intérieur. Je ne peux pas sortir sans chapeau sur la tête, même quelques secondes. Je conduis avec des gants. J’évite de sortir entre 11h et 16h. Mon mari a installé des stores sur toutes les fenêtres de la maison et ils sont à moitié baissés quand je suis là. Nous avons aménagé deux pièces dont les fenêtres sont entièrement obstruées où je peux travailler et faire mes exercices de musculation tranquillement. Toutes les ampoules sont LED parce que 8 heures à la lumière fluorescente équivaut à 1 minute au soleil. Or, 20 secondes au soleil sont déjà trop. Je vois sur les vidéos que certains malades atteint de dermatomyosite mettent une casquette même à l’intérieur. J’apprends que pour ma maladie “il n’y a pas de médicaments plus forts que le soleil”.
  • Des virus : je ne fais plus la bise à mes amis, je ne serre plus la main. Je ne vais plus au cinéma et j’évite les endroits où il y a beaucoup de monde. Je ne vais plus dans les grands magasins aux heures de grande affluence ou en période de grippe. Je suis vaccinée et mon entourage l’est aussi. Au bureau, les vaccins sont offerts à tous ceux qui le souhaitent et tout le monde est, je suis soulagée de l’apprendre, vacciné. Les amis de mes filles savent que s’ils veulent venir chez nous, ils doivent se faire vacciner. Tout le monde doit se laver les mains en entrant et enlever ses chaussures. Je ne touche pas la nourriture qui a été touchée par les autres. Je me lave les mains 10-15 fois par jour et ne mets jamais la main à ma bouche.

 

Le sport :

   3 heures par jour (1H30 de spiromètre incitatif, 1 heure de marche ou d’exercices spécifiques et 30 minutes d’étirements). Je découvre grâce à internet et aux recherches faites dans certains pays à l’étranger qu’il est essentiel d’alterner le type d’activité sportive et de forcer mes muscles. Je dois marcher mais je dois également forcer certains muscles plus atteints par la maladie que d’autres. Il faut alterner le type d’exercices.

   Pour les exercices spécifiques, il faut commencer avec des exercices très très faciles (ex. Lever le bras une fois) et progresser tous les deux jours en veillant à ce que chaque fois je pousse un peu plus que la fois précédente. Le premier jour, j’essaie un exercice conseillé mais je le fais 5 fois mais j’ai terriblement mal. Je reprends deux jours après mais ne le fais qu’une seule fois et ça va. Je le fais deux fois deux jours plus tard puis trois fois le surlendemain et je continue ainsi tous les deux jours. Je muscle ainsi mon cou, mes bras, mains, jambes et pieds et cela marche. Tous les jours je lève le bras une fois de plus, je tends le cou une fois de plus… Lorsque j’arrive à 60, je rajoute des poids sur mes chevilles et mes poignets, reprends à chiffre plus bas et continue à progresser. Mes progrès sont tels que je dois ajouter des exercices plus difficiles. J’achète des objets pour m’aider à me muscler encore plus. Pour rire, j’essaie de faire des pompes (je pense que j’en suis incapable). Je commence à 1 et m’étonne de me voir progresser. Aujourd’hui j’en fais 22.

   Je fais tous ces exercices en écoutant la musique ou en regardant des séries de télévision drôles. Je travaille le mental tout autant que le physique. L’humour est fondamental et j’ai toujours aimé rire et faire rire. Deux ans après le début de ma maladie, je reviens de la montagne où j’ai eu le bonheur de marcher deux à trois heures par jour. J’ai arrêté mes exercices pour le cou pendant trois semaines et me rends compte que je ne suis plus capable de les faire comme trois semaines auparavant. Je suis obligée de reprendre à un niveau nettement plus bas et de recommencer à progresser petit à petit. Si je ne me sers pas d’un muscle, je le perds. J’apprends que les exercices que je fais, je devrai les faire à vie. Mon objectif est de pouvoir un jour reprendre le ski de fond.

 A ce jour, les personnes qui ne me connaissent pas ne savent pas que je suis malade. Mon entourage croit globalement que je suis guérie alors que je travaille mes muscles 3h par jour. Je peux faire 22 pompes d’affilée mais parfois lorsque je me penche pour prendre mon verre, il est lourd.

 

Fiona le 13 novembre 2016

 

Je remercie Fiona pour tout l'espoir qu'elle distille au long de ce témoignage.

Liza LO BARTOLO (Membre bénévole du GIMI)

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