Retour vers le passé : un article datant de 2007.

 

Depuis quelque temps, mes douleurs reviennent.

 

Je crois savoir pourquoi : je suis en plein de sevrage de CORTANCYL : je diminue de 3 mg tous les 15 jours. Commencé à 80 mg début juin 2007,alors j'en suis à 27 mg tous les matins. Demain je baisse encore de 3 mg. Si je préviens le médecin de l'institut de myologie à Paris, dès lundi pour lui demander quoi faire, je devine qu'il va me dire de ne plus baisser pour le moment.  Résultat : le traitement va durer encore plus longtemps ! Cela signifie que je serai encore sous cortisone début 2008 et alors GALERE !

 

Pourquoi galère ? Puisque la vie est tellement plus confortable avec ce traitement ?!! Eh bien, tout bêtement parce que cela me fait grossir ! Je grossis plus cette année que l'an dernier ! Pendant mon traitement de 2006, je n'avais pris que 4 kilos. Actuellement depuis ce second traitement, j'en suis à + 7 kilos ! Ce qui signifie que je pèse 50 kilos : pour moi c'est énorme, vu que je ne suis pas grande.

 

En le plus gênant, c'est que cela me fait pousser du duvet partout ! Tellement que  bientôt on me prendra pour la "yéti des Chaulières" ! Vous rigolez !?!?! Mais c'est vrai ! Comme je suis très brune, c'est horriblement visible ! Alors pour atténuer je me passe de l'eau oxygénée 20 vol. pour me blondir le duvet sur le visage ! J'épile ce qui peut l'être, mais avec le risque que cela repousse plus dru ! Alors il vaut mieux blondir. Cette pousse de poils est provisoire. Elle est vraiment due à la prise de cortisone. Dès que mon traitement de fond sera à moins de 5 mg par jour, je crois que ce problème sera annulé.

 

Pour le moment, le sevrage est faible : 3 mg de moins tous les 15 jours. Et pourtant les douleurs semblent se réveiller à nouveau. Le danger du sevrage : l'an dernier, le médecin interniste de la Timone m'avait sevré à 10 mg et puis plus rien ! Alors énorme rechute ! Quel nul, celui-là !

Cette année, le sevrage se fait beaucoup plus lentement, avec l'intention de conserver à la fin une dose minime. Mais la douleur revient alors que je suis encore à 27 mg ! C'est décourageant, non ?

Et la douleur engendre la fatigue... c'est systématique ! Et lorsque je suis dans cet état (douleurs et fatigue) je ne peux rien faire, ou presque : le remplissage de seulement trois ou quatre cartons de déménagement le matin seulement, quelques pas au-dessus de la maison, suivie par Pataud et Jolie, une dizaine de minutes dans le potager à cueillir quelques framboises, deux tomates, couper une salade, arracher trois carottes ! Après ces petits exercices physiques, je suis complètement KO.

 

Aujourd'hui, j'étais particulièrement éreintée. Après le repas de midi, il a fallu que je me couche : cela m'arrive rarement ! Je n'ai pas bougé jusqu'à 17 h et après j'ai lu pendant 2 heures. La belle vie, quoi ! Une vie de rêve ...  Bof ! Je ne peux plus m'accroupir car je ne me relève qu'avec difficulté. Les marches d'escalier me font peur, je les rate souvent ! Faiblesse des jambes... Alors les chutes se succèdent, heureusement sans gravité ! Ceux qui ne savent pas peuvent penser que je suis "alcoolisée" ! C'est drôle !

 

Vous voyez : rien de bien flambant à raconter ! Moi qui aimerais tant courir à droite à gauche, comme je le faisais avant ! Dire que j'avais trois vies dans une, avant de tomber malade : c'est dingue où j'en suis maintenant ! J'ai changé de planète ? Ou bien j'ai changé de vie ? De dimension ? Comme l'impression d'entrer dans une série B de science-fiction : je suis entrée dans un univers parallèle ! Oui, ça doit être ça ! Trop rigolo !!!!

 

Eh oui malgré tout ça, je peux dire que je suis heureuse. Je me dis qu'il y a tellement pire dans le monde. Des souffrances plus terribles que les miennes sont supportées par des enfants. C'est encore plus injuste. A mon stade, j'arrive à gérer la situation, et le suivi médical qui m'est offert depuis que je me suis rapprochée de l'institut de myologie de l'hôpital de la Salpétrière à Paris, m'encourage à garder l'espoir. Si les recherches  tardent encore à nous accorder le remède, (remède miracle pour une maladie incurable) l'espoir d'une rémission de la maladie est toujours fort ! Il suffit de stabiliser la maladie avec le traitement approprié et essayer d'oublier qu'on est malade. Cela a l'air tout simple, n'est-ce pas ?

Je reste confiante et positive ! Tous les matins je remercie Dieu d'être toujours en vie. Une demi-heure de méditation (la prière est un aspect de la méditation) pour réaliser la chance que j'ai. Et je retrouve mon clavier préféré, celui qui me permet de rester en contact avec vous, avec le monde.

Et vous, les amis ? Si vous veniez me raconter où vous en êtes ! Cela fait longtemps que je n'ai pas de vos nouvelles... Soyez aussi bavards que moi, cela me ferait tant plaisir...

Je vous bise très fort, les p'thys loups ! et ... gardons toujours le vent dans les voiles !

 

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Liza Lo Bartolo

 

ps : voici une réponse que j'ai obtenue lorsque j'ai déclaré sur un forum que je soupçonne le vaccin du rappel antitétanique d'avoir déclenché la maladie qui sommeillait en moi !

Forum: Autres sujets
Sujet: Vaccins:peuvent-ils induire une maladie?
Posté par: Tsuki

Bonsoir Liza,

J'ai vérifié : il semblerait que le vaccin tétanos seul est pire qu'associé à un autre car il contient de l'aluminium, mais cela dépend des marques (je n'ai pas fait des recherches approfondies, car c'est très compliqué, donc très long).

Je parle d'aluminium, car j'ai eu dans un service spécialisé une biopsie musculaire sur le site présumé de ma vaccination contre l'hépatite B (qui contient de l'aluminium). Je ne me souvenais plus où j'avais été vaccinée, puisque la biopsie a été faite des années plus tard.

 

 

 8 ans plus tard, j'en suis toujours à un traitement de fond : 5 mg de cortancyl et 100 mg d'Imurel par jour.... Mon professeur à Paris, ne veut pas que je cesse ce traitement encore pendant 2 ans car d'après lui, je suis une "rechuteuse"... Alors je prends mon mal en patience... que faire d'autre ? Vraiment pas envie de retrouver les services hospitaliers !

 

Portez-vous bien les z'amis !

Liza LBB

Mon témoignage toujours disponible sur demande par contact blog :

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