Nouvelle consultation à La Pitié Salpétrière, jeudi...

Il y a six mois, en octobre, mon professeur Olivier Benveniste, du service du Pr Herson, m'a laissée entendre que je pouvais espérer une guérison. Vous imaginez ma joie et mon incrédulité à la fois ? Une maladie incurable enfin mise au placard... Quel bonheur ! Alors avait-il raison ?

Jeudi, je revois mon professeur à Paris. Je vais donc faire (à mes frais car cela fait longtemps que je ne demande plus à la SS les remboursements d'aller-retour) 9 heures de route dans la journée, juste pour quelques minutes de consultation. La dernière fois, il est vrai que j'étais dans une meilleure forme (apparente). Cela s'est soldé par une diminution fort appréciable de mon traitement. Quel soulagement ! Plus d'immunossuppresseurs, plus de Plaquénil, moins de corticoïdes...

Mais alors, aujourd'hui ? Un souci me mine depuis quelques semaines. Les douleurs aux ceintures sont revenues en force. Concrètement cela se manifeste par une gêne importante pour lever les jambes, ne serait-ce que pour me chausser ou monter les marches trop hautes. Lorsque vous me voyez soulever ma jambe avec les mains pour la croiser sur l'autre... cela vous renseigne sur mon état. Et les bras ? C'est simple : je sais plus que tout autre que j'ai des épaules en béton !!!! C'est lourd. Alors ? Le professeur se serait-il trop avancé en octobre, ou bien a t-il été trompé par mes propos hyper positifs ?

Je suis moins confiante que la dernière fois, même si mes CPK sont normales au dernier bilan sanguin. Chaque fois que les douleurs sont revenues, le traitement a été ajusté. J'appréhende de voir celui-ci augmenté à nouveau.

Suite du feuilleton à mon retour de Paris, jeudi soir ou vendredi matin selon....

Merci mes ami(e)s pour tous vos messages de soutien et de réconfort, vos mails et vos appels téléphoniques.

Je suis donc revenue de Paris hier soir.

Plus de 12 heures de déplacement pour une demi-heure de consultation. Le Professeur a paru sincèrement désolé de ma réponse : "je vais moins bien que la dernière fois". Alors après m'avoir auscultée et questionnée, sa décision, conforme à ma volonté de ne pas me surcharger de "produits chimiques" : "On va se donner un peu de temps. Si dans trois mois vous ne voyez pas d'amélioration, nous allons envisager de reprendre le Plaquenil et les immunosuppresseurs. Il semble que cela vous avait bien réussi. N'hésitez pas à reprendre rendez-vous avant la date si vous souffrez trop. En attendant soulagez vos douleurs avec du paracétamol".

Voilà, les amis. J'en suis là. Je vais donc patienter encore un peu avant de vous annoncer la nouvelle tant espérée de ma guérison. Mais j'y arriverai puisque je l'ai décidé !

Vive le printemps, vie la vie... je suis debout, je marche. Je ne me plains pas. J'ai encore croisé dans les couloirs de l'hôpital des personnes bien moins heureuses que moi. Alors tant pis pour les douleurs. Il y a pire...

Prenez soin de vous les ami(e)s.

Comments

[pistache]

Merci pour vos messages, ça fait du bien d'écrire et aussi d'avoir des oreilles atentives... Je trouve que le médecin tarde a faire cette biopsie des muscles ? quel spécialiste réalise ce genre d'examen, il faut un centre spécialisé ? pour les cpk il est à 200 au reveil donc sans activité physique, on attend le reste des analyse. On verra bien, aujourd'hui était un jour meilleur !!!une dernier question vos EMG ont été réalisé sur les membres supérieurs ou inférieurs ? Pour mon conjoitn sur les membres supérieurs l'EMG montre un signe de compression type hernie, mais au niveau de l'IRM le neurochir ne trouve rien... quelles etaient les conclusions des votres ? Je vous remercie, courage !!

[nouba]

la DM est une maladie souvent difficile à diagnostiquer et qui est voisine aussi du lupus ...une fois les analyses effectuées cpk, crp , aldolases , créatine ....EMG ... et une biopsie musculaire le verdict tombe !!pour moi 9 mois d'examens en tout genre !!alors courage!avec la cortisone ça va beaucoup mieux !!

[Liza]

Merci pour votre témoignage, merci de me tenir au courant dès les résultats obtenus. Je reste à votre écoute, si vous le souhaitez.

Bon courage.

Liza

[pistache]

Bonjour Liza,

Je me lance, je ne suis pas trop habituée à écrire... mais je passe des heures à chercher désespérement des infos sur la dermatomyosite et je vous retrouve très souvent. Quel courage et surtout quel optimisme ! félicitations! Pourquoi cette recherche sur cette maladie, mon conjoint est malade...de quoi ... on se nait rien, personne ne trouve, mais il a toujours réussi à travailler, vivre en adaptant sa journée à son état de santé...avec des crisses aigues dont il attend la fin avec impatiente en se gavant de morphine... Mais depuis 5 mois la crise a décidé de s'installer : douleurs musculaires attroces, crampes, insomnies, démangeaisons cutanées, brulure à l'intérieur des mains, douleurs aux yeux... Alors c'est le début enfin plutot la reprise des consultations :rhumato, neuro, neurochir.... rien .... c'est le cercle vicieux de la ddouleur nous dira t'on, ou la tête; le seul médecin qui puisse vous soigner c'est un psychiatre (dixit le neurologue)...! mais la derniere consultation en neurochir me fera découvrir que les médecins peuvent etre humains . Ce medecin nous explique qu'il n'y a rien de neurochir, que sa tete est parfaitement saine, mais qu'il faut chercher du côté de la dermatomyosite! Alors rdv pris au chu de bordeaux pour le 30 avril, on verra! les ckp ne sont pas très élevés, les douleurs sont invalidantes parfois avec de grosses difficultés à marcher, la station debout est difficile, les crampes et les brulures cutanées pourissent la vie... il faut garder espoir ces crises avaient toujours une fin ....pendant ces périodes fastes on profiatit ensemble de notre vie, on voyageait, il travaillait, il bricolait....

[Myriam]

"En attendant ... paracétamol" : même discours pour My ! Dommage que ces comprimés ne soient pas chocolatés (sourire) !!! Gardons une pointe d'humour et un gros zeste d'espoir ♥ ♥ ♥