maladie orpheline - THEATRE MA VIE

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Hier j'étais en réunion à Paris, à la Pitié salpétrière avec le GIMI, le tout nouveau GROUPE D'INTERET DES MALADIES INFLAMMATOIRES. Jesuis très heureuse d'intégrer ce groupe de bénévoles qui oeuvre au service des malades et de leurs familles, dans le...

Posté par LizaLBB à 20:19 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, immunosuppresseur, dermatopolymyosite, immunoglobulines, maladie orpheline, maladie rare et orpheline, maladie autoimmune, corticothérapie, inflammatoires, immunité, Immunothérapie, groupe d'intérêt, maladies systémiques, maladies inflammatoires, polyder

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6 septembre 2015

DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage)

Article paru le 6 septembre 2005 (10ème anniversaire de mon blog). Ma dermatomyosite : je préfère en rire ! (Pour rassurer mes amis qui se font du souci !) Lorsqu’on m’a diagnostiqué cette bizarrerie de maladie auto-immune, je n’avais encore jamais entendu...

Posté par LizaLBB à 09:57 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: dermatomyosite, dermatopolymyosite, maladies rares, maladie orpheline, auto immune, le défi, la force et le courage, Liza Lo Bartolo, myopathie inflammatoire

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13 janvier 2010

Les foulées de Malakoff en faveur de la FMO

Forum: Autres sujets Sujet: Course à pied en faveur de la FMO Posté par: Modane Aprionis, notre partenaire, est le principal sponsor des "Foulées de Malakoff", une course à pied de 5 et 10km qui se déroulera le 13 février prochain à partir de 14h30 à...

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Tags: fmo, handicap, maladie orpheline, Aprionis, foulées, malakoff

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22 décembre 2009

FMO @CTUS

Briser l'isolement des 4 millions de personnesatteintes en France de l'une des 8 000maladies rares et méconnues. FMO @ctus LA FMO EN ACTION >> Elaboration du second Plan Maladies Rares : des travaux en cours En janvier 2008, la FMO avait lancé une campagne...

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Tags: association, fmo, rare, PLAN maladies rares, fédération, maladie orpheline, autourdeswilliam, lcl.fr, pxefrance.org

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10 décembre 2009

TELETHON 2009 - La ville de Gap ne m'a pas oubliée !

Le Dauphiné Libéré a décidé de publier un article sur mon parcours d'auto immune dans le cadre du Téléthon 2009. Voici donc l'interview d'Agnès Braisaz, paru le samedi 5 décembre. Article DL du 6/12/2009 "JE NE DESESPERE PAS DE GUERIR UN JOUR" "Le téléthon...

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Tags: AFM, téléthon, Gap, témoignage, rare, guérison, maladie orpheline, généthon, neuro musculaire, traitements, médecine interne

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4 juillet 2009

Le témoignage de Michel, suite

Bonjour Liza, Il y a bien longtemps que je ne t'ai pas contactée et là ce matin une force m'y pousse. Sincèrement désolé pour le brave Pataud, ton précieux et fidèle allié pour lutter contre notre maladie. J'ai connu le même avatar avec mon Briard, mon...

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Tags: témoignage, cortancyl, cpk, chimiothérapie, rare, maladie orpheline, actonel, methotrexate, novatrex

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20 mai 2009

Mobilisons nous pour la FMO !

Les 13 et 14 juin 2009 Mobilisons-nous ! Comme vous le savez, le mois de juin est traditionnellement pour la FMO le mois de la solidarité avec, les samedi 13 et dimanche 14 juin 2009, les Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines. Elles...

Posté par LizaLBB à 21:14 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: partage, soutien, rencontre, fmo, mobilisation, sensibilisation, solidarité, maladie orpheline, générosité

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17 mai 2009

FMO ACTUS

Briser l'isolement des 4 millions de personnesatteintes en France de l'une des 8 000maladies rares et méconnues. FMO @ctus Journée nationale de lutte contre les maladies orphelines J - 1 mois Adoptez la cause des maladies orphelinesLes 13 et 14 juin 2009...

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Tags: campagne, fédération, urgence, solidarité, bénévole, jardin du luxembourg, maladie orpheline

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8 septembre 2005

UN COUP DE COEUR ... EMOTIONNELpour Thierry AMIEL

Thierry AMIEL… pourquoi lui ?! Jusqu’à présent, je n’ai pas osé décrire mon premier «contact » avec Thierry. En mars 2003, j’apprends la maladie mortelle de ma mère. Choc émotionnel insupportable. Elle n’avait jamais été malade. C’était à la fois injuste...

Posté par LizaLBB à 08:46 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: musique, ange, douleurs, élégance, tension, Thierry Amiel, voix, rare, perfection, maladie orpheline, grâce, Liza Lo Bartolo Bardin, textes, chanteur, coup de coeur, stress, émotions, charisme, interprète, note bleue

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