Le témoignage de Michel, suite
Bonjour Liza,
Il y a bien longtemps que je ne t'ai pas contactée et là ce matin une force m'y pousse. Sincèrement désolé pour le brave Pataud, ton précieux et fidèle allié pour lutter contre notre maladie. J'ai connu le même avatar avec mon Briard, mon fidèle Koluche ( c'était son nom ) un brave gros pépére à poils longs enfin...... Tu le garderas au plus profond de toi comme un médicament enfoui dans ton cœur. Pataud aura été bien plus efficace que les autres traitement va.
Concernant la maladie, j'étais resté sur un témoignage ( il y a un bail ) sur l'apparition du Méthotréxate dans la panoplie médicamenteuse généreusement octroyée par le corps médical. Réticent au début, eh bien je ne le regrette pas. Je riais en te lisant tout à l'heure car moi aussi, j'ai annoncé à mon médecin du CHRU de Lille que j'allais guérir, c'était en décembre dernier. Il m'a dit que pour l'instant, il n'avait pas encore eu le cas mais qu'il me le souhaitait. Je lui ai dit vous verrez, je le revois qu'en septembre. Le méthotréxate marche fort apparemment puisque mes CPK sont désormais stabilisés autour de 200/ 230 avec trois mois à 170, c'est à dire normal. Je baisse en parallèle ma cortisone pour arriver à un taux jamais atteint depuis le diagnostic de ma maladie en mai 2003. Je ne suis plus qu'à 3mg. Il me disait de baisser de 1mg tous les mois, j'ai refusé, j'ai dit je prends les choses en main car cette décroissance, je l'avais déjà faite auparavant sans succès puisque rechute. Je m'apercevais que j'avais un énorme coup de bambou après chaque baisse, plus ou moins long. Donc j'ai dit au médecin, je baisserai quand je ressentirai mon corps prêt, donc à ma convenance, et ça marche. Bien sûr période de douleurs parfois mais une fois débarrassé, je recommence la baisse. J'ai changé d'attitude face à la maladie. Bien que l'on dise on va lutter, il faut avoir le moral, ok mais ça ne suffit pas. Il faut se dire je vais guérir, passer outre les douleurs. Ma méthode : se dire que l'on est deux dans notre corps : il y a la personne physique et la personne mentale. J'ai décidé de ne plus être que mental et que les douleurs et la fatigue ne commanderaient plus jamais. Même fatigué, je continue, c 'est dur très dur, mais à la longue ça fonctionne puisque les douleurs partent pendant des périodes plus longues. Je vais y arriver, toi aussi, j 'en suis persuadé. Note bien que je travaille toujours, et de plus en plus. Cette fameuse limite dont tu parles, ben faut y aller, jouer avec, quitte à couper les ponts un jour ou deux pour se refaire la cerise. Je te donnerai encore plus de détails, très bientôt, promis. Parole de futur ex-polymiositeux ( rires )
Je t'envoie mille bisous de guérison, amitié Michel
Bonjour Liza,
Pas de soucis, tu peux publier à la suite. Il est vrai que j'ai attendu longtemps avant de revenir témoigner, mais il y avait tellement de restrictions avec le méthotréxate ( NOVATREX ). J'avais longtemps refusé l'échéance car il y a des effets secondaires, surtout au début, car c'est tout de même une petite chimio par cachet, j'en suis à 30mg à prendre le samedi en trois fois 4 cachets de 2,5. Ce qui fait peur au début, c'est que ce médicament est pour les cancéreux, mais bon, je perdais déjà mes cheveux avant ( rires ). Non en fait on ne les perd pas plus que ça, faut pas pousser mémére dans les orties, ou les artichauts plutôt de Bretagne. Actuellement j'en suis à 3mg jours de CORTANCYL pour bientôt passer à 2mg quand je l'aurai décidé et pas quand le médecin l'a fixé, un ACTONEL 35 mg tout les dimanches plus quand j'y pense du potassium et du magnésium. C'est tout.
Tope la, Michel ! Le premier qui guérit prévient l'autre, et on fait sauter le bouchon !
J'ai oublié deux médicaments dans ma liste, mdr. Spéciafoldine pour contrer la leucopénie due au Novatrex, 20 mg chaque mercredi et Mopral bien sûr. Plus les Dafalgan 1000mg en cas de douleurs.
Je suis décidé comme toi à tout exploser, je vis la vie à fond, je travaille toujours fort et je refuse de me laisser aller, le mental a toujours le dessus. Le 1er de nous deux qui guérit prévient l'autre pour boire le Champagne ensemble.