DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage)

Article paru le 6 septembre 2005 (10ème anniversaire de mon blog).

Ma dermatomyosite : je préfère en rire !

(Pour rassurer mes amis qui se font du souci !)

Lorsqu’on m’a diagnostiqué cette bizarrerie de maladie auto-immune, je n’avais encore jamais entendu parlé de myosite (poly ou dermato) ! Excusez mes lacunes !

-         Qu’est-ce que ça veut dire, Docteur ?

-         Par un dérèglement de votre système immunitaire, de cause et d’origine inconnues, vos anticorps attaquent vos tissus sains : les muscles (c’est la raison de vos douleurs), les organes comme le cœur ou les poumons …

-         Pourquoi dermato et pas poly ... myosite?

-         A cause de vos cernes violets et de votre buste rouge !

-         C’est grave, Docteur ?

-         Comme une myopathie !

-         C’est dangereux ?

-         Comme quand vous prenez la voiture… vous ne savez jamais ce qui peut vous arriver…

-         Je suis bien avancée, là !

-         Vous êtes très anxieuse. Dans votre cas, il vaut mieux en savoir le moins possible. Evitez les sites Internet.

-         BLUUURRPPS !

Avouez que le neurologue avait du tact !

Alors, mes amis ! Pas la peine de vous biler pour moi ! TOUT VA BIEN !

Depuis que je suis « dermatomyositée ( !!!) ma vie a changé …en mieux ! Eh oui ! Je vais vous énumérer tous les points positifs :

-         1°)  J’avais besoin de repos :

      j’en suis à mon troisième mois d’arrêt maladie ! Cela ne m’était jamais arrivé ! En 

      treize ans de bons et loyaux services dans ma société, je n’avais pris que deux

      semaines d’arrêt maladie, et en deux fois ! Appréciation toute justifiée de mon boss :

      « vous êtes une employée en OR » ! (Je vous promets, ce sont ses propres mots ! J’ai

      pas l’habitude de me vanter, quand même ! )

Mais là, pour le coup, je rétrograde à la catégorie « bronze » ou pire « rouille » : bonne pour la casse !

C’est un détail. Le principal c’est que je me repose en un lieu proprement idyllique, mon « refuge alpin », dans un cadre qui représente pour moi un véritable « havre de  paix »… Alors ….

-         2°)  Le côté positif de mes douleurs :

J’ai du mal à lever les jambes : pas grave, vu que j’ai passé l’âge du « french cancan » ! Et puis le transat et un bon bouquin, c’est mieux !

J’ai du mal à lever les bras : tant mieux ! (Dis, mon canard ? Tu me frottes le dos dans le bain ? Tu me brosses les cheveux ?) Et moi de m’imaginer en princesse, dans mon château, mon chevalier servant me brossant longuement les cheveux avec amour !

(Suite au prochain épisode… rendez-vous @ + !)

Extrait de mon livre témoignage paru en 2009.

Liza LBB