07 septembre 2012

Dernières nouvelles du front, la suite...

    Toujours en direct de la Pitié Salpétrière où je squatte les plus classieuses chambres depuis le 29 août. Ha ha !! Ils ont quand même décidé de me transférer dans une suite de 12 m2 ... Plus silencieuse. Ouf... Située à plus de 20 m de la soufflerie.. Je ris ! Mais je vais peut-être mieux dormir.   Alors la dernière biopsie confirme ce que je craignais déjà depuis un bon moment (voir les précédents articles). Donc ce matin on m'annonce que pour enrayer cette nouvelle rechute (je vous rassure tout de suite,... [Lire la suite]

06 septembre 2012

Dernières nouvelles du front de la Pitié Salpétrière

  Pour moi la rechute était évidente. Je connais les symptômes. Mais pour le Professeur Benveniste qui ne veut pas prendre de décisions hâtives, il fallait des signes plus concrets. C'est l'IRM de cet après midi qui les lui apporte. Inflammation des muscles des jambes et des bras. Alors pour valider le nouveau traitement lourd (lourd de conséquence) il faut encore la biopsie musculaire. Elle se fera donc. Obligée de repasser par là. Je me sens malheureusement revenue au point de départ avec cette nouvelle rechute. La même... [Lire la suite]
01 septembre 2012

Des investigations minutieuses.

  Dernières nouvelles du front !   Depuis mercredi 29 août, trois jours pénibles mais qui auront sans doute été utiles. Les explorations en  vue de comprendre les douleurs du larynx se poursuivront dès lundi, en plus des examens prévus pour le bilan. Contrairement à ce que j'attendais je n'ai pas eu les injections de cortisone qui m'auraient soulagée comme en 2007. Mais pour définir la cause des douleurs il vaut mieux d'abord étudier avant de soigner... alors évidemment je suis revenue frustrée, désappointée,... [Lire la suite]
21 juin 2012

J'ai peur...

Dans une heure, j'entre en ambulatoire, dans le tout nouvel hôpital de Pontivy, qui se trouve à 800 m à vol d'oiseau de notre belle longère. Je vais donc (presque) essuyer les plâtres (21 jours après l'ouverture des services) pour un examen... qui, je dois l'avouer, me file les chocottes ! Mais bon, habituée comme je suis, à tous les sévices (pour mon bien) que l'on me fait subir depuis des années, je ne devrais pas tant m'inquiéter. Ce n'est pas tant l'examen que j'appréhende (quoique...) mais surtout le résultat. On verra bien.... [Lire la suite]
15 juin 2012

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

On découvre tous les jours de nouveaux patients atteints de dermatomyosite ou de polymyosite, ou encore de dermatopolymyosite, ou polydermatomyosite. Il ne se passe pas de semaine sans que je ne reçoive  des demandes d'informations, de conseils, ou même d'encouragements de la part de personnes anxieuses, angoissées, en difficulté de trouver des explications sur cette maladie auto-immune, dégénérative, qui touche les muscles et l'hypoderme. Lorsque les médecins m'ont annoncé cette pathologie, j'étais comme eux : dans le flou... [Lire la suite]
23 mai 2012

Pas la forme du tout...

Désolée, les p'tits loups de ne pas revenir plus souvent sur ce blog qui m'avait permis en 2005 de créer un vrai mouvement solidaire autour des maladies rares, comme celle qui me fait dérouiller depuis une dizaine d'années, la dermatomyosite, maladie dégénérative qui fait fondre mes muscles doucement mais sûrement. Aujourd'hui, complètement K.O. après une séance de deux heures chez un ostéo-praticien, je me remets doucement, en essayant de me reposer. Douloureuse, courbaturée, nauséeuse, je n'ai plus de goût à rien. "Il vous faudra... [Lire la suite]

16 avril 2012

Le témoignage de Nadine - dermatomyosite

Chère Liza, Si je me permets de vous appeler Liza et que je vous écris aujourd'hui, c'est que j'ai le sentiment de vous connaître déjà un peu ! Je m'explique : Atteinte de dermatomyosite sévère, ma maladie s'est déclarée en février 2011, j'ai découvert votre livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" l'été dernier. Lorsque ma maladie fut diagnostiquée, c'est mon compagnon, qui a pris contact avec vous, vous avez échangé quelques mails, il a commandé votre livre et lorsque mon état me l'a permis (j'étais alors... [Lire la suite]
13 avril 2012

Nouvelle consultation à La Pitié Salpétrière, jeudi...

Il y a six mois, en octobre, mon professeur Olivier Benveniste, du service du Pr Herson, m'a laissée entendre que je pouvais espérer une guérison. Vous imaginez ma joie et mon incrédulité à la fois ? Une maladie incurable enfin mise au placard... Quel bonheur ! Alors avait-il raison ? Jeudi, je revois mon professeur à Paris. Je vais donc faire (à mes frais car cela fait longtemps que je ne demande plus à la SS les remboursements d'aller-retour) 9 heures de route dans la journée, juste pour quelques minutes de consultation. La... [Lire la suite]
29 février 2012

La journée internationale des maladies rares

C'est la journée pour en parler ! LES MALADIES RARES ! C'est quoi ?   Les maladies rares En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’une personne sur 2 000. Certaines maladies rares ne concernent qu’une poignée de patients dans l’UE, tandis que d’autres touchent 245 000 personnes. On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares. Dans l’ensemble, les maladies rares affecteraient 30 millions de citoyens européens. 80 % de ces maladies sont d’origine génétique. Elles sont souvent chroniques et... [Lire la suite]
16 octobre 2011

Guérison programmée ou rêvée ?

Vous vous rappelez mon dernier billet concernant mon défi ? Guérir... Eh bien, de retour de ma enième consultation à la Pitié Salpétrière, du côté du centre de référence des maladies musculaires, je peux vous dire que ma patience, ma constance, ma confiance...   porteront sans doute leurs fruits dans... six mois ???? Je sais, je sais ! Je recule sans arrêt la date de ma guérison voulue, espérée, rêvée. Mais le professeur a jugé bon de continuer encore la prise de corticoïdes encore pendant six mois, histoire de prendre toutes... [Lire la suite]