Le témoignage de Ninon

Ninon a 53 ans. Elle nous apportera bientôt un témoignage plus complet. En attendant, voici ce qu'elle nous confie, et nous la remercions :

"Bonjour.

 Il y a un mois on m'a diagnostiqué une dermatomyosite.  Cela faisait déjà quelques mois, depuis le décès de ma maman, que j'étais très fatiguée. Une mordue de vide grenier. Levée avec mon mari à 3h30. Pour partir à la chasse aux bonnes affaires nous arrivions sur le site à 5h voire 6 h et nous marchions parfois jusqu'à midi, quelquefois plus. Mais lors du dernier vide grenier du 15 août, déjà de gros problèmes dans les jambes.  Têtue j’y suis allée quand même.  Avec une énorme douleur dans l'aine droite où j'ai une hernie donc je pensais que ça venait de là.  Nous sommes partis quand même, mais au bout de 2 h pratiquement impossible de marcher. Toujours aussi têtue j'ai continué avec de grosses douleurs dans les deux jambes.  J’ai pensé avoir trop marché mais les jours suivants je n'arrivais plus à les lever, à monter une marche. 

Très fatiguée, j’ai pris rdv chez mon médecin qui pense à une fatigue générale. Elle me prescrit une prise de sang à faire pour la créatine, le diabète, plus tous les autres, car j'ai depuis 2005 une polykystose rénale. Mon foie est atteint lui aussi par des kystes. J'ai des micro-fuites, 3 à 2 valves et une à l’aorte dues au Médiator, une hernie hiatale et je suis diabétique.  En 2012 j'ai eu la mononucléose ainsi qu'un papillomavirus qui a duré 2 ans. J’ai encore attendu 15 jours pour mes analyses, n'ayant pas pu m’y rendre tout de suite à cause de la douleur et de la fatigue.  Le lendemain matin des analyses, je reçois un coup de téléphone du laboratoire qui me dit de revenir faire une prise de sang de toute urgence. J'y vais dans la journée. Mon médecin m'appelle et me dit de me rendre aux urgences tout de suite. Sans attendre. Parce que mes CPK sont très élevées et que j'ai quelque chose de grave. Je me rends aux urgences du centre d'Annecy Genevois. Quelques heures plus tard le médecin arrive pour m’annoncer qu’on m’hospitalise. J'ai expliqué ce que j'avais : la fatigue, la difficulté à marcher, à lever les jambes… Dès le lendemain, on me programme toute une batterie d'examens. Je suis restée 4 jours en soins intensifs, sous perfusion pour me réhydrater. On m’a annoncé que j'avais une inflammation et infection des muscles. J’ai été dirigée vers le service infectieux où on m'a fait passer un IRM NUCLÉAIRE, un EMG pour mes doigts qui étaient rouges, craquelés, douloureux. Suivis par un scanner des poumons pour le souffle, et une biopsie du muscle de la jambe droite. Grâce à l’EMG, ils ont pu diagnostiquer la dermatomyosite. Commence alors le traitement de cortisone à 95 mg, plus les piqûres chaque semaine, plus les vitamines D, B12, le diabète, la tension, pour l'estomac, les douleurs, plus 5 jours de plus de goutte à goutte. Je suis restée un mois. A ma sortie j'ai eu encore des examens : une densitométrie osseuse qui a révélé une ostéoporose niveau L1 L2 L3 L4. Dans le rouge, donc encore des médicaments qui me donnent le matin du Calci D3, (des crampes d'estomac pas possible), une mammographie, et une échographie pour mes ovaires. Le gynécologue ayant aperçu un kyste à l'ovaire droit, on verra le résultat le 3 novembre. Le médecin a dû remplacer les piqures du lundi (car je ne les supportais pas) par des cachets : Imurel 125 mg par jour. Le problème est que je suis toujours barbouillée la journée et la nuit j’ai du mal à dormir car douleurs dans les muscles et des remontées gastriques. 

A ce jour, j'ai le Kiné qui vient 2 fois par semaine pour des séances de 15 mn. Après je suis nase, une fatigue extrême, des douleurs et depuis 2/3 jours les jambes très lourdes. J'ai l'impression de repartir en arrière au lieu d'avancer, le seul moment où ça va mieux ça commence vers 17 h jusqu'à ce que je me mette au lit. Car allongée, mes muscles me font mal malgré les antalgiques.

Je ne me laisse pas aller malgré la fatigue et la douleur. Je fais tout pour marcher le plus possible dans l'appartement. Je fais les exercices du Kiné pour pouvoir remarcher mieux. Je hais le fauteuil roulant que l'on m'a prêté pour quelques jours en attendant de me rendre au rdv du médecin qui fait passer le test. Merci de me lire. Cordialement. Ninon"

Nous sommes de tout coeur avec Ninon, dans cette période pénible d'attente du traitement stabilisateur. Nous savons que le fait de se confier est important dans la gestion de la peur ou de l'appréhension. Mais tous ces témoignages que je recueille servent aussi à tous ceux qui sont aussi dans le questionnement. Je remercie par avance ceux et celles qui ont envie aussi de partager leur quotidien de patient. Il y a sur ce blog les modalités à suivre pour m'adresser votre témoignage.

Liza LO BARTOLO

Membre bénévole du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires).

Comments

[Véronique]

Oui difficile questionnement, diagnostic, examens, traitement... je me rappelle de ces moments là où j'étais perdue avant de trouver le livre de Liza qui m'a permis de me dire que je n'étais pas seule et accepter d'avancer avec cette maladie. Énorme courage à vous!

Véronique