Chère Liza,

Si je me permets de vous appeler Liza et que je vous écris aujourd'hui, c'est que j'ai le sentiment de vous connaître déjà un peu ! Je m'explique :
Atteinte de dermatomyosite sévère, ma maladie s'est déclarée en février 2011, j'ai découvert votre livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" l'été dernier.

Lorsque ma maladie fut diagnostiquée, c'est mon compagnon, qui a pris contact avec vous, vous avez échangé quelques mails, il a commandé votre livre et lorsque mon état me l'a permis (j'étais alors hospitalisée) il m'a parlé de vos échanges, de votre livre que j'ai immédiatement lu et dévoré, en une nuit ! 

Après un peu plus d'un an, cette fois c'est moi qui reviens vers vous pour vous raconter mon histoire, témoigner à mon tour et vous remercier d'avoir partagé votre expérience. Cela m'a beaucoup aidée, ce fut une rencontre par l'écriture, et pour moi qui adore lire, et écrire, une belle rencontre donc !
Si je suis là où j'en suis aujourd'hui, c'est également à force de courage et de combat contre la maladie, avec une volonté féroce de m'en sortir, de comprendre, de vaincre, de ne rien lâcher, et le tout accompagné d'une sacrée dose d'humour et d'autodérision, plus que nécessaire pour supporter certaines situations où le pire côtoie le meilleur.

Voici mon histoire,

Tout a basculé pour moi le 28 février 2011 ! Une violente et effroyable poussée de dermatomyosite, dite inaugurale (selon les médecins !) venait de s'emparer de mon corps. Enceinte de 6 mois, hospitalisée pour surveillance médicale, je ne savais pas que ma descente aux enfers avait commencé… Ce que je prenais pour une banale allergie, était en réalité les signes d’une maladie rare, auto-immune, déclarée de manière fulgurante, inédite. En l'espace de 10 jours ma vie a basculé, je me suis vue gonfler, rougir, mes muscles s'atrophier, je pouvais de moins en moins bouger, manger, boire, parler, respirer ... une défaillance totale, sournoise, invisible de mon système immunitaire jusqu'à ce que mon bébé meure en moi et mon pronostic vital soit mis en jeu.

Transférée dans un état très critique vers l’hôpital Cochin début mars 2011, mon état n'a cessé de se dégrader, ce fut un embrasement total de mon corps. En détresse respiratoire et viscérale, on m'a alors plongée dans le coma pour gérer la situation véritablement cauchemardesque. Je me suis approchée de l’au-delà sans franchir la limite irréversible. L'extraordinaire équipe médicale du service de réanimation a réussi à me sauver la vie, à stabiliser mon état et me remettre au monde. Une totale renaissance où il a fallu tout réapprendre. Aujourd'hui, je respire, marche et m’alimente à nouveau normalement, je recommence même à courir un peu ! Férue de course à pieds et de randonnées en montagne, mon objectif a toujours était celui-ci : courir et grimper à nouveau !

 

A la lecture de votre livre, je me suis rendue compte à quel point j'avais eu de la chance d'être au bon endroit au bon moment ! C'est ce qui m'a sauvé la vie !

Résidant en banlieue parisienne, j'ai été orientée relativement rapidement vers l'équipe du Professeur Loïc Guillevin, Service de Médecine interne, des maladies rares et auto-immunes, à l'hôpital Cochin à Paris.

 

Et au delà de mon "sauvetage réussi" en réanimation qui reste exceptionnel, j'ai rencontré une formidable équipe auprès du Service des maladies rares de l'hôpital Cochin, qui m'a accompagnée  depuis mon entrée à l'hôpital, y compris lors de mon séjour en réanimation. J'ai compris depuis que cette "formidable équipe" tient beaucoup plus en les personnes qui la composent qu'en l'organisation du système hospitalier ! Le médecin qui m'a suivie dès le début a toujours été disponible pour m'expliquer la maladie, répondre à mes nombreuses questions, aussi bien lors de mes visites à l'hôpital que par téléphone lorsque j'en avais besoin.

En revanche, moi qui ne connaissais absolument pas le monde hospitalier (en tant que patiente), j'ai du, au moment où j'étais le plus mal et donc dans un état d'immense faiblesse, affronter des situations très difficiles et parfois cruelles. Les conditions de réalisation de biopsies, la réalisation de certains autres examens (irm, scanner, fibroscopie digestive, pulmonaire, EFR etc..) ont été très traumatisantes. A bout de force, je ne pouvais plus bouger, parler, à peine respirer… C'était l'enfer. Dans ces moments là, mon mental a pris le relais avec un instinct de survie tel que je n'aurais jamais soupçonné avoir. Depuis, et aujourd'hui encore, lors de mes nombreux rendez-vous médicaux, je sais à quel point il est souvent nécessaire et important de s'imposer, et n'hésite pas à me faire entendre, n'en déplaise à certains !

 

Après avoir été hospitalisée 3 mois en service de réanimation, 10 mois en centre de rééducation, aujourd'hui je vais bien ! La maladie est toujours présente, avec quelques poussées cutanées de temps en temps, mais mon état est globalement stabilisé. Je suis en rémission.

Bien entendu, je suis toujours suivie par l’hôpital Cochin qui contrôle l’évolution de ma maladie, tous les mois je me rends dans le service de médecine interne pour mon breuvage divin en perfusion ! Et tous les mois, je me rends compte de la distance qui s'installe avec le corps médical, mon cas n'est plus en situation "d'urgence", les braises couvent encore mais les flammes sont éteintes, on tâtonne sur le traitement mais "ça fonctionne". Je suis passée de l'hospitalisation complète, à l'hôpital de semaine puis à l'hôpital de jour, je me sens de plus en plus "lâchée" dans la nature, avec une maladie dont on ne sait pas grand chose à apprivoiser, avec un nouveau corps à "guider", avec de nouvelles limites physiques à appréhender.

Mon traitement est encore assez lourd, ce cocktail que vous connaissez si bien à base de cortisone, d'immunoglobulines et d'immunosuppresseurs !

 

La cause de la déclaration de cette maladie chez moi reste inconnue à ce jour, des symptômes extraordinaires, un cas inédit. Trop peu de publication en la matière, trop peu de moyens attribués à la Recherche, j'ai vite compris que je n'en saurai jamais beaucoup plus. Son origine serait un douteux mélange : génétique, alimentaire et environnemental... si facile et banale explication à mon goût !

 

Enfin, et j'aurais pu commencer mon message par là, mais cela est presque un détail : Avant cela, j'ai toujours été en bonne santé ! Sportive et sans antécédents médicaux, je suis née en Haute-Savoie, j'ai longtemps vécu à Grenoble. Les forêts de mélèzes ainsi que le bon air des Hautes-Alpes sont de mes repères de vie.  Voilà aussi ce qui nous rapproche !

 

Vous dire encore Merci pour votre témoignage et votre blog,

 

Et tant de questions que l'on partage fatalement, Pourquoi moi ? A ce moment là de ma vie ?  Etait-ce écrit ?  Mon corps était-il programmé pour exploser ainsi ?

 

A bientôt j'espère,

 

Bien à vous,

 

Nadine

 

Bonsoir Nadine,

Bonsoir à tous,

Lorsque je reçois de tels témoignages, aussi touchants, aussi encourageants et porteurs d'espoir,  je suis heureuse d'avoir ouvert cette catégorie "SANTE" sur mon blog. Tant de personnes en recherche d'infos, de conseils, de soutien, sont venues là pour trouver un réconfort sous forme de lien, de contact ! Moi la première, j'y puise encouragement à continuer le combat, j'y puise aussi la volonté de tisser encore plus forts les liens qui nous rassemblent. J'en profite pour remercier tous les "témoins" de lutte qui sont venus publier leur histoire, leur morceau de vie... pour le partage nécessaire à tous !

Et n'oubliez pas ! Gardez toujours le vent dans les voiles !

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