Le témoignage de Nadine - dermatomyosite

Chère Liza,

Si je me permets de vous appeler Liza et que je vous écris aujourd'hui, c'est que j'ai le sentiment de vous connaître déjà un peu ! Je m'explique :
Atteinte de dermatomyosite sévère, ma maladie s'est déclarée en février 2011, j'ai découvert votre livre "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" l'été dernier.

Lorsque ma maladie fut diagnostiquée, c'est mon compagnon, qui a pris contact avec vous, vous avez échangé quelques mails, il a commandé votre livre et lorsque mon état me l'a permis (j'étais alors hospitalisée) il m'a parlé de vos échanges, de votre livre que j'ai immédiatement lu et dévoré, en une nuit ! 

Après un peu plus d'un an, cette fois c'est moi qui reviens vers vous pour vous raconter mon histoire, témoigner à mon tour et vous remercier d'avoir partagé votre expérience. Cela m'a beaucoup aidée, ce fut une rencontre par l'écriture, et pour moi qui adore lire, et écrire, une belle rencontre donc !
Si je suis là où j'en suis aujourd'hui, c'est également à force de courage et de combat contre la maladie, avec une volonté féroce de m'en sortir, de comprendre, de vaincre, de ne rien lâcher, et le tout accompagné d'une sacrée dose d'humour et d'autodérision, plus que nécessaire pour supporter certaines situations où le pire côtoie le meilleur.

Voici mon histoire,

Tout a basculé pour moi le 28 février 2011 ! Une violente et effroyable poussée de dermatomyosite, dite inaugurale (selon les médecins !) venait de s'emparer de mon corps. Enceinte de 6 mois, hospitalisée pour surveillance médicale, je ne savais pas que ma descente aux enfers avait commencé… Ce que je prenais pour une banale allergie, était en réalité les signes d’une maladie rare, auto-immune, déclarée de manière fulgurante, inédite. En l'espace de 10 jours ma vie a basculé, je me suis vue gonfler, rougir, mes muscles s'atrophier, je pouvais de moins en moins bouger, manger, boire, parler, respirer ... une défaillance totale, sournoise, invisible de mon système immunitaire jusqu'à ce que mon bébé meure en moi et mon pronostic vital soit mis en jeu.

Transférée dans un état très critique vers l’hôpital Cochin début mars 2011, mon état n'a cessé de se dégrader, ce fut un embrasement total de mon corps. En détresse respiratoire et viscérale, on m'a alors plongée dans le coma pour gérer la situation véritablement cauchemardesque. Je me suis approchée de l’au-delà sans franchir la limite irréversible. L'extraordinaire équipe médicale du service de réanimation a réussi à me sauver la vie, à stabiliser mon état et me remettre au monde. Une totale renaissance où il a fallu tout réapprendre. Aujourd'hui, je respire, marche et m’alimente à nouveau normalement, je recommence même à courir un peu ! Férue de course à pieds et de randonnées en montagne, mon objectif a toujours était celui-ci : courir et grimper à nouveau !

A la lecture de votre livre, je me suis rendue compte à quel point j'avais eu de la chance d'être au bon endroit au bon moment ! C'est ce qui m'a sauvé la vie !

Résidant en banlieue parisienne, j'ai été orientée relativement rapidement vers l'équipe du Professeur Loïc Guillevin, Service de Médecine interne, des maladies rares et auto-immunes, à l'hôpital Cochin à Paris.

Et au delà de mon "sauvetage réussi" en réanimation qui reste exceptionnel, j'ai rencontré une formidable équipe auprès du Service des maladies rares de l'hôpital Cochin, qui m'a accompagnée  depuis mon entrée à l'hôpital, y compris lors de mon séjour en réanimation. J'ai compris depuis que cette "formidable équipe" tient beaucoup plus en les personnes qui la composent qu'en l'organisation du système hospitalier ! Le médecin qui m'a suivie dès le début a toujours été disponible pour m'expliquer la maladie, répondre à mes nombreuses questions, aussi bien lors de mes visites à l'hôpital que par téléphone lorsque j'en avais besoin.

En revanche, moi qui ne connaissais absolument pas le monde hospitalier (en tant que patiente), j'ai du, au moment où j'étais le plus mal et donc dans un état d'immense faiblesse, affronter des situations très difficiles et parfois cruelles. Les conditions de réalisation de biopsies, la réalisation de certains autres examens (irm, scanner, fibroscopie digestive, pulmonaire, EFR etc..) ont été très traumatisantes. A bout de force, je ne pouvais plus bouger, parler, à peine respirer… C'était l'enfer. Dans ces moments là, mon mental a pris le relais avec un instinct de survie tel que je n'aurais jamais soupçonné avoir. Depuis, et aujourd'hui encore, lors de mes nombreux rendez-vous médicaux, je sais à quel point il est souvent nécessaire et important de s'imposer, et n'hésite pas à me faire entendre, n'en déplaise à certains !

Après avoir été hospitalisée 3 mois en service de réanimation, 10 mois en centre de rééducation, aujourd'hui je vais bien ! La maladie est toujours présente, avec quelques poussées cutanées de temps en temps, mais mon état est globalement stabilisé. Je suis en rémission.

Bien entendu, je suis toujours suivie par l’hôpital Cochin qui contrôle l’évolution de ma maladie, tous les mois je me rends dans le service de médecine interne pour mon breuvage divin en perfusion ! Et tous les mois, je me rends compte de la distance qui s'installe avec le corps médical, mon cas n'est plus en situation "d'urgence", les braises couvent encore mais les flammes sont éteintes, on tâtonne sur le traitement mais "ça fonctionne". Je suis passée de l'hospitalisation complète, à l'hôpital de semaine puis à l'hôpital de jour, je me sens de plus en plus "lâchée" dans la nature, avec une maladie dont on ne sait pas grand chose à apprivoiser, avec un nouveau corps à "guider", avec de nouvelles limites physiques à appréhender.

Mon traitement est encore assez lourd, ce cocktail que vous connaissez si bien à base de cortisone, d'immunoglobulines et d'immunosuppresseurs !

La cause de la déclaration de cette maladie chez moi reste inconnue à ce jour, des symptômes extraordinaires, un cas inédit. Trop peu de publication en la matière, trop peu de moyens attribués à la Recherche, j'ai vite compris que je n'en saurai jamais beaucoup plus. Son origine serait un douteux mélange : génétique, alimentaire et environnemental... si facile et banale explication à mon goût !

Enfin, et j'aurais pu commencer mon message par là, mais cela est presque un détail : Avant cela, j'ai toujours été en bonne santé ! Sportive et sans antécédents médicaux, je suis née en Haute-Savoie, j'ai longtemps vécu à Grenoble. Les forêts de mélèzes ainsi que le bon air des Hautes-Alpes sont de mes repères de vie.  Voilà aussi ce qui nous rapproche !

Vous dire encore Merci pour votre témoignage et votre blog,

Et tant de questions que l'on partage fatalement, Pourquoi moi ? A ce moment là de ma vie ?  Etait-ce écrit ?  Mon corps était-il programmé pour exploser ainsi ?

A bientôt j'espère,

Bien à vous,

Nadine

Bonsoir Nadine,

Bonsoir à tous,

Lorsque je reçois de tels témoignages, aussi touchants, aussi encourageants et porteurs d'espoir,  je suis heureuse d'avoir ouvert cette catégorie "SANTE" sur mon blog. Tant de personnes en recherche d'infos, de conseils, de soutien, sont venues là pour trouver un réconfort sous forme de lien, de contact ! Moi la première, j'y puise encouragement à continuer le combat, j'y puise aussi la volonté de tisser encore plus forts les liens qui nous rassemblent. J'en profite pour remercier tous les "témoins" de lutte qui sont venus publier leur histoire, leur morceau de vie... pour le partage nécessaire à tous !

Et n'oubliez pas ! Gardez toujours le vent dans les voiles !

Comments

[Ninon]

Bonsoirs Liza merci d'avoir répondu je me sens moin seule j,ai essayé le lamaline je le supporte pas il me donne des maux de tête des nausées vu que c'est à base de morphine et je la supporte pas c'est le gros problème là où j'habite une femme de 73 ans a eu une dermatomyosite en 2014 mais elle c'est comme de l'exemas des plaques rouge les mains le visage n'a pas été soigné à la cortisone et presque pas eu de douleurs dans les membres je l'ai rencontré rien à voir avec ma propre maladie mais c'est quand même une dermatomyosite elle se remet seulement maintenant moi je vais avoir 55 ans je me sent comme si j'avais plus de 80 je ne suis pas de nature patience ayant tout été très indépendante j'ai énormément de mal à ne plus l'être en plus je n'arrive pas à perdre du poids j'ai pris 20 kg je fais 75 et ça aussi ça me démoralise j'ai plus de vêtements à ma taille d'un 42 je suis passé au 46 /48 si seulement je pouvais marché plus avoir moins mal cela serai un grand pas les beaux jours arrivent ont va se dire que ça ira mieux je vous remercie beaucoup et vous souhaite un bon rétablissement et bon courage à vous aussi je vais allé sur gimi cordialement Ninon

[Liza]

Ninon.... Bonjour. Merci de venir témoigner de votre douleur ici, lieu de partage et de communication. Je suis désolée d'apprendre votre désarroi. Je suis moi-même incapable de trouver la molécule miracle pour atténuer mes souffrances. Peut-être les gélules de Lamaline sont celles que je supporte le mieux. Mes jambes vont mieux. Ce sont mes épaules le souci majeur. Et les bras. Alors je me console en marchant. Beaucoup. Je ne puis que vous conseiller de vous rapprocher du groupe d'intérêt des myopathies inflammatoires : le Gimi. Il y a le blog et aussi une page Facebook. Gimi. Ou Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires. Blog ou page, beaucoup d'informations sont données à qui les demande. Il suffit aussi de téléphoner (coordonnées sur la page d'accueil du blog). Des patients comme nous sont à l'écoute et offrent leur aide. Dites que vous appelez de ma part. Je suis membre bénévole de ce groupe d'intérêt. Bon courage Ninon. Et Tenez moi informée. À bientôt. Liza

[Ninon]

Bonjour voilà un ans et demi que ma maladie dermatomyosite a été découvert mes analyses sont bonnes mes cpk sont en dessous de 70 à 23 exactement la cortisone s'arrête à la fin du mois je suis à 2 mg par jour jusqu'au 31 mes défense immunitaire les globules blancs sont de nouveau à là normal les rouges encor bas mais dans l'ensemble mon médecin dit que ça va d'où l'arrêt de la cortisone je reste bien sûr encor sous immurel 50 et vitamine D ce qui est bizarre c'est que je n'ai plus de diabète depuis 3 mois comment cela se fait il ont ne s'est pas le doc non plus ça faisait 15 ans que je l'avais j'en reviens à ma maladie si ça va côté analyse ça va pas du côté musculaire articulaires j'ai passé presque un ans en fauteuil roulant ne pouvant pas marché m'habiller faire ma toilette bien que la kine venait 2 fois au lieu de trois du coup je suis partie en centre de réadaptation 1 mois j'ai pu remarcher et 2 mois en externe j'allais mieux plus besoin de fauteuil bien que toujours des douleurs je continue toujours le kine 3 fois par semaine mais ce la fait 2 mois je régresse les douleurs son plus intense de plus en plus de mal à marcher à me servir de mes bras des douleurs forte aux niveaux des trapèzes des épaules du cou et toujours cette extrême fatigue mon genou droit qui me fait extrêmement mal suite à une fissure du ménisque et de l'arthrose donc je dois subir une opération et mettre une prothèse mais pas avant 2019 obligé d'attendre que la maladie ne revienne pas donc l'appuie sur cette jambe et très douloureuse je prends de la codéine à petite dose je ne le supporte pas comme je supporte pas la morphine donc pour soulager les douleurs j'ai pas grand chose parfois je sais pas quoi faire pour avoir moins mal je pensais être mieux vu que la maladie a été soigné par les médicaments mais toujours ses horrible douleur diffuse dans tous le corps et bien difficile de garde le moral dans ce cas je suis dégouté c'est le moment des vide Grenier et mes difficultés à marcher son contraignante car la douleur est la s en cesse et pire après un petite heure d'efforts si quelqu'un peu me dire comment était ce après l'arrêt de la cortisone et si il y a quelques chose pour attenuer les terribles douleurs merci pour vos commentaires je suis ouverte à toute question et reponse de votre part merci aussi de me lire car c'est long cordialement Ninon

[LizaLBB]

Ninon, bonjour !

Je viens de vous laisser un message sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des myopathies inflammatoires).

Merci pour le commentaire que vous y avez laissé. Il est impressionnant et peut aider d'autres personnes.

Je vous propose de le publier en tant qu'article à la suite des autres témoignages pour qu'il ait une plus grande portée. Et ici aussi si vous m'en donnez l'autorisation.

Et comme vous le conseille Rachel, ma co-équipière du Gimi, vous pouvez vous rapprocher de l'accueil téléphonique du GIMI. (Voir les coordonnées sur le blog).

Des personnes, malades comme nous, sauront vous écouter et vous conseiller.

Bon courage Ninon.

Vous verrez, tout ira bien. Juste un peu de patience pour trouver le bon traitement.

Amicalement.

Liza (Membre bénévole du Gimi)

[Liza]

Ninonluserne bonsoir. Je ne suis pas dispo tout de suite pour vous répondre précisément ce soir. Demain je vous ferai une réponse plus longue. Mais sachez qu'avec ce genre de pathologie, on doit apprendre la patience. Personnellement, je suis sous traitement depuis 12 ans. J'ai été stabilisée seulement il y a 4 ans. Et je sais bien que je ne serai plus jamais la sportive que j'étais. C'est ainsi... Il faut accepter. Bon courage et à demain.... Bonne nuit. Liza