05 février 2016

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

  Mon livre témoignage,  "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" intéresse les soignants comme les patients !     Voici la préface écrite par l'écrivain de "l'Engoulevent", Ambre Saint-Pierre. "Ce livre (Le défi, ou la force et le courage d'en rire)  n'est pas un ouvrage comme les autres. C'est un cri, exprimé dans un souffle. C'est une interrogation anxieuse, mais qui demeure patiente et sereine. C'est la révolte douloureuse et contenue d'une âme sensible et éprouvée face au silence et à... [Lire la suite]

26 novembre 2015

Dans la bibliothèque du GIMI, il y a...

Je remercie tous les intervenants du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires) pour leur aide et leur soutien. Merci de laisser vos commentaires à la suite de l'article que vous pouvez lire ici :   Catégorie  BIBLIOTHEQUE - CINEMATHEQUE          
09 novembre 2015

Le DEFI fait peau neuve!

Je remercie vivement tous ceux qui m'ont supportée, entourée, réconfortée, pendant les périodes les plus difficiles. Aujourd'hui, je voudrais me rendre utile et aider comme je le peux en apportant mon témoignage et en encourageant mes lecteurs : oui, la rémission, la guérison sont à portée de nous. La recherche avance, les traitements évoluent... gardons donc espoir, courage, volonté, et force intérieure ! Nous vaincrons !! Merci aussi au GIMI (groupe d'Intérêt des myopathies inflammatoires) qui m'a intégrée chaleureusement... [Lire la suite]
14 janvier 2015

Je m'accroche.... en ce 28 janvier 2015...

Je recommence tout doucement à faire surface. Le virus de la grippe s'est infiltré chez moi le 8 janvier, et depuis c'est dur dur dur... Plus envie de rien, ni de sortir, ni de voir du monde, ni de parler, ni d'écrire, ni de peindre.... Le désert total. Un repli total sur moi, une énergie à la limite du néant, un froid glacial dans les veines et l'esprit totalement ankylosé. Ne parlons pas du cœur... anéanti par les violences des actualités et le désespoir et l'angoisse, qui montent chez les plus sensibles. Heureusement qu'il nous... [Lire la suite]
21 juin 2013

Dernières nouvelles du front

Petit compte rendu de ma dernière consultation avec mon Dr House à moi.Le Pr Olivier Benveniste, aussi compétent mais moins déjanté ! Ce jeudi 20 juin, tôt le matin, (il doit être 7 h 30), le GPS de la Mondéo est calé sur le boulevard de l'hôpital. Direction La Pitié Salpétrière comme tous les 6 mois maintenant. Les embouteillages à l'entrée des périph, nous font craindre une arrivée tardive... Ouf ! Nous  entrons dans le service à 14 h pile ! D'habitude nous arrivons toujours avec au moins une heure d'avance. - Alors... [Lire la suite]
21 novembre 2012

Mon défi pour le téléthon 2012 !

Mobilisez-vous pour les 7 et 8 décembre Le 26e Téléthon se déroulera les 7 et 8 décembre 2012. A l’heure des premiers essais sur l’Homme et du lancement de Généthon Bioprod, il sera plus que jamais déterminant. Dès maintenant, vous aussi, vous pouvez vous mobiliser. En savoir plus sur les façons de s'engager Franck Dubosc, parrain du Téléthon 2012 Franck Dubosc est le parrain du Téléthon 2012 des 7 et 8 décembre prochains. Il portera le haut message de cette nouvelle édition : « Oser vaincre ». http://www.afm-telethon.fr/ ... [Lire la suite]

24 octobre 2012

Pour ne plus être seul(e)...

  Je change le titre de cet article qui me semble finalement plus approprié que le précédent : A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point !     A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point ! C'est sans doute la question que les nouveaux visiteurs de ce blog (Près de 352.000 à ce jour) doivent se poser en découvrant mes articles. Il est vrai que depuis 2005, année de la découverte de ma pathologie, je n'ai eu de cesse de publier, presque au jour le jour, dans cette catégorie, spécialement dédiée à mon... [Lire la suite]
09 août 2012

Rechute confirmée ce matin !

Et voilà ! Elle ne pouvait pas me laisser passer les vacances tranquilles, cette satanée poly-dermatomyosite ! Voilà qu'elle m'enquiquine juste au moment où les copains d'Avignon débarquent à 6 pour profiter du beau temps de la Bretagne (enfin), au moment où il me reste à assurer encore trois salons du livre... Le médecin qui m'a prescrit le bilan sanguin la semaine dernière vient de recevoir les résultats. Mes soupçons (directement liés aux douleurs ressenties) se  voient confirmés. Mes CPK sont remontés ! Appel du docteur :... [Lire la suite]
15 juin 2012

LE DEFI ou la force et le courage d'en rire

On découvre tous les jours de nouveaux patients atteints de dermatomyosite ou de polymyosite, ou encore de dermatopolymyosite, ou polydermatomyosite. Il ne se passe pas de semaine sans que je ne reçoive  des demandes d'informations, de conseils, ou même d'encouragements de la part de personnes anxieuses, angoissées, en difficulté de trouver des explications sur cette maladie auto-immune, dégénérative, qui touche les muscles et l'hypoderme. Lorsque les médecins m'ont annoncé cette pathologie, j'étais comme eux : dans le flou... [Lire la suite]
15 février 2011

Plus sérieux que le rire ?

  Jeudi 17 Février à 18H30 Café philo animé par Jacques Baysse   RIRE NE FAIT PAS SERIEUX. MAIS N'Y A-T'IL RIEN DE PLUS SERIEUX QUE LE RIRE ?     Plus qu'un simple réflexe neuro végétatif, le rire, émotion complexe, ne serait-il pas une façon d'exprimer et de vivre socialement une difficulté de vivre dans le monde ? Peur du rire, besoin de rire, thérapie par et dans le rire, le rire pourrait-il être un substitut précaire et grégaire du grand Etre ensemble ? De quoi peut-on s'illusionner quand on rit... [Lire la suite]