On découvre tous les jours de nouveaux patients atteints de dermatomyosite ou de polymyosite, ou encore de dermatopolymyosite, ou polydermatomyosite.

Il ne se passe pas de semaine sans que je ne reçoive  des demandes d'informations, de conseils, ou même d'encouragements de la part de personnes anxieuses, angoissées, en difficulté de trouver des explications sur cette maladie auto-immune, dégénérative, qui touche les muscles et l'hypoderme.

Lorsque les médecins m'ont annoncé cette pathologie, j'étais comme eux : dans le flou total et dans l'angoisse.

Mon témoignage "Le défi, ou la force et le courage d'en rire" publié par les "EDITIONS FLAMMES D'AME" est utile pour plusieurs raisons : il informe, rassure et encourage. Nombreux sont les lecteurs qui me remercient de leur avoir envoyé ce livre pour eux ou pour leurs proches touchés par cette épreuve.

 

 

 

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Depuis quelque temps, mon éditeur (Editions Flammes d'âme) constate avec plaisir que mon dernier fait vécu, "le défi, ou la force et le courage d'en rire" intéresse librairies et bibliothèques, même en Suisse !

Il est clair que depuis toujours l'intérêt des lecteurs se porte volontiers sur les faits de société ou sur les publications relatives à la santé et le moyen de la conserver. Mais aujourd'hui je réalise que mon "défi" plait aussi parce qu'il informe, qu'il apporte des éclaircissements sur ces pathologies mystérieuses aux questionnements souvent restés sans réponse, qu'il exprime les ressentis, les angoisses, les espoirs mais aussi la formidable envie de vivre qui est en chacun de nous ... et cette fameuse puissance intérieure qui nous fait gagner bien des combats perdus d'avance.

Ci-dessous je vous convie à lire les deux dernières pages de ce livre qui exprime ma volonté et mon désir  d'informer et d'encourager avec humour et légèreté, parce qu'il vaut mieux en rire, n'est-ce pas ?

Extrait pages 308 et 309 :

" En attendant je continue sagement à ingurgiter ma dose quotidienne de comprimés. La vie reprend des couleurs sympathiques depuis quelque temps… Serais-je enfin sur la voie de la  guérison ou n'est-ce que le signe d'une période bienheureuse de rémission ?

Alors… suite au prochain épisode !  Si Dieu le veut et parce que j’en ai envie, je poursuivrai le récit de cette aventure que je sublime en la relativisant. Paradoxe ? Non.  Si je ne voyais pas tous les côtés positifs de cette histoire, je serais déjà vaincue. Peut-être vous apprendrai-je, sur mon prochain opus, la découverte d’un nouveau protocole de soins, ou la trouvaille miraculeuse d’une nouvelle molécule, ou… que la recherche avance, même pour nos maladies  embarrassantes, rares et orphelines. La grande rêveuse que je suis est animée d’un fort et puissant espoir, alors "ne me dites plus que je rêve" ! J’ai besoin d’y croire comme tous ceux qui sont embarqués comme moi sur le bateau fou d’une pathologie pour le moment incurable. Soyez certains que nous ne voulons pas faire de cette embarcation périlleuse un nouveau radeau de la méduse.

 

J’espère que ce livre apportera une petite lumière sur le quotidien vécu avec ces maladies  qui nous laissent  désemparés mais pas sans espérance. Des pathologies qui embarrassent les médecins qui ne savent trop comment nous annoncer leur impuissance, mais j’ai bon espoir que les  choses évoluent bientôt. Peut-être grâce à une écoute un peu plus empathique de leurs patients, (et non de leurs clients) découvriront-ils d’autres pistes de recherche ? L'idéal ? Une prise en charge pluridisciplinaire : "Un groupe complet de spécialistes au moment de la consultation avec descompétences spécifiques, sans cloisonnage et que ladécision des examens et analyses à faire, du diagnostic, et du traitement, soit réellement une  décisioncollégiale."

Si ce livre offre à tous ceux qui souffrent ne serait-ce qu’un petit éclair d’encouragement, et l’envie de se battre, de rester debout et d’avancer coûte que coûte, contre vents et marées, alors je serai récompensée.

 

Prenez soin de vous ! Rappelez vous que le plaisir est libérateur et curatif. Ne perdez jamais une occasion de vous réjouir. Et surtout si le vent ne souffle pas assez fort dans vos voiles, il reste les rames ESPOIR ET HUMOUR pour vous aider à avancer ! Et en cas de grosse panne de moral,  venez donc me faire un petit coucou. On en rira ensemble..."

 

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Le défi, la force et le courage d'en rire

Editions Flammes d'âme

310 pages 

15 € (plus 3 € pour les frais de port) à commander par  mail  à  :

       editionsflammesdame@hotmail.fr

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