Dernières nouvelles du front

Petit compte rendu de ma dernière consultation avec mon Dr House à moi.Le Pr Olivier Benveniste, aussi compétent mais moins déjanté !

Ce jeudi 20 juin, tôt le matin, (il doit être 7 h 30), le GPS de la Mondéo est calé sur le boulevard de l'hôpital. Direction La Pitié Salpétrière comme tous les 6 mois maintenant. Les embouteillages à l'entrée des périph, nous font craindre une arrivée tardive... Ouf ! Nous  entrons dans le service à 14 h pile ! D'habitude nous arrivons toujours avec au moins une heure d'avance.

- Alors Professeur ? On va arrêter les immuno suppresseurs ? Les bilans sont bons, j'aimerais au moins diminuer les  doses.

- Il n'en est pas question. Ce serait prendre le risque d'une nouvelle rechute. La dernière a été difficile a surmonter. Cela ne vous avait pas réussi de stopper l'Imurel. Vous êtes une "rechuteuse" alors, non, pas pour le moment. Soyez patiente.... Cela ne fait que 10 mois !

- Ah non, Professeur, pour moi cela fait bientôt 10 ans que j'ingère trop de médicaments. J'ai peur des retombées dues aux effets secondaires....

Après les examens habituels (tension, etc..) le Pr. Benveniste m'apprend qu'il ya suspicion d'auto-anticorps (ne me demandez pas lesquels, je n'ai pas retenu ce qu'il m'a dit, je me rappelle seulement qu'ils sont responsables de mes "doigts de mécanicien) c'est comme cela qu'on appelle les doigts qui se font des crevasses tout seuls !! Alors "zou maï" comme on dit dans le midi, ou "rebelote" partout ailleurs, encore une prise de sang pour analyse pour confirmer ou infirmer sa suspicion. J'appréhende, et je n'ai pas tort.

C'est une toute jeune stagiaire qui est désignée pour le prélèvement. Comme elle a du mal à trouver une veine dans mes bras encore bleus de ma dernière prise de sang, je la "rassure" en lui disant que c'est normal qu'elle ne trouve pas, que c'est toujours une vraie galère de me prélever ne serait-ce que quelques gouttes, que chaque fois les infirmières se succèdent après des tentatives ratées.... Qu'il n'y en a qu'un qui réussisse mieux que les autres, c'est Didier, l'infirmier du service du Pr Herson...

J'aurais mieux fait de me taire ! Elle appelle à la rescousse l'infirmière en chef. Celle-ci la gronde en lui disant qu'elle n'apprendra jamais si elle commence comme ça... Et pour se venger d'avoir dérangé son planning me pique sans aucune délicatesse en me disant "C'est à cause de votre peau trop fine" !

Moi, je veux bien, mais son aiguille, pas si fine, m'a extrait un petit cri de douleur. "Voilà, j'ai  mes deux tubes" ! L'infirmière est satisfaite, mon bras beaucoup moins. Une belle boule est en train de se former qui devient hématome et aujourd'hui la douleur persiste et le bras devient bleu jusqu'au poignet. Merci Madame !

Voilà, c'est fait. Je peux repartir. J'aurais le résultat de l'analyse par courrier. 

Et rendez-vous dans 6 mois, professeur, ou même avant, en septembre, pour une réunion spéciale en vue de la création d'un groupe d'intérêt sur les myosites, sous l'égide de l'AFM et avec le soutien enthousiaste de la présidente Mme Laurence Tiennot-Herment.

En attendant le traitement se poursuit avec 100 mg d'Imurel (Immuno suppresseur), Actonel pour mes petits os, cacit D3, et la prise toujours et encore de corticoïdes (ceux-là je peux les diminuer à raison d'un mg par mois, pour m'arrêter sur le palier critique de 5 mg...  et on verra bien pour les effets secondaires...

D'ici là, les p'tits loups, kenavo et gros pokou !

Liza LO BARTOLO BARDIN

Comments

[NOUBA]

bon liza ,tu m'apprends toujours des expressions nouvelles" doigts de mécanicien " ! au fait à ce sujet , j'ai aussi des doigts de mécanicien alors !!et depuis très longtemps même à faible dose de cortisone , un peu moins en été tout de même !

Après 24 ans de dermatopolymiosite et 24 ans de traitement , nous avons conclu avec mon mèdecin que finalement ce qui restait à ce jour le plus handicapant était mes mains : gonflées , articulations douloureuses et graves déformations d'où RDV avec clinique de la main bientôt !

mais j'espère avoir une grande nouvelle à annoncer dans quelques jours !!

Pour toi , le dr à raison faut être patiente Liza ! maladie sournoise qui se met en sommeil ,

Ce que je peux dire de vieille malade et conseiller :de ne pas s'exposer au soleil , pas de stress , apprendre la respiration par le ventre ,éviter tout ce qui peut être source de grosse chaleur comme cuire devant la cheminée ou le contraire restée au grand froid , les muscles n'aiment pas ça du tout ! en fait on a droit à tout mais modérément sans énerver nos cellules !

merci Liza de nous tenir au courant

Monique anciennement NOUBA