temoignage - THEATRE MA VIE

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L'Observance ou la non Observance des traitements

Vous remplacez le mot cancer par maladie rare, par exemple Myopathies Inflammatoires, car c'est la même chose... Ecoutez le témoignage en suivant la vidéo. NOUS SOMMES TOUJOURS SEUL(E)S ! " Une vie sous ordonnance " : le message de Sarah Fin novembre...

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Tags: santé, témoignage, traitement, cancer, message, maladie rare, non observance, observance

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28 février 2017

La myopathie nécrosante de Nounou

Nounou, 27 ans, je suis ingénieure et habite à Paris depuis maintenant 10 ans. Je suis atteinte d’une myopathie nécrosante à auto-anticorps anti-SRP associée à une connectivite mixte depuis 2012. Les premiers symptômes de la maladie tels que œdèmes aux...

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Tags: témoignage, myopathie, polydermatomyosite, journée internationale, maladies rares, anti-SRP, connectivite, nécrosante

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8 février 2017

La dermatopolymyosite de Marina

Je vous invite à découvrir un témoignage réconfortant et encourageant sur le blog du GIMI ! http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/archive/2017/02/04/le-temoignage-de-marina-dermatopolymyosite-95891.html

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Tags: témoignage, myosite, espoir, réconfort, sourire, dermatopolymyosite, myopathie inflammatoire, GIMI

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25 janvier 2017

La scléromyosite de Marie-Sophie

Le GIMI nous offre encore un beau témoignage à découvrir sur son blog ! Il s'agit du témoignage de Marie-Sophie, sur une autre forme de myosite : la scléromyosite. Je vous le laisse découvrir ICI ! Marie-Sophie nous envoie sa photo avec ces mots : "C'est...

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Tags: témoignage, myosite, diagnostic, inflammatoires, GIMI, groupe d'intérêt, scléromyosite, errance

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18 novembre 2016

Le témoignage (dermatomyosite) de Fiona

Fiona est intervenue sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Myopathies Inflammatoires) en commentant un autre témoignage (celui de Valérie). Il m'a semblé logique de lui demander de partager son expérience, pour le profit des autres patients, mais...

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Tags: blog, mystique, dermatomyosite, témoignage, maladie, corticoïde, kiné, auto-immune, chu, spécialistes, inflammatoires, cortisone, GIMI, groupe d'intérêt, dermatologue, expert, expérience, fibrose, généralistes, interne

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27 mai 2016

Le témoignage de Francis, 54 ans.

Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis. Je vais le présenter en deux parties: - le parcours à l'hôpital suite aux premiers symptômes (certes rébarbatif), - mon ressenti après l'hospitalisation. Je me prénomme Francis, bientôt 54 ans....

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Tags: dermatomyosite, témoignage, myopathie, dermatopolymyosite, auto-immune, maladies rares, inflammatoires

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7 décembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES Myosites !

Le Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires, sous l'égide de l'AFM TELETHON et supervisé par le Professeur Olivier Benveniste, de la Pitié Salpêtrière à Paris, m'a intégrée dernièrement dans ses rangs de bénévoles, et me charge de récolter vos témoignages....

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Tags: AFM, myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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26 novembre 2015

Dans la bibliothèque du GIMI, il y a...

Je remercie tous les intervenants du GIMI (Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires) pour leur aide et leur soutien. Merci de laisser vos commentaires à la suite de l'article que vous pouvez lire ici : Catégorie BIBLIOTHEQUE - CINEMATHEQUE

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Tags: dermatomyosite, témoignage, rire, bibliothèque, fait vécu, le défi, la force et le courage, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt

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16 novembre 2015

APPEL à TEMOIGNAGES ici et sur le blog du GIMI

Bonjour à tous et toutes ! C'est fait ! Me voici de retour de la réunion du GIMI (Groupe d'Intérêt des Maladies Inflammatoires) au centre de référence des maladies musculaires à la Pitié Salpétrière à Paris où j'ai rencontré un groupe de personnes formidables...

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Tags: myopathies, dermatomyosite, témoignage, polydermatomyosite, myosite, polymyosite, dermatopolymyosite, maladie rare et orpheline, fait vécu, le défi, maladie autoimmune, Liza LBB, Liza Lo Bartolo, inflammatoires, le defi, GIMI, myosite à inclusions, salpêtrière, collecte

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9 novembre 2015

Le DEFI fait peau neuve!

Je remercie vivement tous ceux qui m'ont supportée, entourée, réconfortée, pendant les périodes les plus difficiles. Aujourd'hui, je voudrais me rendre utile et aider comme je le peux en apportant mon témoignage et en encourageant mes lecteurs : oui,...

Posté par LizaLBB à 14:42 - Commentaires […] - Permalien [#]

Tags: AFM, téléthon, blog, dermatomyosite, livres, témoignage, rire, myosite, soutien, dermatopolymyosite, fait vécu, le défi, la force et le courage, myopathie inflammatoire, GIMI, groupe d'intérêt

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