28 février 2017

La myopathie nécrosante de Nounou

  Nounou, 27 ans, je suis ingénieure et habite à Paris depuis maintenant 10 ans.    Je suis atteinte d’une myopathie nécrosante à auto-anticorps anti-SRP associée à une connectivite mixte depuis 2012.    Les premiers symptômes de la maladie tels que œdèmes aux paupières sont apparus bien avant cette année-là.    Durant l’année 2012, j’ai peu à peu commencé à ressentir des douleurs musculaires et de la fatigue. Cette année-là je faisais beaucoup de sport (4 fois par semaine), du coup je me... [Lire la suite]

27 mai 2016

Le témoignage de Francis, 54 ans.

Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis. Je vais le présenter en deux parties:   - le parcours à l'hôpital suite aux premiers symptômes (certes rébarbatif), - mon ressenti après l'hospitalisation.   Je me prénomme Francis, bientôt 54 ans.   1ère partie: le parcours médical suite aux premiers symptômes.   Après une première hospitalisation pour une autre pathologie en juin 2015, j'ai subi l'attaque d'une bactérie nommée Hélicobaster pylori pour laquelle un traitement d'éradication a été... [Lire la suite]
14 décembre 2013

Le cannabis thérapeutique arrive en France !

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2013/10/22/21431-medicament-base-cannabis-arrive-france
31 août 2013

La myopathie d'origine auto-immune

L'actu de la myologie Imprimer • 12/07/2013 - Myopathies d’origine auto-immune : le point sur les nouveaux anticorps   Le domaine des myopathies d’origine auto-immune a connu de profonds bouleversements ces vingt dernières années. Schématiquement, l’organisme, suite à un dérèglement du système immunitaire, produit des anticorps contre des éléments de son propre muscle. Depuis les critères établis par Bohan et d’autres en 1983, leur cadre nosologique a sensiblement évolué et la découverte régulière de nouveaux... [Lire la suite]
24 octobre 2012

Pour ne plus être seul(e)...

  Je change le titre de cet article qui me semble finalement plus approprié que le précédent : A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point !     A quoi sert ce déballage ? Nouvelle mise au point ! C'est sans doute la question que les nouveaux visiteurs de ce blog (Près de 352.000 à ce jour) doivent se poser en découvrant mes articles. Il est vrai que depuis 2005, année de la découverte de ma pathologie, je n'ai eu de cesse de publier, presque au jour le jour, dans cette catégorie, spécialement dédiée à mon... [Lire la suite]
15 décembre 2009

Un recueil collectif pour le téléthon !

Un livre au profit du TELETHON 2009 ! LES COPAINS DES LIVRES « Huit auteurs au profit de la lutte contre les Myopathies » Huit auteurs déjà publiés (2 belges et 6 français), copains dans la vie, se sont réunis pour créer un recueil original de nouvelles. Huit nouvelles, huit univers. Les droits d’auteurs de ce livre seront intégralement reversés à l’afm, association française contre les myopathies. http://www.afm-france.org Comment acheter ce livre ? Simple. En allant sur le site de l'éditeur :... [Lire la suite]
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17 novembre 2008

TEL EST TON COEUR

TEL EST TON COEUR - FINALenvoyé par Nitoo2110 Eh oui... bientôt le téléthon ! Je participe à celui de Saint Thuriau, le samedi 6 décembre de 16 h à 18 h en vendant : "les copains des livres"  au profit de l'AFM.
15 juin 2008

MAIS QU'EST-CE QUE C'EST ?

Une mise à jour pour répondre encore aux nombreuses questions .... Polymyosite, dermatomyosite : deux mots barbares que j'ai découvert en juin 2005, lors du diagnostic reçu comme un coup de massue. Aucun renseignement... Aucune indication... Il m'a fallu chercher par moi-même ... il y a trois ans, je ne trouvais quasiment rien sur internet. Aujourd'hui, grâce à l'AFM, il y a de quoi se documenter... Source Site de l'AFM Myopathies dysimmunitaires (myosites) : Autres appellations : polymyosite, dermatomyosite,... [Lire la suite]