23 juin 2006

Le témoignage de Mimicha

Date: Thu, 22 Jun 2006 23:33:39 +0100 Bonsoir Liza ,Mimicha est mon surnom...mon nom est nacima, mais il faut dire que ma famille  et mes amis m'appellent plutôt par mon surnom... En ce qui  concerne mon parcours avec ma maladie ....je crois que le plus dur a été de ne pas savoir vraiment ce que j'avais ... le diagnostic est resté à cheval entre lupus, dermatomyosite et sharp... Puis ils ont parlé de connectivite ... parce que les premiers symptômes étaient  juste cutanés sans... [Lire la suite]
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10 juin 2006

Un appel à l'aide ....

AIDEZ-MOI S'I VOUS PLAIT ! (message d'Allyson que je retranscrits avec sa permission) Message d'Allyson en noir, ma réponse en bleu. Bonjour,    Bonjour Allyson ! Voila je me presente :  je m'appelle Allyson et je viens de lire et de consulter votre blog !C'est pas facile pour moi d'aborder ce sujet. Je ne sais même pas comment m'y prendre.  Mais voila, j'ai 23 ans et j'ai appris hier par mon père qu'il était gravement malade, atteint d'une maladie orpheline ou je sais pas trop quoi !? ... [Lire la suite]
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10 juin 2006

TEMOIGNAGE DE RAYA

J’ai déclaré la maladie à l’âge d’un peu plus d’1 an (j’en ai aujourd’hui 23). Je venais d’apprendre à marcher et à faire du vélo. Et puis, j’ai commencé à tomber régulièrement et à avoir des tâches rouges sur les mains. Ma mère est allée voir le médecin traitant qui nous a renvoyées chez une dermatologue. Elle m’a donné un traitement en nous disant que si ça ne s’améliorait pas, il faudrait revenir. Il a fallu revenir. Les traces rouges se sont développées sur les paupières et le visage. J’ai alors été admise à l’hôpital où j’y suis... [Lire la suite]
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03 juin 2006

TEMOIGNAGE DE MARC

Bonjour Liza, Les premiers symptômes se sont declenchés en février 2006 ; jambes non reposées etc... comme si je ne pouvais pas recupérer après un 5000m .Je venais juste de faire un gros effort. QQ semaines après, j'ai consulté mon généraliste et prises de sang avec CPK à 15000; il m'a adressé a un spécialiste. 3 jours d'hospitalisation sans traitement et prises de sang chaque semaine. Pas de diminution des CPK. Re hopital, IMG et biopsie du muscle de la jambe. Maintenant ils "soupconnent" une polymyosite,... [Lire la suite]
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25 mai 2006

Témoignage d'André

Date: Thu, 25 May 2006 13:58:03 +0200 Tu peux bien sûr le publier, Liza, il faut qu'on s'entraide, l'expérience de chacun nous aide tous. Nous nous sentons moins seuls. Je t'embrasse André " Bonsoir Liza Je viens régulièrement sur ton blog, il est toujours aussi passionnant. Quel talent tu as ! Et toujours autant d'optimisme. Tu es un vrai moteur pour nous tous. En ce qui me concerne je prends maintenant 200 mg d'imurel (un immunossupresseur) ce qui me permet de baisser la cortisone de 5... [Lire la suite]
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13 mai 2006

Message commenté par Chris

Message commenté : La Timone : 7ème et dernier épisodeAdresse Internet du message : http://theatremavie.canalblog.com/archives/2006/05/12/1834354.html Titre du commentaire :  Commentaire :Bonjour Liza. Traînant souvent sur les sites de poésie j'ai déjà eu l'occasion de te lire. Découvrir ton combat me rapproche un peu de toi. Ma fille est atteinte aussi d'une maladie dite orpheline, la maladie de Crohn. En parcourant tes notes, j'ai vu que l'on te parlait du régime du docteur Seignalet. Ce régime je m'y suis... [Lire la suite]
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12 mai 2006

Dermatomyosite : Témoignage de Romuald

Copié-collé du forum des maladies rares et orphelines - Sujet dermatomyosite - avec autorisation de Romuald. Bonjour Elzbieta, bonjour à tous, Je crois que ton histoire (Elisabeth) nous passionne tous et je te remercie pour ce récit précis. La théorie que tu nous as transmise ressemble très fortement a celle du docteur Seignalet. Le régime Seignalet est un régime sans laitage sans gluten et avec d’autres restrictions alimentaires (légumes au bouillon …) Seignalet  estimait que des maladies comme les maladies... [Lire la suite]
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12 mai 2006

Dermatomyosite : Témoignage d'Elisabeth

Copié-collé du forum des maladies rares et orphelines - sujet dermatomyosite avec autorisation d'Elzbieta Bonjour Je viens de trouver ce site et j'en suis heureuse. Ma fille Gaby de 19 ans est diagnostiquée il y a 3 mois après 9 mois de recherches de cause de sa faiblesse et des taches rouges sur son visage et décolleté. Nous avons refusé de prendre de la cortisone car au dernier moment j'ai découvert un centre ou on soigne par le régime alimentaire. Gaby y a passé deux semaines au jeun, rien que les légumes et fruits.... [Lire la suite]
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04 mai 2006

POLYMYOSITE : TEMOIGNAGE DE MILI

(Témoignage de Mili) Salut à tous ! Voila un blog très intéressant. Je suis atteinte de polymyosite depuis 2001 et je sors juste de l'hôpital ! Encore une nouvelle crise aigüe !!pfff 75 mg de cortisone pendant 3 jours (Je corrige : c'est bien 750 mg)! Et me revoila, raplapla, en état de mutation,  en ballon de rugby,  et bien triste de ne pas voir la fin de tout ça.... J'étais sur Montpellier jusqu'à présent, mais je viens d'emménager sur Marseille il va y avoir un an en juillet avec mon ami. J'aimerais être... [Lire la suite]
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29 avril 2006

TEMOIGNAGE DE LAURENCE

DERMATOMYOSITE depuis 10 ans ! Octobre 1985 : hôpital de Vichy, un grand jour. Et oui me voici, je pointe le bout de mon nez du haut de mes 52 cms pour 3 kgs. Je fais la joie de toute ma famille ! Mon enfance se déroule paisiblement dans un petit village près de Vichy. Nous sommes en 1995. Depuis quelques mois, je constate que j’ai des rougeurs au niveau des coudes, des doigts, des genoux. Certains mouvements deviennent difficiles : je n’arrive plus à m’accroupir complètement, j’ai du mal à lever les bras en hauteur, mes... [Lire la suite]
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