TEMOIGNAGE DE RAYA

J’ai déclaré la maladie à l’âge d’un peu plus d’1 an (j’en ai aujourd’hui 23). Je venais d’apprendre à marcher et à faire du vélo. Et puis, j’ai commencé à tomber régulièrement et à avoir des tâches rouges sur les mains. Ma mère est allée voir le médecin traitant qui nous a renvoyées chez une dermatologue. Elle m’a donné un traitement en nous disant que si ça ne s’améliorait pas, il faudrait revenir. Il a fallu revenir. Les traces rouges se sont développées sur les paupières et le visage. J’ai alors été admise à l’hôpital où j’y suis restée plusieurs mois. Je perdais mes forces, ne pouvais plus marcher, ni même tenir ma tête droite. Je suis rentrée chez moi et j’ai alors dû réapprendre à marcher afin de pouvoir aller à l’école où les instituteurs de maternelles étaient en général assez sympa pour me porter.

Le souvenir que j’ai du traitement est assez coloré ! Je me souviens bien du Cortancyl qui sonne encore à mes oreilles comme le nom d’un vieil ami avec qui j’aurai grandi ! Mais je me souviens aussi de tout un tas de pilules ou cachets dont la couleur changeait suivant les années. Des bleus et des roses notamment, que ma mère écrasaient dans mon jus d’orange ou ma compote de pommes !! J’ai quelques souvenirs de ces matins où je savais que la compote aurait un drôle de goût. Aujourd’hui, j’assimile encore son goût à ces gros cachets. Je me souviens d’un matin où la seule astuce que j’avais trouvé pour ne pas prendre les comprimés de Cortancyl… a été de me les mettre dans le nez ! La supercherie n’a évidemment rien donné !

Je me souviens principalement des longues nuits à l’hôpital sans ma mère qui ne pouvait pas rester tout le temps avec moi. La douleur de la voir partir le soir était bien plus grande que celle que je ressentais dans les muscles. Une fois sortie de l’hôpital, je devais y retourner tous les six mois pour des examens. Je me souviens qu’au bout d’un moment ça devenait une fête d’y aller... parce que je savais que j’aurai le droit d’aller au 6^ème étage pour jouer ! Mais avant cela, il y avait les biopsies et les électromyogrammes, les différentes prises de sang et autres.

A la maison, j’ai eu le droit à des traitements plus ou moins barbares tels que le « gavage ». On me passait des tuyaux dans la gorge le soir et je passais la nuit raccordée à une machine qui me remplissait l’estomac pendant toute la nuit. Autant vous dire que ça n’a rien donné. Je n’ai pas pris un gramme.

La maladie a commencé à s’atténuer quand j’ai commencé à suivre un traitement parallèle chez un homéopathe : Mr Hervieux, à Rouen. Je devais avoir 10 ans. En plus d’un régime sans produit laitier, ni menthe, il m’a proposé d’expérimenter un traitement mis au point en Espagne, à base d’extrait de coquilles d’huîtres. J’ai alors commencé une série de piqûres dans le ventre et dans les fesses tous les matins. Celles du ventre me gâchait la journée tellement la douleur était forte. Mais cela n’a pas était en vain, puisque les nodules de calcium ont commencé à se résorber. J’en avais des gros au niveau des fesses, des coudes, des genoux, ainsi que sur les mains. Je me souviens des heures atroces où certains s’infectaient, grossissaient. Je ne pouvais plus bouger et ma mère devait me les percer pour évacuer le calcium. Vers l’âge de 12 ans, j’ai pu arrêté les corticoïdes. Et j’en ai profité pour arrêter de voir le médecin du CHU pour ne plus voir que l’homéopathe. C’est également à partir de ce moment que j’ai commencé à me faire opérer pour retirer les plus gros nodules : ceux des fesses (c’était gênant, je ne tenais pas assise !), puis je me suis fait opérer du pied gauche qui s’était peu à peu tordu…

Arrivée au lycée, j’ai tout arrêté : régimes, médicaments, chirurgie… je pense que j’ai dû complètement ignorer cette maladie. Je ne sors jamais les bras ou les jambes nus pour éviter d’avoir à affronter les regards des autres. Je me souviens avoir eu des « amies » qui restaient avec moi par ‘pitié’. A 18 ans, je suis partie vivre à Marseille (j’habite en Normandie) pour y faire mes études. Je me suis alors rendue compte que je récupérais des forces surtout dans les jambes. La première année je ne pouvais pas monter les escaliers sans être essoufflée ni mettre ¼ d’heure ! Aujourd’hui je ne dis pas que je les monte quatre à quatre... mais j’arrive à bout des petites marches sans trop de difficultés. Même si je ne peux toujours pas courir, je peux néanmoins marcher plus vite… Je suis toujours aussi souple qu’un passe-lacet mais je suis sûre qu’en travaillant le problème, je pourrai arriver à quelque chose. L’an passé, je me suis fait enlever un nodule au coude qui m’empêcher de plier le bras et qui s’infectait régulièrement. C’est un travail de longue haleine. Ignorer le problème n’est pas vraiment la solution. J’ai toujours peur des regards ou de la rechute. 

Globalement, je n’ai pas vécu cette dermatomyosite de manière traumatisante. Il me semble que j’ai toujours été comme ça. J’ai toujours été mise à l’écart dans les cours d’écoles. D’abord parce que le manque de force ne me permettait pas de participer aux activités avec les autres. Le manque de confiance en ma capacité à tenir debout me rendait méfiante vis à vis des autres. J’ai appris très vite à anticiper leurs mouvements, pour mieux me protéger. Je ne pouvais marcher sans rechercher la présence d’un mur. Et encore aujourd’hui, j’ai gardé cette habitude. Une fois, je suis allée voir un psy pour lui parler de mon enfance et lui soumettre mes frustrations... elle m’a alors expliqué que j’étais … déséquilibrée !! J’ai rapporté au niveau mental mon manque d’équilibre physique. J’ai beaucoup aimé son image… je ne suis allée la voir qu’une seule fois et ai décidé de régler mes problèmes avec moi-même toute seule... c’est-à-dire, comme je le fais depuis le début. Je me suis toujours battue : au début pour vivre, ensuite pour marcher et maintenant pour être en accord avec cette vie. Je la vis au jour le jour. Je sais que je n’ai pas trop à en demander. Je trouve déjà tellement gratifiant d’être en vie. Cette maladie m’a fait grandir (mentalement) très vite et je me soupçonne d’en être fière ! Je suis passée maître en dissimulation et en … force ... mentale bien sûr. « La dermatomyosite, il vaut mieux en rire ! » C’est ce qui m’a sauvée.

Raya

Raya, toutes mes félicitations pour ce témoignage qui démontre votre courage, votre volonté, votre force de caractère... Il est indéniable que ces qualités ont contribué à vous sauver de cette maladie !  Il est certain aussi que ce témoignage saura insuffler de la force et de l'espoir à ceux qui le liront !

Je vous admire de tout mon coeur et vous remercie de me donner un tel exemple !

N'hésitez pas à revenir témoigner ! (J'en profite pour faire un appel aux précédents témoins... donnez-moi de vos nouvelles !)

Raya ! Je vous embrasse affectueusement !

Liza