Témoignage d'Isabelle

Message commenté : Cela fait un an que --- je préfère en rire !

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Titre du commentaire : QUELLE FORCE !

" Bonsoir Liza, Je viens m'exprimer ce soir pour vous donner à toutes et à tous beaucoup d'espoir. J'ai été atteinte d'une dermato-polymyosite en août 1988 à l'âge de 18 ans. Les douleurs ont commencé dans les jambes puis sont remontées jusqu'au visage en 1 semaine avec forte fièvre et aphtose buccale en sus. Après 3 semaines, je ne pouvais plus monter les escaliers, ni porter mon cartable, ni même plier les jambes pour monter en voiture. Mes CPK étaient très élevés, j'ai consulté un neurologue qui m'a passé un premier électromyogramme en indiquant bien sur la conclusion qu'il n'y avait pas de risque de polymyosite. J'ai été hospitalisée ensuite en dermatologie car plus de place en médecine. A mon arrivée, j'étais totalement atrophiée (prise de 10 kilos (d'eau) en 1 semaine).

Au cours de mes 3 semaines d'hospitalisation, j'ai eu droit à des prises de sang tous les jours, des régimes divers et variés, un scanner, des radios, des électromyogrammes (avec le neurologue précité !). Bref j'ai fait à peu près le tour de l'hôpital ! On a terminé par la biopsie dans la cuisse et là, le verdict est tombé. J'ai donc commencé comme vous tous un traitement à base de corticoïde à 50 mg/jour (Solupred puis Cortancyl) + vitamines. Uniquement cela. Je n'ai jamais entendu parler de Métha je ne sais quoi.

Mon traitement a duré 5 ans avec tous les aléas qui en découlent (visites tous les 15 jours pendant 3 mois, puis tous les mois, puis tous les 3 mois, ... jusqu'à plus rien !) et les séquelles (prise de poids, régimes, quarantaine dès qu'un virus était annoncé, reins bloqués, reparalysie temporaire d'une main, ...). Mais je marchais et je ne demandais que cela.

La quatrième année, mon médecin a voulu me faire prendre Cortancyl 1 jour sur 2 pour diminuer plus vite (je suis tout à fait d'accord avec toi Liza quand tu dis qu'on est dopé, je dirais même drogué, les jours ou je n'en prenais pas je me tapais la tête contre les murs, c'était une vraie crise de manque). Résultat j'en ai repris tous les jours pendant un an. Mais je ne pensais qu'à une seule chose, pouvoir bouger.

Au bout de ces 5 années, mes douleurs ont presque totalement disparu. Presque 20 ans après, je n'ai pas retrouvé toute ma force musculaire, mais j'ai la force de courir un peu derrière ma fille de 5 ans (surtout quand elle se sauve, je n'ai guère le choix !) malgré un fort essoufflement, je peux travailler, porter mes commissions, danser, ... et en ce moment m'occuper de mon dernier petit bonheur qui vient d'avoir 3 mois. Tout cela pour vous dire que cette maladie nous lâche un jour, même si c'est très long. Alors ne perdez pas espoir et positivez ! Je suis de tout coeur avec vous tous et je n'hésiterai pas à répondre à vos questions si vous en avez. A très bientôt."

Isa

Merci infiniment Isabelle ! Très encourageant en effet !

Liza