Témoignage d'André

Date:

Thu, 25 May 2006 13:58:03 +0200

Tu peux bien sûr le publier, Liza, il faut qu'on s'entraide, l'expérience de chacun nous aide tous. Nous nous sentons moins seuls.

Je t'embrasse

André

" Bonsoir Liza

Je viens régulièrement sur ton blog, il est toujours aussi passionnant. Quel talent tu as ! Et toujours autant d'optimisme. Tu es un vrai moteur pour nous tous.

En ce qui me concerne je prends maintenant 200 mg d'imurel (un immunossupresseur) ce qui me permet de baisser la cortisone de 5 mg tous les 15 jours. Je suis actuellement à 25 ml, je retourne en consultation au CHU à 20 mg. Même si la maladie est toujours là, j'ai un meilleur confort de vie. Très peu de douleur et une fatigue modérée. Je peux à nouveau effectuer certains travaux comme tondre la pelouse, tailler les haies. Je fais des promenades tous les jours. J'en étais bien incapable il y a seulement deux mois. Donc pour l'instant ça va plutôt mieux.

J'ai cependant eu un gros incident de parcours. En effet en mars j'ai fais une embolie pulmonaire. Le service de médecine interne qui me suit ne comprend pas du tout pourquoi. En effet je ne suis pas un sujet  à risque sur ce plan là et rien ne laisse supposer que cela provienne de cette sale maladie. Je pense pourtant que c'est le cas. Je me remets donc de ça en plus avec un essoufflement qui est gênant. Mais je sens que cela s'arrange. Il faut plusieurs mois parait-il. Et comme si le régime sans sel et sans sucre ne suffisait pas,  d'autres aliments ont été supprimés pour les anticoagulants.

Bon avec tout ça je me dis que cela aurait pu être pire. Les beaux jours arrivent, avec le soleil tout semble aller mieux. Je sais qu'on peut guérir, que cette maladie ne sera pas la plus forte, il faut garder cela à l'esprit constamment et l'obliger à reculer.

Dans un domaine plus gai je viens d'avoir une superbe nouvelle qui ajoute encore à ma volonté de me battre : je vais avoir un petit fils. Je l'attends maintenant avec impatience.

Voilà mes dernières nouvelles Liza. Excuse moi d'être resté silencieux aussi longtemps, j'attendais de voir l'effet réel de ce traitement. Je vous tiendrai au courant à la suite de ma prochaine consultation.

Ne perds pas ton peps Liza, tu es géniale !

A bientôt "

André

Comments

[Flora]

Bonjour Liza, je m'apelle Andréanne. J'ai 22 ans et je viens du Québec. Je suis tombé sur ton site et il me fait beaucoup de bien, car chez moi je ne connais personne qui souffre de dermatomyosite ou polymyosite. J'en ai souffert à l'âge de 11 ans. Àprès 4 longues années de cortisone, de chimiothérapie et de gammaglobulines, j'ai fini par guérir complètement! Tout allait bien pour moi, je suis même devenu infirmière. Mais voilà qu'après avoir pris le vaccin contre la grippe, j'ai recommencé à avoir des faiblesses et des douleurs. Je suis en récidive... Je me sens très triste mais en même temps, je reste positive car c'est beaucoup moins grave que la 1e fois. Je suis juste très fatiguée, mais j'arrive encore à tout faire. J'ai commencé la cortisone 50 mg par jour. Ça fait 13 jours et je ne vois pas encore d'amélioration. Il faut de la patience!
Ça me fait du bien de lire ton site et de voir que je ne suis pas la seule à vivre cette situation difficile...