Un appel à l'aide ....
AIDEZ-MOI S'I VOUS PLAIT !
(message d'Allyson que je retranscrits avec sa permission)
Message d'Allyson en noir, ma réponse en bleu.
Bonjour,
Bonjour Allyson !
Voila je me presente : je m'appelle Allyson et je viens de lire et de consulter votre blog !
C'est pas facile pour moi d'aborder ce sujet. Je ne sais même pas comment m'y prendre. Mais voila, j'ai 23 ans et j'ai appris hier par mon père qu'il était gravement malade, atteint d'une maladie orpheline ou je sais pas trop quoi !?
Si je comprends bien, les médecins n'ont pas encore diagnostiqué sa maladie ?
J'y comprends vraiment rien !Tout ce que je sais c'est qu'avant mon père était plutot costaud, bien portant, et maintenant il a perdu 25 kg, il est en arrêt de travail depuis janvier 2006, le son de sa voix est faible et enroué, il m'a dit qu'il perdait ses fonctions musculaires du haut....il ne peut plus rien porter ni soulever ou mettre en hauteur !
Cela ressemble assez à ce que je subis également depuis un an.... D'ailleurs aujourd'hui c'est la date anniversaire de ma biopsie musculaire et de mon premier electromyogramme !
Je ne sais pas si vous allez pouvoir me comprendre ni si vous allez me répondre mais je cherche a savoir ce que c'est que cette maladie????
De la famille des myopathies, c'est une atteinte des muscles, d'origine inconnue, il y a en fait une dégénescence progressive des muscles... avec des crises inflammatoires et des périodes de rémission...
Sincèrement je panique...
Ne paniquez pas ! Si cela s'avère être une polymyosite ou une dermatomyosite, en prenant des corticoïdes, votre père souffrira moins, et pourra même vivre presque normalement, pendant longtemps encore... Il n'y a pas vraiment de remède miracle, mais au moins, les douleurs seront soulagées !
voila je pense que ça doit faire environ 4 ans ou 5 ans que je n'ai pas vu mon père sauf le jour de mon mariage en octobre 2004, mais on a beaucoup parlé lui et moi....
D'après certains de vos symptôme, j'ai pu en reconnaitre certains que mon père dit ressentir ou m'a expliqué brievement car il ne veut voir personne pour l'instant. Les medecins ont dit à mon pere qu'il lui fallait du repos et surtout pas le contrarier !...
C'est vrai, Allyson, le repos est primordial ! De toute façon, la fatigue est telle qu'il n'est pas possible de faire autrement que de se reposer ! Et le moral compte beaucoup pour faire face ! Soyez donc positive et il le sera aussi !
Je suis de tout coeur avec vous. J'avoue être un peu perturbée car c'est en recherchant sur internet avec le peu d'éléments que j'ai, que j'ai lu votre blog !
Merci de m'avoir lue jusqu'ici!
J'espère que vous pourrez m'apporter des réponses ou m'expliquer parce que là, je suis perdue ! Tout s'ecroule autour de moi : je panique!!!!
Rassurez-vous ! Moi aussi, j'ai paniqué au tout début ! C'est normal, quand une telle maladie vous tombe dessus, sans que rien ne vous y ait préparé ... Mais il faut faire face et prendre les choses avec philosophie, et tout finit par s'éclaircir et même il faut y voir du positif... prendre du recul et ne plus s'occuper que de l'essentiel, se faire plaisir et surtout relativiser ! Garder espoir et POSITIVER !
Je comprends pas que l'on puisse laisser des personnes comme ça sans traitement face à leur maladie, il doit bien y avoir quelque chose a faire!?
Mon père actuellement va au kyné tous les jours pour ses bras je pense et normalement début juillet il m'a dit qu'il rentrait à l'hopital pour une serie d'examens!...
Normalement, on lui fera une biopsie musculaire et un électromyogramme pour confirmer la maladie ! Mais a-t-il subi un examen sanguin pour vérifier ses C.P.K. (Créatine-Phospho-Kinase) S'ils sont plus élevés que la norme, il y a bien suspicion de poly-dermatomyosite...
J"mexcuse encore je sais je vous annonce cela j'en parle je suis brusque mais je ne veux pas vous faire souffrir je veux savoir ce qu'a mon père.
Seul un médecin, après les examens appropriés pourra confirmer cela. Mais ne désespérez pas, il y a encore une vie avec cette maladie ! Il faut tout simplement s'adapter à vivre autrement, avec un autre rythme ! Soyez courageuse pour que votre père le soit aussi !
Voila, contactez moi quand vous voulez ! je vous attends !
Continuez!
Je vous conseille de lire les témoignages nombreux qui se trouvent en catégorie 4 de mon blog ! Ils sont positifs en ce sens qu'ils montrent que l'on peut vivre avec cette maladie pendant longtemps et quelquefois les périodes de rémission sont si longues qu'elles font presque croire que l'on est guéri ! La vie continue.. La vie peut encore être belle, même avec cette maladie ! Comme je le dis souvent "Il faut garder le vent dans les voiles" ! C'est le meilleur moyen de combattre et de s'en sortir !
bonne soirée Cordialement,
Allysone
Bon courage à tous les deux, Allyson et votre papa ! Et surtout restez positifs tous les deux et tout ira bien ! Bien cordialement !
N'hésitez pas à me recontacter ou à me poser des questions...
Me permettez-vous d'utiliser ces messages sur mon blog ? Cela peut être utile à d'autres qui sont dans la même situation et qui angoissent ou qui doutent.
Merci de votre réponse. Liza
Bonjour liza,
merci sincérement de m'avoir répondu si rapidement. Ce que vous m'avez dit m'a un peu réconfortée mais tant que je n'aurais pas vu mon père vraiment face à face, je ne serais pas tranquille ! Je devrais le voir en juillet s'il m'en donne l'occasion et ne refuse pas de me voir !? Au niveau de ses examens sanguins, je ne peux rien vous dire je ne suis au courant de rien à ce niveau mais si j'en ai l'occasion, j'essaierais de savoir et vous tiendrai au courant. Les médecins ont dit à mon père qu"ils ne savaient pas ce qu'il avait ! Qu'ils continuaient de chercher....
Pour répondre à votre demande, je veux bien que vous diffusiez mes messages sur votre blog.
Merci encore pour votre réponse. Je vous souhaite beaucoup de courage et continuez de vous battre !!!!!
un bon week end et à très bientot je l'espère!
Cordialement,
Allyson