Le témoignage de Mimicha

Date:

Thu, 22 Jun 2006 23:33:39 +0100

Bonsoir Liza ,
Mimicha est mon surnom...mon nom est nacima, mais il faut dire que ma famille  et mes amis m'appellent plutôt par mon surnom... 

En ce qui  concerne mon parcours avec ma maladie ....je crois que le plus dur a été de ne pas savoir vraiment ce que j'avais ...

le diagnostic est resté à cheval entre lupus, dermatomyosite et sharp... Puis ils ont parlé de connectivite ... 

parce que les premiers symptômes étaient  juste cutanés sans signe biochimiques... mon titrage d'anticorps 
antinucléaires et mon taux d'enzymes musculaires étaient  normaux ....
La biochimie n'allait pas en faveur de la dermatomyosite  mais les signes cutanés 


allaient en faveur de la dermatomyosite ...
En 2003 mon titrage était  de 1/80 limite inférieure en faveur d'une 

maladie auto-immune puis une biopsie  cutanée faite en octobre 2000,(cette 


date correspond au début de ma maladie )allait  en faveur d'un lupus ... et
donc à cette période, j'ai reçu comme je n’avais que des symptômes cutanés 
qu'un écran total avec un fort indice de protection pour ma 

photosensibilité, des crèmes hydratantes et des antipaludéens de synthése 

... et  ça a duré  comme ça jusqu'a 2003 ou  j'ai  commencé à avoir des 


douleurs articulaires et là j'ai reçu d'abord un bolus de corticoïdes 


puis un mois après un bolus d'andoxan.....ce fut  la catastrophe du  point  


de vue cutané : une flambée de mes lésions cutanées. ça c'est  étendu 


à presque la totalité de mon corps, dans certains endroits ça pouvait  


aller jusqu'à l'ulcération, et  je crois que le plus dur pour moi  ça a

été que je n'acceptais plus  mon image ni  le regard des gens. Je me 


suis renfermée sur moi  même. En fait, je crois que ma douleur a été plus
psychique que physique. Quand je lis le témoignage des autres c'est  
vrai, que j'ai des douleurs mais j'arrive à les gérer mais c'est  ma douleur 

psychique que je ne gère pas et  qui  est  mon plus grand ennemi 
...rires.


A ce jour, je ressens beaucoup plus de l'incapacité à faire  certains 


mouvements comme si 'amplitude de mes mouvements avait diminué,
voire était annulée mais la douleur est  moindre, ou peut être que j'ai  fini  
par  m'y  habituer !  lol

Sinon je suis sous corticoïde depuis 2003, et en ce moment  je suis
à 50 mg de cortancyl depuis le 4 mai.....sinon mes médecins veulent  me 
mettre  sous methotrexate et cortancyl. Mais je fais  un blocage pour le 
méthotrexate. Je refuse ... Si  quelqu'un a déjà reçu ce traitement
peut-il  me réconforter ? 

Là, je suis en train de faire une batterie d'examens pour commencer  justement


ce traitement ....mais je n’ai  qu'une envie c'est de fuir ! (rires) loin de mes médecins .....
Voila! Je crois  avoir fait le tour.


Au  plaisir de te lire


mimicha


 

Merci Mimicha pour ce témoignage que j'ai publié ce matin !

Je suis persuadée qu'il sera utile aux lecteurs de ce blog ! 

Si tu lis les témoignages de la partie 4, tu trouveras quelqu'un qui a pris du methotrexate.

Peut-être que cela te rassurera. 

Moi je ne peux pas t'en parler. On ne me l'a pas proposé.

Chaque cas est différent. Même je dirai chaque cas est particulier, alors ....

La douleur est moindre chez toi grâce à la cortisone que tu prends.

Moi, depuis que j'ai diminué mes doses, les douleurs reviennent.

Il faut faire confiance aux médecins. Même s'ils tâtonnent ...

et nous nous devons faire confiance en la capacité de notre corps à réagir positivement.

Alors, bon courage, Mimicha, tiens bon la barre ! Et garde le vent dans les voiles !



Bien chaleureusement 

Liza

Comments

[Fanche]

Bonjour,

En préambule je voulais te dire que je n'ai pas la p
même maladie que toi, je soufre d'une polyarthrite rhumatoîde mais le traitement est similaire...

je suis sous methotrexate à 20 mg par semaine en injection sous-cutanée, je prends également du cortancyl, 10 mg par jour, de la salazopyrine 4/jour, du plaquenil (hydrocyclospirine) 2/jour 5J sur 7, ainsi que des anti-douleurs, anti-inflammatoires et inipomp pour l'estomac et...je revis!

certes j'ai encore mal, dors avec des orthèses pour mes poignets, marche avec d'autres orthèses pour mes pieds mais je souffre beaucoup moins et suis moins raide...le methotrexate est l'un des anti-rhumatismaux les mieux supportés par l'organisme, le suivi régulier permet d'arrêter immédiatement en cas de problème, il s'élimine relativement facilement de l'organisme...en injection il est mieux toléré qu'en comprimés. Je n'ai eu des nausées qu'au début du traitement, suis fatiguée par contre environ 24 h après...

Je ne sais pas si je vais conserver ce traitement tel quel, il est possible qu'on me mette sous anti-tnf mais...vraiment... essayes....

amicalement

Françoise

[Lmc11]

J'ai une dermatomyosite depuis début 2000 et j'avais au début de la cortisone (cortancyl jusqu'à 60 mg par jour je crois...), puis les médecins m'ont prescrit du méthotrexate que je ne prenais que les week-end, et au fur et à mesure que mon état s'améliorait, je diminuais les doses. Je ne me souviens d'aucun effet secondaire concernant ce traitement, mais il fallait que je sois suivie très régulièrement (forcément! ;-) ) et c'est plutôt cela qui m'embêtait. Prises de sang tous les 15 jours et rdv réguliers à l'hôpital (j'ai été suivie à Bobigny, à Dijon puis à Paris désormais, à Cochin). Je ne ressentais aucune douleur articulaire durant mon traitement, j'ai juste eu quelques tâches sur le visage et sur la poitrine, et si je me souviens un peu plus de fatigue qu'à l'ordinaire. J'avais perdu du poids (je faisais 47 kg pour 1,60m au pire, mais j'ai repris depuis :-( => 54 kg, ca pourrait etre pire, ca va!! ;-) ). Tout ca pour dire que le méthotrexate m'a très bien convenue et m'a permis d'arreter la corticothérapie (et oui!). A ce jour, je ne prends que 20 mg d'hydrocortisone par jour, car mes glandes surrénales sont affaiblies... Voilà! Bon courage à tous et n'hésitez pas si vous avez une question plus précise!
Lmc11.

[brigitte]

J'ai eu du méthotréxate (15 mg /semaine ) et non seulement je passai les 3/4 de la semaine nauséeuse et assomée mais en + j'ai eu une poussée de boutons magistrale!donc j'ai arrete les morticoles ont voulu me donner du "sandimmun" et je ne l'ai toujours pas commencé les effets sont dangeureux : en fait je suis bien en ce moment avec du cortancyl et du cartrex et comme il fait beau je n'ai presque plus de boutons !Bon courage ! il faut tout de même essayer le métho car certaines personnes le supportent bien et il faut avouer que lorsque je le prenais je n'avais plus de douleur mais juste la sensation d'un lavage de cerveau et d'estomac!

[Evida]

Courage et confiance .. Espérons pour vous et avec vous, un mieux-aller dans votre santé..