Je suis à nouveau bouleversée par un autre mail de Cindy, parce que je retrouve tant de ressentis semblables, tant de similitudes physiques et psychologiques... Je vous copie-colle (avec son autorisation) un nouvel échange, car je suis persuadée qu'il trouvera un écho en beaucoup d'entre vous, victimes de maladies auto-immunes.

N'hésitez pas à témoigner vous aussi, parce que les maux ont toujours besoin d'être exprimés, lus, écoutés, compris et partagés. C'est ma conviction depuis que j'ai ouvert ce blog : partage et communication pour ne plus se sentir seuls, pour comprendre aussi et mieux supporter l'insupportable.

Bonsoir Liza,

Je vous avais fait parvenir mon témoignage en mars et j'avais sur le moment refusé sa publication. Aujourd'hui j'ai eu le déclic pour accepter qu'il soit publié. Je vous explique :

Dans mon témoignage je vous écrivais "Je ne me sens pas l'âme d'une super héroïne qui se bat contre sa maladie. Non pour moi c'est le genre de chose qui ne se réfléchit pas, c'est normal, c'est malheureusement notre vie".
En fait si je peux compléter je dirais que je ne me sens pas l'âme d'une super héroïne parce que je sais que je ne me sens moralement pas au top. Mais en fait je fais semblant d'aller bien et finalement je me fais passer pour une super héroïne. Le quotidien semble plus facile ainsi, d'une part pour soi, on se voile la face, et d'autre part, ça arrange l'entourage aussi parfois (ce n'est en aucun cas un reproche. Bien au contraire souvent il n'est pas dupe, mais c'est protecteur aussi et ça soulage de croire que l'autre va bien s'il le dit après tout).

A l'époque je débutais un travail avec une psychologue car j'avais assez (trop !) longtemps enfoui tous les sentiments négatifs depuis ma sortie de l'hôpital en décembre 2007.
Pour moi la seule souffrance acceptable et qui donne le droit de dire qu'on va mal c'est la souffrance physique. Alors le plus dur pour moi c'était d'accepter que je souffrais alors que je n'avais plus aucune douleur physique. Pour moi c'est tout simplement de la faiblesse alors que je ne suis pas une chochotte ! Et puis ça veut dire quoi ?  Mon traitement fait son travail, je suis enfin en master (après avoir stagné 4 ans en licence à cause de la maladie) j'ai trouvé un stage pour valider l'année, bref tout va bien dans le meilleur des mondes mais non je trouve encore le moyen de me plaindre et d'être malheureuse (pas digne d'une super héroïne !).

Si je reprends un peu mon parcours, je suis sortie de l'hôpital en décembre 2007, jusqu'en septembre reprise de la fac j'ai pas trop réfléchi et juste avancé pour me remonter physiquement.
Septembre 2008 le quotidien reprend ses droits: déprime...mais niée comme il faut en m'inscrivant à 2 licences (la 1ère où il me reste 3 UE à valider, et une 2nde nouvelle) comme ça au moins pas le temps de trop réfléchir aux épreuves que j'ai traversées.
C'est après que tout s'est gâté. Peut-être la rentrée de septembre 2009 en master, la fin des douleurs vers novembre, reprise de poids (4 ans que j'avais pas dépassé les 47 kg) que de nouveautés qui m'effraient et qui bouleversent le petit équilibre que je m'étais construit, je ne sais vraiment plus qui je suis.

Je traverse une grande crise d'identité, dans ma tête j'ai été une malade durant 4 ans, maintenant que je n'ai plus de douleurs physiques et que j'ai donc réattaqué la kinésithérapie à fond, repris du poids (49,5 kg, poids avant la poussée entre 50 et 51 kg) je suis presque "comme avant". En plus baisse des médocs (ça ça me plait par contre) je suis à 20 mg d'hydrocortisone et 4 mg de cortisone, 10mg de méthotrexate et tout le reste spéciafoldine, actonel, cacitD3, mopral.
J'ai une véritable rupture dans ma tête sur laquelle je focalise, la Cindy d'avant la poussée, plutôt bien et la Cindy d'après, malade avec des douleurs à en pleurer, et aujourd'hui je ne suis plus ni l'une ni l'autre. Je culpabilise j'ai l'impression d'être une fausse malade. Je ne peux plus être une super héroïne puisque j'ai plus de méchants "réels" contre qui me battre...

Aujourd'hui et depuis très, très peu je me sens mieux. Eh oui mince alors ! Même si j'ai été super forte devant la souffrance physique, que j'ai essayé de reprendre ma vie en main là où je l'avais laissé, ben finalement j'ai le droit de craquer. Et ça fait du bien, je me sens tellement plus légère de dire que ben moi aussi la fille qui doit toujours être courageuse, combative, etc... j'ai moi aussi le droit d'être triste, paumé, en colère. J'ai perdu tout un tas de choses et j'ai fait semblant que c'était pas grave, c'est la vie, ça va aller...
Alors oui bien sûr que ça va aller, mais si je me laisse le droit d'aller mal sans culpabiliser sous prétexte que ma souffrance actuelle n'est plus de la souffrance physique.
J'ai laissé mon costume de super héroïne au placard et mon seul combat du moment c'est de me retrouver un peu dans tout ce chaos psychique qu'a laissé la poussée. J'ai une bonne dose de confiance en moi et en l'avenir à regagner.
Voilà où j'en suis, j'ai peur de reconstruire ma vie et que la maladie revienne tout détruire... On ne peut pas se battre contre l'imprévu.

J'attends votre réponse et de vos nouvelles, surtout que vous n'avez pas publié depuis votre demande de témoignages sur les calcifications. Comment allez-vous?

Cordialement,
Cindy

Bonjour Liza,

C'est avec plaisir que je vous autorise à publier mon témoignage de ce matin.
Merci pour votre réponse, ça fait du bien d'avoir un ressenti connu et partagé par quelqu'un. Je me sens moins seule et comprise. Ce n'est pas qu'on l'aime notre rôle de super héroïne mais il est nécessaire, il aide à vivre la maladie, comme il est nécessaire parfois de craquer. C'est un équilibre à trouver, être ni trop dans l'un ni trop dans l'autre.

Je pense que beaucoup de personnes malades s'y retrouveront. On a tous appris à prendre sur nous et à faire semblant c'est à double tranchant. Si, comme moi, du coup on ne se permet plus d'être que ce super combattant, sur la longueur c'est pas tenable et j'ai, par conséquent, vraiment développé de la culpabilité à ne pas tenir ce rôle de super héroïne tout le temps. Maintenant que j'accepte d'avoir le droit de ne pas toujours être celle que je ne suis pas et de le montrer, ça va mieux (ça peut sembler bête mais c'est une vrai avancée pour moi).

Cindy

Encore une fois merci Chère Cindy pour votre nouvel échange avec nous. Il éclaire encore plus votre premier témoignage, celui de mars, publié ce matin. Il est utile pour toutes les raisons que vous connaissez.

Quant à moi, je vais bientôt faire un point "santé" pour expliquer où j'en suis... Oui, je sais... je continue à en faire un peu trop, mais c'est ma façon de me prouver que je peux encore avoir une vie sociale, que je peux encore faire comme les autres...C'est pour cela que j'accepte toutes les invitations à présenter le 'DEFI" au cours de cafés littéraires ou autres rencontres.

Liza Lo Bartolo BardinLE_DEFI__ou_force_et_courage_d_en_rire_R