En mars dernier j'avais reçu ce long témoignage de Cindy, mais un courrier accompagnant ce témoignage me priait de ne pas le publier tout de suite. Aujourd'hui je reçois donc l'autorisation et voici, selon sa volonté, l'histoire de son combat.

Je vous préviens, l'émotion sera très forte à la lecture de ce témoignage. J'ai eu moi-même l'impression de revivre certains épisodes de ma vie physique et psychologique.

 

Dermatopolymyosite et calcifications


Bonjour Liza,

Cela fait bien longtemps que je viens me promener sur ce blog mais ayant l'impression de ne pas vivre la maladie comme vous la ressentez, je n'avais pas envie d'y participer. Mais aujourd'hui voyant vos questionnements sur les calcifications j'ai eu envie de vous faire part de mon expérience sur ce sujet et pourquoi pas, mon expérience tout simplement, tant que j'y suis !

J'ai été diagnostiquée d'une dermatopolymyosite à l'âge de 11 ans. Dès le départ je suis, d'après les docteurs, une forme atypique puisque je ne ressens aucune douleur. Pendant 4 ans j'ai été suivie à l'hôpital des enfants de Bordeaux (cortancyl, imurel) puis la maladie s'est stabilisée et je ne sais pourquoi le suivi hospitalier s'est arrêté. Il ne restait que des prises de sang.


En tout cas durant cette période j'ai eu des calcifications aux extrémités c'est-à-dire aux doigts, coudes et genoux. J'ai été opérée 3 fois à cette époque et 1 fois à 22 ans pour les retirer. Pour moi rien de très grave si je les faisais retirer quand elles étaient de petites tailles. Il m'est arrivé d'en laisser une à l'extrêmité du pouce grossir encore et encore. La calcification s'était tellement étendue que je n'avais plus une réelle couche de peau dessus et à l'intérieur elle s'était propagée jusqu'à l'os. Avant l'opération le chirurgien m'avait parlé de greffe de peau pour pouvoir refermer. J'y ai heureusement échappé, cependant la douleur par rapport aux autres fois était si atroce qu'ils ont été obligés de bien cureter tout ça. Voilà mon expérience des calcifications.

Je suis toutefois perplexe car les calcifications sont normalement un symptôme de la forme enfantine de la maladie et il me semblait que vous en aviez développé une forme adulte. En même temps pourquoi suis-je étonnée puisque ce qui caractérise le mieux la dermatopolymyosite est le mot atypique (du moins pour moi), il semblerait finalement que malgré les listes de symptomes, elle n'en fasse qu'à sa tête !

Le début de mon aventure avec la maladie s'achève donc à 14 ans, mais elle reprend à 22 ans, en février 2006. Moi qui ne connaissais pas la douleur, j'ai bien rattrapé mon retard. Inflammation généralisée de la tête aux pieds. Visite chez le rhumatologue...une quoi ? une poussée de la maladie ? Ah non c'est pas possible. Aller où ? A l'hôpital ? Ah non ! J'ai mal aux articulations ça n'a rien à voir, c'est de la fatigue ça va passer. J'ai pensé ça pendant 4 mois le temps de perdre 5 kg (ce qui donne 45 kg pour 1m69) et de ne plus pouvoir marcher tellement la douleur du pied au contact du sol était insupportable. Je vais la faire rapide car mon histoire s'étale sur 2 ans. En Juin 2006 je rencontre le professeur qui me suit encore aujourd'hui j'en ressors avec du Plaquénil. C'est pas génial ce traitement et surtout je maintiens difficilement ce poids de 45 kg. Les douleurs physiques m'épuisent, je n'ai pas faim, des douleurs oesophagiennes quand je mange... Je demande à changer de traitement. Février 2007, début du méthotrexate et je tombe à 43 kg. Juillet 2007 : 38 kg et 8 d'hémoglobine. Mon généraliste est affolé, hospitalisation, transfusion. Une semaine après je supplie qu'on me laisse sortir. Arrêt du métho car pendant cette semaine ils se sont aperçus que je faisais de la fièvre. Tous les jours je montais à 40° sans m'en apercevoir. Après l'arrêt du métho je l'ai bien senti !


Octobre 2007 : 3 jours d'hopitalisation pour faire des examens, je suis à moins de 35 kg et 7 d'hémoglobine. On me dit que je dois rester pour être de nouveau transfusée. Je signe une décharge, l'interne m'explique les risques et dans ma tête cette petite phrase "mais elle est conne ou quoi ? Je ne peux pas mourir, j'ai 24 ans et puis c'est moi!". 15 jours après, à 30 kg et 6 d'hémoglobine, je ne respirais plus debout ni assise et c'était le moment, j'ai demandé à être hospitalisée pour de bon.
Le problème dans mon histoire c'est que je cumule le déni de la poussée, un amaigrissement sévère associé au fait que je ne m'alimentais plus (essayez d'expliquer aux gens que c'est pas que vous ne voulez pas manger mais que vous ne pouvez pas, eh bien ils sont peu à vous croire !) des symptômes atypiques et des examens qui ne révèlent jamais rien, à part une grosse inflammation (CRP élevée, vitesse de sédimentation...)

Jusqu'au 18 décembre 2007 j'ai fait X examens, 2 transfusions, atteint les 28 kg, refusé la sonde gastrique, refusé le suivi par un psychologue spécialiste des troubles alimentaires (je vous dis que c'est pas ça !), passer une analyse psychiatrique (oui faut quand même vérifier) et puis finalement quand ils ont fini d'inspecter mon corps dans tous les sens et qu'aucune infection se cachait : cortancyl mon sauveur !


Eh oui finalement ce n'était qu'une poussée de la maladie (dermatomyosite), atypique la poussée bien sûr !

Je n'ai jamais eu envie de faire part de mon témoignage parce que cette période je ne l'ai pas vécue comme un combat contre la maladie au sens propre. Effectivement je suis allée au bout du bout et frôlé la mort mais c'était naturel,
je savais que ce n'était pas fini ou que ça ne finirait pas comme ça. C'était en moi, pas besoin de revendiquer une lutte quelconque.

Après ma sortie de l'hôpital il fallait me remettre sur pattes. Kiné tous les jours et j'avais faim, tellement que toutes les 3 h je mangeais ! Et puis j'étais euphorique. Aujourd'hui avec le recul j'appelle ça "l'euphorie du mort vivant".
Eh oui, parce que lorsque la vie, la vraie, le quotidien revient, reprise de la Fac en septembre et ben ça fait mal de voir tout ce qu'on a perdu, tout ce que la maladie a détruit. Et puis il y a toujours les douleurs quand même.
Mais comme il faut y aller je finis la licence commencée et je m'inscris dans une autre et je valide tout ça.

J'ai joué avec le Cortancyl, baissé les doses, arrêté. Je le supporte très mal psychologiquement. Aujourd'hui je suis stabilisée à 5mg par jour et 10 mg de métho par semaine (métho commencé en juillet 2009) et les autres actonel, cacit D3... et depuis novembre je n'ai plus aucune douleur, et ça fait bizarre. Peut-être trouverez-vous que ce que je vais dire est indécent, mais c'est à prendre au sens symbolique, mes douleurs me manquent. Depuis 4 ans elles m'accompagnaient et étaient une partie de moi, elles faisaient partie de ce que je suis. Et maintenant qui suis-je? Je ne suis pas "normale" et je ne suis plus une vraie malade sans mes douleurs physiques. La souffrance psychique a pris le relais. J'ai traversé l'enfer et désormais c'est comme si j'étais dans le désert je n'ai plus rien contre quoi me battre, je suis déboussolée.

J'ai commencé un travail psychologique et je suis en colère contre notre médecine si terre à terre qui une fois le physique rétabli ne se soucie pas de la souffrance psychologique que peuvent engendrer de telles maladies, de telles épreuves.

Je veux bien moi aussi garder le vent dans les voiles, telle est votre expression il me semble, mais pas sous la forme d'un combat incessant.
Je ne me sens pas l'âme d'une super héroïne qui se bat contre sa maladie. Non pour moi c'est le genre de chose qui ne se réfléchit pas, c'est normal, c'est malheureusement notre vie. Après je comprends que pour d'autres personnes ça peut sembler moins évident, selon son histoire personnelle.


Ce qui me gène également c'est l'idéologie de pouvoir enfin guérir (attention j'ai pas dit utopie moi aussi je veux bien y croire mais plus raisonnablement) trop longtemps j'ai vécu en pensant que la seule façon de récupérer ma vie d'avant la poussée était de guérir. Seulement dans l'immédiat c'est pas vraiment possible. Peut-être est-ce votre façon de tenir face à la maladie, essayer de maintenir des espoirs d'une telle ampleur. Moi je ne peux pas. J'ai nourri de grands espoirs vis-à-vis de mes bras rétractés par la maladie et quand finalement on s'effondre car il n'y a rien à faire... je ne veux plus trop espérer. Aujourd'hui j'aimerais déjà accepter cette maladie et tout ce qu'elle a pu bouleverser dans ma vie, et tout ce qu'elle bouleversera encore.
Mais j'ai compris, je ne suis pas si différente finalement.


J'ai mis du temps à comprendre que quand vous dites croire en cette guérison, c'est finalement tout simplement en vous que vous croyez, comme je l'ai fait. Sur le fond nous sommes d'accord, c'est la forme qui change !

Votre blog est une reconnaissance pour tous les malades, et ça fait du bien. Alors rien que pour ça un grand merci.

Je vous souhaite bien du courage. J'ai tellement souffert physiquement, je sais ce que c'est que de se réveiller et d'avoir peur de se lever parce que d'une part on ne sait pas si on en sera capable et d'autre part quelle journée de douleurs nous attend encore et pleurer dès qu'on pose un pied à terre. Je ne le souhaiterais pas à mon pire ennemi.

Alors oui gardez le vent dans les voiles et l'envie d'être plus forte que cette maladie.

 

Merci infiniment Cindy. Votre contribution à ce blog de témoignage fera sûrement beaucoup de bien à d'autres victimes de maladies auto-immunes. Rien de tel que de trouver des oreilles attentives et empathiques.

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