DERMATOMYOSITE - Le témoignage de Véronique

Bonjour Liza,

Oui vous pouvez publier mon témoignage.

Oui également pour les coordonnées de votre amie et je vous en remercie.

Mon parcours (je raccourcis !) :

Un mois après l'accouchement de mon fils fin janvier 2012, "tous" les signes de la dermatomyosite sont apparus ( plaques sur la figure, grosse fatigue, signe de la manucure, plus de force, mes jambes deviennent lourdes et douloureuses avec des décharges électriques…).

Deux traitements avec le médecin généraliste sans résultat et deux autres avec la dermatologue qui finalement fait une biopsie et m'envoie chez son collègue plus spécialisé à l'hôpital St Eloi de Montpellier. Le diagnostic tombe ! Maladie rare, auto-immune, chronique ! Je pleure toutes les larmes de mon corps! Qu'est-ce-que c'est ce truc ? Il m'arrive quoi ?! Le 21/12/1012 (la fin du monde!) Hospitalisation en urgence car détresse respiratoire et fatigue musculaire extrême... Bolus reçu et je pars passer les fêtes avec mes 3 grands enfants sur Dijon...

Retour pour une hospitalisation d'une semaine, les examens complémentaires s'imposent : EMG, scanner poumon, EFR, gastroscopie, des flacons et des flacons de sang... Même pour la génétique (pas de réponse de résultat d’ailleurs) etc...

80 mg de Cortancyl (régime sans sel sans sucre sans gras !) pour 1,60, 50 kg. Effets indésirables (déformée du visage et du corps : horrible), ajout immédiat d'un immunosuppresseur le méthotrexate en injection 17,5mg sur le ventre.

En plus, problème gynécologique qui apparaît... Après maints examens, j'ai fait une hystérectomie dû à l'adénomiose (endométriose) le 10/02/2014.

Baisse de cortisone à 4 mg, 1ère rechute en mai 2014, et hop ! On augmente à nouveau les doses à 20mg et 20mg de méthotrexate. Je commence à dégonfler enfin, 10 kg en moins et je retrouve mes 50 kg mais est-ce de la fonte musculaire ? 

Je poursuis à nouveau la décroissance de la cortisone avec beaucoup de craintes et elles sont bien fondées car voilà la 2ème rechute ! Avec beaucoup plus de signes et de douleurs inflammatoires... 

Si la cortisone ne me convient pas ni le méthotrexate, on fait quoi et comment ?

Mon dermatologue me parle d'immunoglobulines en 3ème intention de traitement et j'attends mon déménagement sur Dijon le premier week-end de mars 2015 pour en bénéficier. En attendant, je repasse des examens (scanner des poumons, gastroscopie, EMG...) et je vois un allergologue car j'ai fait une allergie à l'injection de méthotrexate depuis 2/3 mois et je le prends maintenant per os, mais avec problème de digestion. J'ai RV pour une première fois avec un rhumatologue pour mes douleurs articulaires  (vérifier s'il n'y a pas de maladie associée ).

Comme vous, je n'aime pas les produits chimiques... Je n'ai jamais été malade et j'avais comme vous 3 vies en 1! Je ne prends pas de somnifère ni antidépresseur ni antidouleur ( le paracétamol ne sert à rien de toute façon ).

Contrairement à vous, le Plaquenil ne me convient pas ainsi que le Protopic pour le visage.

Je suis quand même bien suivie par un service pluridisciplinaire, même si les médecins sont peu bavards car je pense aussi qu'ils préfèrent ne rien dire ne sachant pas l'évolution de la maladie. Mon dermatologue est pourtant un spécialiste de la DM.

Voilà où j'en suis aujourd'hui, trouver un traitement adapté pour mettre la DM en sommeil et pour longtemps ! Car j'ai finalement accepté difficilement la personne que je suis devenue AVEC la maladie. 

A bientôt pour d'autres nouvelles en mars et vous le 25 !

Affectueusement, 

Véronique 

 Le livre témoignage de Liza

15 €

A commander par mail (contact par ce blog).

Comments

[Véronique]

Bonjour Liza, oui il ya des événements à ajouter..

Il faut que je te l'envoies par mail?

Ou directement sur ton blog

Merci

[LizaLBB]

Bonsoir à vous tous et toutes. J'espère que vous allez tous mieux ou que votre santé se stabilise grâce aux traitements. Merci de me donner votre accord pour la publication de vos témoignages sur le blog du GIMI (Groupe d'intérêt des Maladies Inflammatoires).

Juste un OUI, en commentaire à la suite de celui-ci, avec votre pseudo (ou prénom) utilisé lors de la publication de votre premier témoignage.



S'il faut actualiser, merci de me donner de vos nouvelles, pour le suivi de votre témoignage. . Amitiés. Liza.

[meg]

Bonjour a vous tous .j aimerais redonner du courage a isabelle dont je viens de lire le temoignage.nous ne devons pas baisser les bras .et comme le dit si bien liza nous guerrirons peut etre un jour Ou nous stabiliserons la maladie ce qui n est pas si mal .il faut y croire.tu sais un jour le prof o.b alors que je refaisais une rechute m a dit " ne vous inquietez pas nous avons tout un arcenal de traitements et puis la recherche est tj en cours .ils sont super les médecins et je tiens a les remercier en passant .je remercie dieu d etre encore la pour mes enfants .et je te remercie liza pour tout ce que tu fais tu es geniale

[Fab21]

Bonjour

Je suis un homme de 43 ans et j'ai une dermatomyosite depuis fin 2000. Moi je prend du plaquénil 200 depuis l'année 2002 et depuis tout va bien.

J'ai été soigne à Dijon dans le service du professeur Besancenot

A votre dispo pour plus d'informations

Cordialement

Fabrice

[LizaLBB]

Isabelle a écrit son témoignage sur l'accident qui l'a blessée à 20 ans et son combat depuis ce jour où sa vie a basculé. Poignant ! A lire ! http://www.thebookedition.com/isabelle-maugars-lorsque-la-vie-bascule-p-61193.html#commentaires