Les virades de l'espoir à Noyal Pontivy

27 septembre 2009

Les virades de l'espoir à Noyal Pontivy

Le 26 septembre 2009, date de ma première virade en tant qu'auteur reversant ses droits pour la recherche contre la mucoviscidose ! Une magnifique journée ! Temps idéal : soleil, parasol et brise douce !

J'ai tenu le stand entre 14 h et 18 h... je n'ai pas pu tenir jusqu'à 19 h comme prévu. La fatigue s'est fait sentir et il a fallu que je rentre m'allonger. Pour une fois, je n'ai pas emmené mon légendaire relax bleu ! Mais quelle satisfaction de rencontrer, voir ou revoir, Noyalais, Pontiviens et même des visiteurs de passage, participer généreusement aux dons.

Ballons, crèpes, gâteaux... Bourse aux vélos, vêtements, bijoux, sculptures et tableaux... Il y en avait pour presque tous les goûts... Après les marches pour le souffle des enfants, des élus, tous réunis dans la salle Lancelot du groupe Artus pour le repas de crèpes et le concert de musique.

Encore une journée de mobilisation et puis... rendez-vous à l'année prochaine !

Merci à tous !

La veille, un spectacle de clowns avait enchanté les petits et les plus grands. Les Patapouffe, sur la photo, juste avant le spectacle.

BILAN DES VIRADES 2009

30.10.09

Les chiffres :

Ecoles : ont participé :

4 écoles sur Pontivy, le réseau de Gueltas, Kerfourn, St-Gonnery, les 2 écoles de St-Thuriau, les 2 écoles de Noyal-Pontivy, l’Amicale laïque de St-Gérand.

Cet ensemble scolaire a collecté 3 119 €.

Dons particuliers : 3468 €

Entreprises (au nombre de 4) : 2150 €

Associations (18 participantes) : 4350 €

Stands (au nombre de 7) : 1250 €

Restauration : buvette : 1870 €

Crêpes : 3423 €

Sport : cyclos : 3309 €, VTT : 306 €, marche : 1177 €, course à pied : 320 € (soit 5112 € pour l’ensemble sport)

Les dépenses se montent à 1936 €

Ce qui fait un résultat net, à ce jour, de 23 228,45 €

La réussite de cette Virade 2009 est due également à nos animateurs,

Daniel LE MOUEL et Marc ALLAN

Témoignage de Pauline :

« Ce qui manque, c’est la sensibilisation auprès des gens. C’est important de raconter notre quotidien. J’ai été agréablement surprise de ma rencontre avec les collégiens et lycéens, il y a eu une interactivité à laquelle je ne m’attendais pas. Je leur ai expliqué la notion de porteur sain et de facteur 7. Pour savoir si on est porteur sain, il faut juste faire un bilan sanguin.

Il faut savoir aussi que la Bretagne est l’une des trois régions de France la plus touchée par cette maladie.

Au week-end de la Virade, les gens viennent, mais ne savent pas toujours pourquoi. Le Professeur Ferec vient le samedi soir, et j’ai remarqué que les gens n’écoutent pas nécessairement ce qu’il dit, aussi parce que c’est un médecin, un chercheur. C’est comme avec Grégory Lemarchal, il ne résume pas la maladie.

Aujourd’hui, l’espérance de vie est de 46 ans, mais l’age moyen des décès est de 24 ans. Il faut penser à la greffe, car c’est le seul moyen de vivre plus longtemps à ce jour. La mucoviscidose, c’est la nutrition la nuit, les médicaments, changer de travail ou ne pas avoir de travail. C’est changer la mentalité des employeurs pour qu’ils embauchent.

Donc, donner de l’argent, c’est pour avoir de nouveaux médicaments, du nouveau matériel, simplement pour avoir une vie plus sympa, de temps en temps.

Il faut faire connaître tout cela aux gens. »

Pauline avait écrit un texte pour les écoles, qu’elle a lu, après son témoignage.

Conclusion :

Depuis 1989, date de découverte du gêne de la maladie,

1600 mutations ont été découvertes depuis la découverte du gène de la mucoviscidose, en 1989. En Bretagne, la mutation la plus fréquente est la « delta F 308 ».

Depuis 2002, un dépistage néonatal est fait systématiquement pour détecter la maladie à la naissance.

« Aujourd’hui, la seule solution, de guérison reste la greffe. En 2009, l’AVLM a déclaré le don d’organe cause nationale.

Malgré la crise, la mobilisation a été bonne : il y a 500 Virades en France, et sachant que la collecte de fonds, pour 2009 est de plus de 6 millions d’euros. La collecte des Virades représnte plus de 60 % du budget de l’Association Vaincre la Mucoviscidose

En 2010, l’AVLM financera 75 projets après décision du conseil scientifique, entre autres sur la thérapie génique et cellulaire.

Cette année, c’était la 25^ème édition des Virades, il en faudra encore sans doute beaucoup, tant qu’il sera nécessaire. Nous nous devons d’accompagner les malades dans cette lutte. »

Merci à tous et à toutes,

Rendez-vous en 2010