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Maladies orphelines :
un enjeu de santé publique
8000 maladies, 4 millions de malades en France
0 traitement ou presque…
En tant qu'unique représentante reconnue d’utilité publique de l'ensemble de ces maladies, la Fédération des Maladies Orphelines fait front sur tous les terrains : sociaux, scientifiques et politiques.
Actualités de la FMO :
Journée européenne des maladies rares le 28 février 2009.
La Fédération des Maladies Orphelines (FMO) renforce à cette occasion son dispositif d'aide aux malades avec la mise en ligne du guide "Maladies Orphelines Infos Conseils", son nouvel outil d'information, d'accès aux droits et aux soins destiné aux personnes atteintes d'une maladie orpheline ou d'une maladie rare.
Novembre 2008 : 6 nouveaux projets de recherche subventionnés
Près de 200.000 signatures pour la pétition sur la fin du Plan Maladies Rares. La mobilisation porte ses fruits : le Président de la République annonce un nouveau Plan Maladies Rares pour 2010.
La FMO inaugure son nouveau numéro d’appel pour les malades et leurs proches : Allô maladies orphelines.
L'Assemblée Générale réunie le 15 juin 2008 a adopté le Projet associatif de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO).
Nouveau spot TV et Internet de sensibilisation de la FMO, réalisé à l’occasion d’un Freeze Mob à la Gare de Lyon le 9 juin dernier.
FMO - Fédération des Maladies Orphelines - 6, rue Sainte-Lucie - 75015 Paris - Association reconnue d'utilité publique - Tel : 01 43 25 98 00