DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage) 5

Ma dermatomyosite musculaire, je préfère en rire  (5° épisode)

(Témoignage uniquement à l’usage de ceux qui cherchent à s’informer sur cette maladie auto-immune. Pour les autres, je leur conseille de lire les autres notes dans un registre beaucoup plus léger !)

Quant à ce titre «  Je préfère en rire » c’est pour  la forme de la « positive attitude », car dans le fond, tout le monde sait à quel point je réalise le sérieux du sujet !

Témoignage :

Suite à 5 années de chocs émotionnels et physiques assez violents, je consulte en janvier 2005 pour des douleurs musculaires récurrentes diffuses dans tout le corps et une fatigue quasi permanente. Pendant 3 à 4 mois, divers traitements, des séances de kiné ou d’ostéopathie ne viennent pas à bout des symptômes. Il faut bien dire que ces symptômes revenaient régulièrement depuis des années, mais de nature très sportive et hyper active, je ne m’étais pas trop inquiétée, pensant toujours à des courbatures dues aux excès d’activité.

Un bilan sanguin fut ordonné par mon médecin traitant le 2 juin 2005 à 8 h.

A 16 h,  mon médecin m’appelle au bureau.

Ø      « C’est le Dr N…. Je viens de recevoir vos analyses du labo par fax. Vous avez 2 heures pour entrer aux urgences de l’Hôpital d’Aix En Provence. Je les ai appelés. Préparez vos affaires. On va vous y faire des examens complémentaires dans un premier temps et ensuite, au CHU de la Timone à Marseille. »

Ø      (moi dans le cirage complet)   «  Mais … quel est le problème ? »

Ø      « Le dosage de vos enzymes musculaires (les CPK) est 10 fois plus élevé que la normale.  Cela dénote une importante inflammation musculaire qui explique vos douleurs et votre fatigue. »

Je n’osais rien demander. J’expliquais au comptable qui se trouvait là, comme au début de chaque mois, qu’il fallait partir. J’appelais mon mari dans les Hautes Alpes pour qu’il vienne me rejoindre. J’allais préparer ma valise. Tout cela comme un automate.

A 18 h j’arrive aux urgences. Prise de sang, radios, électrocardiogramme, etc … je ne me souviens plus. A 23 h, on m’installe enfin dans une chambre. Et puis, pendant les 6 jours qui ont suivi, cela a été une succession d’examens de toutes sortes, échographie… mais surtout des prises de sang à n’en plus finir ! Je traitais le gentil infirmier de « mignon vampire » ! Des dizaines de tubes par jour ! Le neurologue ne me disait toujours pas ce que j’avais !

Ø      « Docteur, s’il vous plait, dites moi ce que j’ai, vous savez bien que l’on se bat mieux contre un ennemi que l’on connaît ! »

Ø      « Je vous envoie à La Timone. On va vous faire deux examens : un électromyogramme et une biopsie musculaire, qui devraient confirmer mon diagnostic. »

Ø      « A quoi pensez-vous ? »

Ø      « A une polymyosite, peut-être une dermatomyosite à cause de cet œdème au visage et ces traces violettes autour des yeux. Vos douleurs persistantes à la racine des membres me confortent aussi dans ce diagnostic, mais seuls ces examens pourront le confirmer. »

Le10 juin, donc, une ambulance m’emmène à la Timone.  Inutile de vous dire que je n’ai pas dormi de la nuit, ni réussi à avaler quoi que ce soit la veille, ni le matin. Moi anxieuse ? Qui a dit ça ?

A 11 h, on me fait d’abord l’électromyogramme. Examen assez désagréable : on vous envoie des impulsions électriques dans les muscles des jambes, et selon votre sensibilité, vous faites des bonds ! (Je suis hyper sensible ; d’autres vous diront que je suis douillette ! J’aimerais bien les y voir ! Mais, bon, je ne leur souhaite pas l’expérience).

Tout juste après : la biopsie musculaire. C’est carrément une intervention chirurgicale. On vous prélève sous anesthésie locale un petit bout de muscle. Pour moi ce fut dans le haut du bras gauche. Devinez donc ce qui arriva à la fin de ces deux examens ? Comme je n’avais ni dormi, ni mangé : malaise ! On me couche sur un brancard. On me nourrit avec un liquide hyperprotéïné ! Puis, après quelque temps de repos, l’ambulance me ramène chez moi.. Il ne reste plus qu’à attendre les résultats.

La confirmation vint 7 jours plus tard, le 17 juin. DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE.

Mise en place du traitement : corticoïdes à raison de 1 mg/kg. Comme je pèse 45 kg, j’ai droit à 50 mg de cortisone par jour.

Traitement destiné à apaiser mes douleurs puisqu’il s’agit d’anti inflammatoires très puissants.

Traitement qui devrait durer au moins 6 mois et au-delà si les symptômes persistent.

Sinon le dosage diminue progressivement.

Symptômes avant traitement :

-         douleurs musculaires diffuses dans tout le corps

-         fatigue permanente

-         oèdème sur le visage

-         tâche violette autour des yeux

-         mal à la gorge à la déglutition

Symptômes à ce jour (deux mois de traitement)

-         les douleurs diminuent mais persistent au niveau des racines des membres.

-         la fatigue revient en début d’après-midi car le matin je suis « dopée » par la cortisone.

-         L’oedème sur le visage a disparu depuis la prise de cortisone.

-         Les cernes violets se sont estompés, mais le cou et le buste sont très « colorés ».

-         Pour la déglutition, j’ai moins mal à la gorge, mais j’ai toujours l’impression qu’il reste quelque chose qui ne descend pas (salive...) et cela me fait soit tousser ou racler de la gorge, surtout la nuit.

-         Gêne respiratoire peut-être  en relation avec la déglutition.  Je ne sais pas si cela a un rapport avec les bronches ou les poumons.

Je poserai la question au neurologue lors de ma prochaine consultation le 28 septembre à la Timone. De toute façon, je recommence tous les examens en Octobre pour suivre l’évolution de la maladie.

Nouveau symptôme : la chanteuse de STARMANIA chantait «  j’ai la tête qui éclate » ! Moi c’est le bout des doigts ! Des crevasses autour des ongles des mains et des pieds apparaissent sans raison !  Plutôt gênant, mais le point positif c’est que je ne fais plus de vaisselle !!!!! Vous voyez, je trouve toujours le côté positif des choses !

Pour ce qui est du moral, je ne cache pas qu’il y a des hauts et des bas.

Le pire c’est lorsque je fais un tour sur les sites de santé qui parlent des maladies  auto-immunes comme la dermatomyosite. Il vaut mieux que je n’y retourne pas de sitôt : c’est vraiment trop démoralisant. De toute façon, je pense que chaque cas est particulier.

Le mieux c’est de  gérer au jour le jour sans trop y penser. Se changer les idées, se faire plaisir, se détendre. Tout cela dans le repos, le calme, une ambiance de paix et d’harmonie (dans la mesure du possible) avec des amis prévenants, des occupations qui font du bien, une vie saine et diététique (plus de sel, ni de sucre…), des pensées positives…

Mes activités du moment : l’écriture, la lecture, la  musique, la photo, bientôt à nouveau l’aquarelle, les forums sympas…

Mon premier blog   www.u-blog.net/THEATREMAVIE avant celui-ci sur canalblog,

est une de mes activités qui me détend et me change les idées.

Et bientôt l’atelier-théâtre reprend !

Quoiqu’il arrive, je veux profiter de mon temps pour aller à l’essentiel.

J’espère que mon témoignage vous apportera quelque chose. Je l’ai écrit pour cela.  Tout cela est trop nouveau pour moi. Je réalise à peine que ma vie a pris un nouveau tournant. Je veux le négocier au mieux. Et cette note me permet de ne plus devoir en parler trop souvent  autour de moi. J’ai toujours préféré l’écrit à l’oral.

Bon courage à ceux qui se trouvent dans le même cas que moi. Et je vous adresse ma devise du jour : « gardons le vent dans les voiles ».

@ +

Comments

[Emilie Cattelain]

Bien sur plus j ai de personne mieux ce sera :) je vous l envois par mail dans le courant de la semaine prochaine . Un grand merci vraiment.

[Emilie Cattelain]

Ce que je vais faire pour que ce soit plus facile etant donne que je suis de belgique, c est donner mon adresse mail et chaque personne interessée me laisse un petit mail et je vous l envois par courrier electronique :) emiliecattelain@gmail.com merci beaucoup beaucoup vraiment.

[vuillaume]

voici mon adresse:

vuillaume claudine

7 chemin de ste hélène

74200 thonon les bains

en espèrant vous aider un maximum dans l'élaboration de ce mémoire.

amicalement.

[Emilie Cattelain]

Merci beaucoup pour votre reponse :) puis-je avoir votre adresse afin de vous envoyer mon questionnaire ? Vous le recevrez vers le 7 fevrie, car il est encore en correction :) un tres grand merci a vous.

[EmilieC]

Bonjour,

Je suis étudiante en orthophonie et je fais mon mémoire sur la dermatopolymyosite. J'aurais besoin de plusieurs personnes atteintes de cette maladie pour répondre à mon questionnaire me permettant de développer ma problématique ainsi que ma partie pratique. Pouvez-vous m aider SVP. Si possible des personnes de nationalité belge et française.



Ps: Liza ton livre était très intéressant et ma beaucoup aidé dans le cadre de ma partie théorique :). Je vous fais pleins de bisous de courage