DERMATOMYOSITE MUSCULAIRE (mon témoignage) 4

Ma dermatomyosite : je préfère en rire (opus 4)

(le 24/08/2005)

Sauf que parfois, j’en pleure !

Oui bien sûr, je fais la forte, par bravade, pour « mieux gérer » le quotidien, pour « assumer », pour ne pas être un poids ou un souci pour l’autre, les autres…

Mais vous n’êtes pas dupes, n’est-ce pas ?

Ma myosite aussi est susceptible ! Si je l’ignore un peu trop, elle se venge ! Elle se rappelle à moi, et moi je résiste, j’essaie de l’oublier ! Peine perdue ! Car ces derniers jours, elle est plus forte. J’ai beau lui tenir tête, elle veut avoir le dernier mot !

Deux nuits presque sans dormir, ça vous fait flancher un peu le moral (que j’avais pourtant très haut), c’est normal ! Comme dit mon amie Doudoune, on ne peut pas toujours avoir l’humeur égale ! J’aurais essayé ! Parce que je refuse les plaintes et les soupirs, parce que je refuse de me poser en victime … Comment ça ? Trop d’orgueil ? Oui, vous avez sans doute raison !

Mais toutes ces affirmations positives que j’égrène ça et là, dans mes notes, doivent bien servir à quelque chose, non ?

Alors, pardon, si aujourd’hui, j’ai envie de vous faire partager un moment moins « positif », mais avec des amis on partage le bon mais aussi le mauvais ! C’est ce que Ray m’a fait comprendre cette nuit alors qu’il essayait de me réconforter. Je ne dois pas garder pour moi tout ce que je ressens, mais le partager pour que le fardeau soit moins lourd.

Alors, je le partage avec lui, avec vous, parce que je vous considère comme des amis  puisque vous venez régulièrement me rendre visite…  J’en suis très touchée ! Rien de tel pour remonter le moral de savoir qu’on n’est pas seule et que certains, même s’ils restent silencieux, sont là, à partager mes pensées, mes délires, mes retours vers le passé, et quelquefois aussi comme aujourd’hui, mes moments de doute, d’angoisse, de douleur et d’extrême lassitude.

Merci à vous !

Confinée dans l’immobilité, mon esprit n’en cogite que plus ! J’ai tant de choses à vous faire partager … si vous le voulez bien, comme disait Lucien Jeunesse !

Quand le temps parait court, il vous manque déjà …

Allez ! Je ne vais quand même pas vous quitter sans une affirmation POSITIVE ! Pour garder  " le vent dans les voiles "  !

Le moment présent est le seul que j’aie vraiment. Je choisis de l’apprécier.

Encore une :

Je suis à la hauteur !!!!! Quelque soit la situation !

PS       : merci à ceux qui touchés comme moi par la poly ou dermatomyosite, m’apportent par mail ou tél. leur soutien et conseils pour m’aider à tenir tête à « notre adversaire » commun.

Comments

[cindy]

"Si je l’ignore un peu trop, elle se venge ! Elle se rappelle à moi, et moi je résiste, j’essaie de l’oublier ! Peine perdue !"

C'est exactement ça !!!