28 février 2017

La myopathie nécrosante de Nounou

  Nounou, 27 ans, je suis ingénieure et habite à Paris depuis maintenant 10 ans.    Je suis atteinte d’une myopathie nécrosante à auto-anticorps anti-SRP associée à une connectivite mixte depuis 2012.    Les premiers symptômes de la maladie tels que œdèmes aux paupières sont apparus bien avant cette année-là.    Durant l’année 2012, j’ai peu à peu commencé à ressentir des douleurs musculaires et de la fatigue. Cette année-là je faisais beaucoup de sport (4 fois par semaine), du coup je me... [Lire la suite]

29 février 2012

La journée internationale des maladies rares

C'est la journée pour en parler ! LES MALADIES RARES ! C'est quoi ?   Les maladies rares En Europe, on définit les maladies comme rares quand elles affectent moins d’une personne sur 2 000. Certaines maladies rares ne concernent qu’une poignée de patients dans l’UE, tandis que d’autres touchent 245 000 personnes. On dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares. Dans l’ensemble, les maladies rares affecteraient 30 millions de citoyens européens. 80 % de ces maladies sont d’origine génétique. Elles sont souvent chroniques et... [Lire la suite]
02 mars 2009

Journée internationale des maladies rares

Maladies rares : une priorité de santé publique 28 février 2009 : journée internationale des maladies rares Il existe entre 6 000 et 8 000 maladies dites rares qui touchent environ 30 millions d'Européens. Elles sont en général très mal connues et nécessitent des traitements particuliers. Les associations se mobiliseront le 28 février 2009 afin d'informer et de sensibiliser le public, au cours de la Journée internationale des maladies rares. Plus d'infos sur DOCTISSIMO