08 novembre 2016

Le témoignage de Ninon

Ninon a 53 ans. Elle nous apportera bientôt un témoignage plus complet. En attendant, voici ce qu'elle nous confie, et nous la remercions :   "Bonjour.  Il y a un mois on m'a diagnostiqué une dermatomyosite.  Cela faisait déjà quelques mois, depuis le décès de ma maman, que j'étais très fatiguée. Une mordue de vide grenier. Levée avec mon mari à 3h30. Pour partir à la chasse aux bonnes affaires nous arrivions sur le site à 5h voire 6 h et nous marchions parfois jusqu'à midi, quelquefois plus. Mais lors du dernier... [Lire la suite]

12 avril 2016

La démission d'une aide-soignante fait le buzz

  Bonjour à tous et toutes, Sur la demande de l'auteur de cet article, de cette longue lettre de démission, il est approprié et sans doute même très utile de partager sans modération ce lien : http://www.actusoins.com/264600/aide-soignante-elle-cree-une-enorme-onde-de-choc-en-publiant-sa-lettre-de-demission.html Pour que les choses changent... Il en est de la sécurité des patients, des soignants, de tout un système qui est en train de couler. Les soins ne doivent jamais devenir facteurs de stress, d'anxiété, d'angoisse,... [Lire la suite]
19 août 2015

Le concert au château de Picomtal ou repos forcé ?

Reprise d'un post du 19 août 2007... Du temps où je vivais dans les Hautes Alpes Entre Gap et Embrun à Crots (Nostalgie quand tu me tiens)   Je viens de recevoir un coup de fil des propriétaires du Château de Picomtal, ce magnifique château qu'ils ont restauré à Crots (Embrun 05). www.picomtal.fr/     Ils nous invitent à leur soirée piano-bar (Zanzibar) ce soir à 20 h 30 ! Au moment où je réponds, (environ 17 h) tout va bien, je me sens en forme. J'accepte l'invitation. Merci Sharon ! Merci Jacques ! Cela me... [Lire la suite]
21 mars 2015

LE TEMOIGNAGE DE DOM D'ANJOU

Voici le témoignage absolument émouvant, instructif, réconfortant de DOM d'ANJOU.  N'hésitez pas à le lire jusqu'au bout. Il vous insufflera espoir, force, confiance en vous même mais aussi en vos ressources intérieures.   Voici le témoignage de Dom : "La Dermatomyosite a fait partie de ma vie d’adolescente pendant 5 ans. J’ai connu les affres de la maladie dans son expression sévère. Voici mon histoire. A 14 ans, en octobre 1980, j’étais une jeune adolescente tout le temps fatiguée, j’avais de plus en plus de... [Lire la suite]
18 janvier 2009

Un nouveau traitement qui me fait peur...

Revenue très fatiguée, avec un nouveau traitement, et des cannes anglaises à cause de la biopsie musculaire de la cuisse, je n'ai pas encore eu le courage de vous raconter mes dernières aventures hospitalières ! Demain... Promis ! Mais sachez que je garde toute ma confiance au Professeur Benveniste ainsi qu'à toute son équipe ! La suite demain... Pour vous présenter ce nouveau traitement (IMUREL 50) qui me fait peur à cause de ses effets secondaires ! Liza ... [Lire la suite]
23 juin 2008

Congrès de rééducation AFM

Source AFM La fatigue, enfin reconnue !   La fatigue est parfois le premier et le seul symptôme de la maladie neuromusculaire. C’est un sentiment subjectif et diffus, qui la rend difficile à appréhender. Pourtant toute fatigue est vraie et repose sur une base physiologique de plus en plus connue. Trop souvent négligée, elle a fait pour la première fois l’objet d’une session dédiée.   La fatigue dans les maladies neuromusculaires est à la fois une fatigue musculaire et centrale, rappelait Guillaume Millet... [Lire la suite]