TEMOIGNAGE DE LAETY, maman d'une mucotte

Voici le témoignage que m'adresse Laetitia : il est bouleversant et pourtant bien encourageant ! C'est grâce à mon article sur les Virades de l'espoir que Laetitia a trouvé mon blog !

Maman d'une petite mucotte !

Bonjour,

Je me présente, je suis Laetitia et je vis à Châteauroux les Alpes, j'ai vécu 3 ans à Embrun.

Je me permets de vous contacter déjà pour vous dire que je regrette que vous ayez quitté ce merveilleux pays qui sauve ma fille chaque jour....

Je suis la maman d'une petite mucotte, connue à Embrun normalement suite à l'acharnement que j'ai mené auprès de la Maire d'Embrun pour que mon enfant vive normalement.

Il y a trois ans maintenant, Candice de son petit nom qui va fêter ses 6 ans le 19 octobre... était étrangement très souffrante, elle vomissait tout le temps, avait toujours très très froid, ma crevette qui avait la taille d'un enfant de 2 ans à 3 ans et qui ne grossissait pas non plus... était donc très souffrante. Je suis allée voir, les environs 7 médecins d'Embrun pour savoir ce que ma fille avait. Entre les bronchites, les rhinites, les grippes, et j'en oublie, ma fille n'avait à leurs yeux rien de bien méchant. Un médecin, un seul a eu l'intelligence de se pencher sur le carnet de santé de ma fille. Résultat, il m'envoie sans rien me dire ou presque, "on va voir si elle fait de l'allergie Madame, ou un test de la muco" ne vous inquiétez pas ce n'est que par prévention.... Le résultat est tombé : Ma fille a la mucoviscidose !

Dur très dur à avaler... Je l'exclus, son père aussi... nous lui faisons tout de même de la kiné et la confions à l'hôpital de Gap.... le temps passe mais Candice ne va toujours pas bien... Sa peau devient porcelaine, elle se colle de plus en plus aux radiateurs de l'école, ne sort plus pour jouer, vomit de plus belle.... elle était en train de s'éteindre tout doucement malgré les soins...

Son papa m'ayant quitté quand Candice avait 3 mois et qui vivait toujours à Paris, à récupéré donc sa fille comme à chaque fois pour les vacances scolaires, qui n'avait pas la grande forme et là.... Son père m'appelle en larme pour me dire, il la garde... je ne comprends pas, m'énerve ! (je suis devenue très impulsive depuis !) Il me dit, le kiné est passé, à vue Candice, l'emmène à l'hôpital Necker : elle est en train de s’étouffer doucement... Elle est restée 3 semaines avec des tuyaux partout, sous perfusions, 3 semaines à entendre mon bébé car je suis partie immédiatement à Necker, me dire : " Maman ne les laisse pas me faire du mal " ça a été les pires jours de ma vie.... mais voilà, le résultat est là !

Depuis, elle va mieux, elle est suivie à Lyon où son père est venu vivre, et moi.... Ben ma vie est mêlée de cachets, kiné, trajets Lyon / Embrun, faire que ma fille ait une vie comme tout le monde et le travail.... je travaille à Gap, ce n'est pas évident mais je tiens, je tiens car chose que je n'ai cessé de dire depuis son hospitalisation : "je vais tant qu'elle va"...

Tant que Candice qui depuis trois ans " va" je vais et j'arrive à gérer ma crainte de tous les jours, mes angoisses par rapport à la maladie... enfin tellement de choses que vous comprenez j'en suis certaine.

Je tenais à vous écrire car je ne vous connaissais pas, et voulant savoir ce que Embrun avait fait pour les virades vu le manque d'information qui y règne. Et j'ai trouvé votre blog, lu votre blog, découvert qui vous étiez, lu votre parcours, votre lutte de tous les jours.... je me retrouve par moment....

Je voulais juste vous dire que j'aurai apprécié vous connaître, je suis quelqu'un de vivant, d'exubérante, il semblerait que depuis la découverte je le suis x 100... Mais ma fille, non mes filles, j'en ai deux : Une grande de 16 ans qui va très bien sauf dans la tête évidemment, car les angoisses se transmettent hélas même si on veut être fort et rien faire paraitre, ben ma grande a tout pris.... Elle va beaucoup mieux mais c'est comme tout ce que je dis : elle va car notre raison d'être va !!!! C'est horrible de dire ça mais c'est tellement vrai ! Et depuis, je vis à 100 à l'heure pour comment dire, ne rien regretter ! Je fais bien, mal ? pas grave ! Pas de regret... Mes filles vont aussi comme moi à 100 / h et c'est génial ! Nous faisons tellement de chose, mais au moins comme je dis : on vit !!!!

J'ai du mal, à me poser, à dormir, pour moi c'est du temps de perdu... Car ne l'oublions pas ! Chaque cas de mucoviscidose est différente, et chaque mucoviscidose réagit différemment à la médecine.

Je vis avec cette épée de Damoclès ! Mais on vit et bien pour le moment.

Je vis avec un homme merveilleux qui m'aide énormément, qui aime mes filles et est fort par rapport à la maladie.... Le pauvre, je suis souvent en colère, les petites choses de la vie me soulèvent ! Je n'aime pas l'injustice, ça me révolte ... Les gens ont souvent du mal par ma franchise. Je dis les choses que cela fâche ou non ! Tant pis pour moi, je l'assume ! C'est compliqué au quotidien c'est tout.

Voilà, juste pour vous remercier d'avoir fait la virade car à part vous, il n'y a pas eu beaucoup de chose de faites et peu d'information à Embrun... Dommage !

Je regrette de ne pas vous avoir connue avant que vous ayez quitté mes montagnes qui me sont si chères... Elles me font vivre !

J'espère que vous supporterez encore vos douleurs et que la force que j'ai en moi, vous puissiez la puiser en moi. Je vous souhaite plein de courage... Si vous souhaitez faire une autre virade de l'espoir ou un projet, je suis de tout cœur avec vous ou tout simplement pour des idées...

Une envie de m'investir et de faire connaître. Déjà, j'ai envoyé un livre que j'ai donné à l'école de Châteauroux sur la mucoviscidose pour les enfants... "Frimousse à la mucomachin " très agréable à lire ! Candice ne dit rien, mais souvent les enfants ne veulent pas la toucher de peur d'être contaminé. C'est juste ça qui devient dur.

Bien à vous,

Amicalement,

Une maman qui résiste à l'envahisseur : cette muco....

Laety maman de deux superbes filles.

Merci Laetitia pour ce magnifique témoignage ! Je me reconnais beaucoup dans ce que vous décrivez sur le parcours quotidien et ce  besoin d'agir et d'aller à 100 à l'heure ! Pourtant ces derniers temps, je me sens bien plus fatiguée et démotivée. Mais  vos encouragements déjà me donnent l'envie de poursuivre le combat. Merci  Laety et continuez à me donner de vos nouvelles ! Je vous embrasse ainsi que vos deux filles !

Noyal Pontivy, le 30 septembre 2008

Liza Lo Bartolo

Comments

[A. SAINT-PIERRE]

Le joli et émouvant commentaire de cette maman et de ses souffrances, mais aussi de son espoir, doit vous aider à combattre encore davantage, et à espérer encore davantage.

Prenez appui sur vos repères ,Liza, vos convictions, vos certitudes, et espérez envers et contre tout !
Bien amicalement,
Ambre SAINT-PIERRE.
Auteure de L'ENGOULEVENT.

[Martine]

Je viens de lire le témoignage de Laéty : quel courage , quelle force de vie ! C'est stupéfiant et cela ramène nos petits "bobos" quotidiens à peu de chose face aux souffrances de cette petite fille. J'espère que tout va aller bien maintenant, et que Laéty va pouvoir "souffler" un peu...Je lui souhaite beaucoup de bonheur et de joie avec ses filles. Il faut avoir confiance en la vie, et l'amour aide aussi à avancer...Grosses bises à Laéty et à vous aussi Liza, pour tout ce que vous faites...Vous êtes un exemple de courage pour nous, cela aide quand on a mal de savoir que l'on n'est pas seul...
Amicalement à vous.