Témoignage de Philippe

Il a fallu que j'aille sur spaces live pour trouver votre blog sur la dermatomyosite qui m'a interpellé.

Pour ma part, j'ai été atteint d'une dermatomyosite de l'âge de 7 ans à l'âge de 24 ans, pendant 17 ans de ma vie, de 1962 à 1979. Aujourd'hui tout va bien, j'ai 52 ans. J'ai eu beaucoup de chance de m'en sortir ; la chance de ne pas avoir eu d'atteintes profondes, seulement limitées aux bras et aux jambes, la chance de n'avoir aucune séquelle.

En lisant tous les témoignages de votre blog, je repense aux différents symptômes que j'avais : une très grande fatigue, des rougeurs, des raideurs musculaires puisque je n'arrivais plus à m'accroupir, ni à ouvrir les bras normalement, des atteintes cutanées comme des ecchymoses aux coudes et aux phalanges des mains, l'intérieur des mains violacé, de la difficulté à déglutir.

En 1962 personne ne connaissait cette maladie. J'ai été soigné à Lyon, à l'Hôpital Grange Blanche, au pavillon Sbis, dans le service du professeur René FRANCOIS, aujourd'hui décédé. Une personne formidable, il ma sauvé la vie.

Après trois semaines d'hospitalisation, il a diagnostiqué la maladie, après je n'ai plus jamais été ré-hospitalisé.

La chance que j'avais était de réagir tout de suite au cortancyl. Dès que j'en prenais j'allais de mieux en mieux et arrivais à mener une vie à peu près normale.

Toutes ces années ont été un combat contre la maladie, avec les périodes de traitement, les moments où l'on arrêtait les remèdes afin de créer de véritables fenêtres thérapeutiques, les rechutes, les examens, les contrôles à l'hôpital etc... Comment ne pas se souvenir des électromyogrammes...

Au milieu de tout cela on est aussi un enfant, un adolescent qui aimerait être comme les autres. En écrivant ce témoignage je me rappelle de ma maîtresse de 10ème qui me portait dans ses bras car je n'arrivais plus à monter les escaliers pour aller en classe. Les cours de gym à l'école primaire où je pouvais pas courir comme les autres... A l'époque les gens ne comprenaient pas.

Puis les années collège avec l'adolescence où il est difficile d'être différent. Sans compter que les enfants et les adolescents ne se font pas de cadeaux. Le regard des autres est différent quand vous pouvez jouer au foot ou au tennis.

Le cortancyl est un remède éprouvant qui a tendance à vous rende anxieux et vous dérègle le système digestif. Du moins c'est comme cela que je l'ai vécu.

Sous traitement aux corticoïdes on a du mal à se concentrer et il m'était difficile de travailler en classe.

Je me suis toujours battu contre la maladie, à 17 ans je faisais du ski, même si j'avais du mal à me relever quand je tombais, je m'accrochais à mes bâtons et me relevais. Quand j'avais des escaliers à monter j'essayais de les monter deux par deux. Je ne voulais pas être différent des autres, je refusais cette maladie. Je ne m'estimais pas malade. J'avais seulement la contrainte de prendre tous les jours ou tous les deux jours du cortancyl et de faire attention car mon système immunitaire étant déficient.

Parfois, le retour à la réalité était dur. Je me souviens d'un matin à la gare Perrache à Lyon où en retard à mes cours je descendais rapidement les escaliers du passage souterrain, mes jambes ont cédé et j'ai dévalé les deux volées de marches à plat ventre et sur les mains.

Faut dire aussi que mes parents n'étaient pas du genre à s'attendrir devant moi, même si en réalité ils se sont fait énormément de souci. J'ai autant que faire se peut toujours essayé de mener une vie la plus normale possible, en étant un jeune et un adulte "Debout".

A force de courage j'ai réussi à faire des études supérieures, jusqu'en maîtrise et même plus.

A 24 ans, alors que les rechutes étaient de moins en moins importantes, les analyses correctes, j'ai, en accord avec mon médecin, décidé d'arrêter le cortancyl. Risque calculé qui a été payant.

J'ai mis 10 ans pour évacuer toute la cortisone que j'avais prise.

Depuis tout va bien.

La dermatomyosite arrive soudainement, mais peut aussi disparaître comme elle est venue. Je ne crois pas non plus que l'élément déclencheur serait un choc psychologique. Par ma part je crois plutôt que ma dermatomyosite aurait été causée par le vaccin contre la polio.

Souhaitons que la recherche qui ne semble pas bien s'y intéresser puisse enfin trouver sa cause.

Je ne connais pas grand chose de la dermatomyosite, si ce n'est ce que j'ai vécu pendant toutes ces années, je serais heureux de pouvoir le partager avec vous.

Je veux aussi vous dire qu'il faut se battre contre cette maladie, pas forcément en rire, soyons des hommes et des femmes debout.

Philippe