DERMATOMYOSITE : témoignage de Virginie

Bonjour,

Je suis tombée sur votre blog en faisant des recherches sur cette maladie
dont je suis moi aussi atteinte, et j'ai vu que vous recherchiez des
témoignages, alors j'apporte mon expérience !

Les premiers symptômes sont apparus chez moi lorsque j'avais 5 ans : grosse
fatigue, fréquentes chutes, quelques tâches sur la peau qui ressemblaient à
des bleus. Comme ces symptômes sont apparus en même temps que la rentrée des
classes, mes parents ne s’inquiètent pas, et pensent à une fatigue passagère
due à la reprise des cours. Mais les signes continuent, et au bout de
quelques semaines, j'ai vraiment du mal à marcher. Je vais plusieurs fois
chez le pédiatre, mais à chaque fois il ne s’alarme pas (j’ai très peu de
signes dermatologiques) et pense que je faisais un caprice en feignant
d’être fatiguée, simplement pour ne pas aller à l’école. Je jure que je ne
fais pas du cinéma et mes parents finissent par comprendre que quelque chose
cloche, d’autant plus que j’avais toujours été très bonne marcheuse jusque
là.
Finalement ils m’accompagnent chez un autre pédiatre, qui voit enfin que je
suis malade et me fais faire immédiatement des prises de sang ; le labo me
rappelle le soir même, ils pensent s’être trompés tellement j’ai un bilan
sanguin anormal . Mais une deuxième série de prise de sang confirme
malheureusement ces résultats, puis après toute une batterie d’examens
(électromyogramme, etc…) et 5 mois après l’apparition des premiers
symptômes, j’apprends que j’ai une dermatomyosite.
J’ai la chance d’avoir très peu de marques sur la peau, à part quelques
bleus au niveau des articulations ; mais en revanche je n’ai presque plus de
forces dans les jambes (impossible de marcher plus de 10m sans m’écrouler
par terre, je suis obligée de rester chez moi ou de sortir en fauteuil
roulant), et je n’ai pas beaucoup de forces dans les bras non plus. J’ai
alors un gros traitement de cortisone (50 mg par jour alors que je pèse 17
ou 18kg). Pendant 2 ou 3 mois mon état reste stationnaire, puis la cortisone
fait enfin son effet et je retrouve alors mes forces rapidement. Je prends
mon dernier cachet de cortisone le jour de ma rentrée au CP, je me suis
battue pour arriver à rentrer au primaire à 6 ans, debout sur mes 2 jambes !

Je suis à nouveau en pleine forme, je suis ensuite suivie pendant 5 ans,
sans reprise de la maladie ni séquelles apparemment.

Mais à 12 ans, je constate que je n’arrive pas à tendre les bras en plein,
j’ai à nouveau mal aux jambes et aux bras.
Des radios montrent que j’ai des excroissances osseuses à presque toutes les
articulations, du coup jusqu’aux orteils. En fait, au bout de chaque os
s’est rajouté un petit bout d’os « en trop » qui fait que je suis maintenant
assez raide dans mes mouvements. Les excroissances les plus importantes sont
aux coudes, aux épaules et aux hanches. C’est certainement dû au fait que
j’ai pris des grosses doses de cortisone étant enfant.
En plus, j’ai les tendons qui sont devenus très raides, d’une part à cause
des ces excroissances qui limitent mes mouvements, et d’autre part parce que
je n’ai pas fait de séances de kiné après avoir été malade, alors que
j’avais été immobilisée plusieurs mois (les médecins pensaient que c’était
inutile !). Pour améliorer le problème aux tendons, je fais alors des
séances de kiné 2 ou 3 fois par semaine pendant 2 ans.

A 16 ans, j’ai à nouveau mal aux bras et aux jambes, je pense que c’est à
nouveau un problème aux tendons, mais finalement les analyses montrent une
rechute de la dermatomyosite, ce qui est plutôt rare près de 10 ans après
(d’habitude, si il y a rechute, c’est plutôt dans les 5 ans). Je suis un peu
démoralisée étant donnée que je pensais être définitivement débarrassée de
cette maladie, mais heureusement les doses de cortisone sont moins fortes (1
mg par kilo) et je récupère en 6 mois.

Depuis, j’ai à nouveau fait des rechutes, mais maintenant que je connais les
symptômes, je ne traîne pas à aller chez le médecin, ce qui me permet de ne
pas être trop affaiblie et de ne pas prendre des grosses doses de cortisone.
Finalement, c’était de loin la 1ère fois la plus difficile et la plus grave,
aujourd’hui même lorsque je fais une rechute, cela ne me gène pas trop dans
la vie quotidienne (j’en profite juste pour me faire un peu chouchouter !)
J’ai toujours les excroissances osseuses, qui sont ne sont pas trop
douloureuses dans la vie de tous les jours ; je pourrai me faire opérer pour
les faire enlever (au moins les principales aux coudes, hanches et épaules),
mais comme ça ne me gène pas trop je préfère pour l’instant ne pas passer
sur le billard !
Je fais encore de temps en temps des séances de kiné (pendant et après
chaque rechute) et lorsque les tendons se rétractent trop et deviennent
vraiment douloureux (en général l’hiver à cause du froid).

Aujourd’hui, j’ai 21 ans, cela fait maintenant 1 an 1/2 que je n’ai pas pris
de cortisone ni fais de séances de kiné. J’ai une vie parfaitement normale,
plein de projets en tête, j’ai même repris le sport à petites doses depuis
quelques mois. J’ai réussi à faire une bonne scolarité, sans prendre
d’années de retard, même si parfois c’était dur d’aller en cours quand
j’avais du mal à marcher, ou que la cortisone me fatiguait.
Je ne cache pas que j’ai passé des sales moments mais je pense que cette
maladie m’a donné une grande leçon sur la vie. Franchement, je ne regrette
pas d’avoir cette maladie, même si j’ai vécu des moments durs et de doute.
Je profite encore plus des petits bonheur simples, surtout quand il s’agit
d’aller se balader !!!.
Mon cas est certainement différent du votre, notamment parce que je suis
tombée malade étant petite, mais je pense que dans tous les cas il faut
tâcher d’abord de bien se reposer, puis ensuite de re-bouger progressivement
dès que c’est possible, pour éviter de d’enraidir ; le tout est de connaître
ses limites et d’improviser avec.
A chaque fois la cortisone m’a fait beaucoup grossir, mais moins que ce que
mon médecin pensait, car j’ai fait très attention au régime sans sel ! De
toute façon, je « fonds » dès que je diminue suffisamment les doses.

Voilà, j’espère vous avoir un peu éclairée sur la question. Tenez bon, c’est
le début le plus difficile, puis on finit par retrouver ses forces plus ou
moins vite, et avec le recul on en tire les côtés positifs ! N’hésitez pas à
me contacter si vous avez besoin de conseil ou de soutien.
Bon courage en tout cas et bonne continuation.

Cordialement

Virginie

le 28 septembre 2005

Comments

[GANAO]

oui quel magnifique témoignage empreint d'optimisme et de joie de vivre...

[Ligéïa]

Merci infiniment Virginie pour votre témoignage positif ! Nul doute qu'il apportera soutien et réconfort à ceux qui découvrent cette maladie et ne savent pas trop à quoi s'en tenir !
J'espère aussi que votre témoignage en amènera d'autres tout aussi objectifs et encourageants !
Merci encore de tout coeur !
Liza