Cafard ! Marre ... trop long !
Attention, je vais vous plomber le moral... Depuis hier, marre de tricher et de dire que tout va bien ! Oui, je craque... Trop, c'est trop ! Je ne vais pas tout vous raconter, mais sachez que j'en ai gros sur le coeur !
Alors, même si cela ne change rien à l'affaire, je vous le dis : j'en ai marre ! Marre d'être mal, marre d'avoir mal, marre de cette fatigue, marre d'attendre une hypothétique "rémission", marre d'attendre toujours les prochains examens, les prochains rendez-vous, les prochaines consultations, bilans etc ... sans que cela change quoi que ce soit ! Marre d'être coincée physiquement, géographiquement, moralement, amicalement ...
J'avoue que mon moral est au plus bas, les p'tits loups ! Mais demain sera un autre jour et sûrement TOUT IRA MIEUX ! Sûrement, puisqu'il le faut bien ...
Cela fait longtemps que je n'ai plus posté sur cette maladie, et plus positivé en même temps ! Longtemps que je n'ai plus eu de contact avec d'autres malades, longtemps que je n'ai plus eu de témoignages réconfortants, alors cela explique sans doute cela !
@ + les p'tits loups !
Lizakienamarrre
" Bonjour Liza !
J'ai lu ce matin ton dernier message sur ton blog comme quoi ça n'allait pas
fort en ce moment.... Alors je viens juste de faire un petit coucou et te
dire que je pense très fort à toi en ces moments difficiles.
Crois-moi, je suis passée aussi par ces moments là : les sourires qu'on fait
à la famille et aux amis pour ne pas les inquiéter et pour ne pas s'attarder
sur le sujet, les hauts et les bas, l'attente insupportable, l'envie que
tout redevienne "comme avant"... Ce n'est sans doute pas d'un grand
réconfort pour toi, mais sache que je comprends ce que tu vis en ce moment.
Je n'ai malheureusement pas de recette miracle à te donner. Je ne pense pas
qu'il faille attendre en permanence des résultats d'examens, bourrés de
chiffres auxquels on ne comprend pas grand'chose. En plus, dans mon cas,
j'ai constaté que le moral joue beaucoup ; il suffit que j'en ai marre pour
moins bien aller, ce qui m'énerve encore plus... un vrai cercle vicieux !
Essaye juste de faire ce que tu peux et que tu aimes. Crée-toi des moments
agréables. Pas forcément besoin d'être en grande forme pour s'amuser !
Mais c'est normal aussi d'avoir des moments de ras-le-bol. Même si tu es
courageuse, tu ne peux pas te battre en permanence. Laisse-toi aller pendant
quelques jours, enlève ta "carapace", crie, pleure ou rouspète un bon coup,
ça soulage ! Le mot que tu as laissé ce matin est déjà la preuve que tu
arrives à en parler, et c'est un signe encourageant, même si de ton point de
vue tu ne vois peut-être pas encore le bout du tunnel.
Laisse les médicaments agir, ça peut venir plus ou moins vite… La cortisone va
faire son travail (avec les effets secondaires….hum hum j'ai vu que tu
commence déjà à connaître ça…). Il ne faut pas trop se focaliser ni se
demander si aujourd'hui ça va mieux qu'hier. Tu verras, si tu essayes
"d'oublier" un peu ta santé, tu vas te réveiller un matin et te dire que ça
va mieux que la semaine dernière ou que le mois dernier. Ça ne vient pas
comme ça, d'un coup. C'est lent, progressif, par paliers (ce sont ces
paliers qui sont insupportables !!!) Des périodes où ça va mieux, des
périodes où ça va moins bien, où on a l'impression d'avoir perdu presque
tous les progrès. Mais tu vas progresser, de jour en jour, j'en suis sûre !
La guérison va venir, lentement, mais sûrement. Mais comme c'est une petite
coquine timide, il faut la laisser s'approcher, sans trop la guetter sinon
on lui fait peur et elle repart ;-)
Est-ce que tu fais des séances de kiné ? J'en ai fait plusieurs fois, en
même temps que je prenais de la cortisone, je trouve que ça faisait du bien.
Ma kiné savait me faire bouger les bonnes articulations, celles qui sont
moins sollicitées à cause de l'immobilisme. Je suis parfois sortie avec des
courbatures, mais au moins j'avais presque l'impression de faire du sport !
En plus j'avais une kiné formidable, avec qui j'ai beaucoup parlé, y compris
dans les moments difficiles ; c'était même souvent plus facile de parler
avec elle qu'avec ma famille ou mes amis. Parles-en à ton médecin, il te
dira quoi faire.
Voilà, je crois que je t'ai tout dit pour le moment. Ce mail est long, mais
ça va te faire de la lecture !
Je m'en vais de ce pas commander ton roman, le résumé est alléchant !
Chapeau !
A bientôt"
Virginie
Merci Virginie, en te lisant mes larmes ont bien coulé et cela m'a fait du bien ! Tu as raison : il faut que j'évacue et que je me laisse un peu aller. On appelle cela le "lâcher-prise" !
Alors mille fois merci Virginie, tes paroles réconfortantes me soulagent et m'apaisent à la fois !
Je souhaite que ces mêmes paroles apportent soulagement et réconfort à tous ceux qui souffrent et se désespèrent. Je n'en doute pas, Virginie, tu as su trouver les mots justes !
Je t'embrasse très affectueusement.
Lizakiiramieuxdemain
Le 23/01/2006
Bonjour Liza,
Tu as raison d'exprimer ta détresse. Le ras le bol que tu éprouves en ce moment, je connais aussi. Quand on se trouve face à une telle maladie il faut faire preuve de beaucoup de patience et de résignation, c'est ce que tout le monde me dis.
Il faut l'accepter tout en la combattant avec nos maigres armes. Et, si je regarde en arrière, même si ce n'est pas encore bien glorieux, il y a quand même une légère amélioration. Il faut s'en nourrir pour maintenir son moral.
Lorsque j'ai commencé à diminuer la cortisone, apparemment plus vite que toi car j'étais à 60 mg et je devais baisser de 5 mg tous les 10 Jours. Donc au bout de 20 jours (50 mg) j'étais à nouveau en crise aigue. J'ai donc dû remonter aussitôt à 60 mg que j'ai toujours actuellement.
J'ai maintenant en plus un immunosuppresseur et je sens une amélioration au niveau de mes mains et de mes pieds. Même si c'est minime c'est déjà ça et je me dis que petit à petit tout finira par s'arranger.
Courage Liza, c'est dur mais sans le moral c'est encore pire
Je t'embrasse
André
Bonjour Liza
Mais que t'arrive t-il ?
Toi si forte, si optimiste, si pleine de vie et de joie ; la même chose qu'il m'arrive de temps à autre !
Faut-il te dire que tu comptes pour moi, en matiére de sensibilité, d'humanité, de richesse intérieure.
Toi, l'être de lumiére, toi qui aujourd'hui n'est pas au top, prends de ma joie de vivre à moi ; j'ai une gibeciére pleine de tendresse, de douceur, pour toi, rien que pour toi.
Sais tu tout ce que tu donnes au travers de ton oeuvre, tes écrits, tableaux; beaucoup ma chére Liza, beaucoup à ceux qui n'ont pas forcément le moral ou un simple passage à vide.
Prends de ma sérénité, prends de ma force, prends de toute la tendresse qui te revient de droit, à toi, lumineuse personne, être " éclairant "
Prends mon amie, tout ce que je posséde, je saurai être riche pour toi, t'appartient, je dirai presque de droit
je viens souvent sur ton site, discrétement, mais je viens et toujours je trouve du bonheur
je veux, aujuord'hui te donner le dixième de celui que tu me donnes, à moi et à d'autres
à chaque visite
Liza, tu n'es pas seule ; il est possible de se sentir proche d'un être sans pour autant le voir ou autre tous les jours
je t'envoie mes plus tendres pensées, toute ma douceur et mon bonheur que de t'avoir connu
René
Bonsoir Liza,
J'ai vu que tu n'avais pas trop le moral, repose toi bien, demain sera un autre jour ! Je ne sais pas trop que te dire, moi aussi j'ai eu des moments très difficiles, mais j'ai un niveau d'optimisme naturel qui m'aide beaucoup. C normal que tu ne sois pas très en forme, en ce moment, avec le froid, C difficile pour tout le monde et comme tu es plus sensible encore tu dois le ressentir plus fort. L'amplitude thermique est très forte, voisine de 20 ° C par jour, C énorme, les nerfs sont ni plus ni moins que des fils électriques et leur résistance est mise à rude épreuve. Pense aux beaux jours qui arrivent et aux oiseaux qui chantent déjà plus le matin, ils sont porteurs d'une bonne nouvelle, le soleil va nous accompagner plus longtemps et nous apporter sa chaleur et ses bienfaits !
Je t'embrasse très fort,
Merci mes amis, merveilleux soutiens anonymes, discrets et si présents malgré cette distance virtuelle !
Je n'ai pas de mots pour vous exprimer ce que je ressens ! Votre générosité de coeur me touche à tel point que je ne puis dire que ... merci ! de tout mon p'thy coeur !
Merci à tous !
Liza