DERMATOPOLYMYOSITE : témoignage de KARIE

Bonjour (ou plutôt bonsoir),

C'est avec une grande satisfaction que j'ai découvert votre site, cela donne de l'espoir.

En effet, j'ai appris hier que ma soeur était atteinte de dermatopolymyosite. Cela m'est tombée dessus comme l'effet d'une bombe, j'adore ma soeur et le courage dont elle fait preuve en ce moment est très encourageant.
Cependant, j'ai très peur pour elle, elle si tonique et si enthousiaste.

Après tout ce qu'elle a subi (ça faisait 1 mois qu'elle subissait des tas d'examens comme vous avez fait d'ailleurs, elle me l'avait caché pour ne pas me faire mal, alors que c'est elle qui a le plus souffert dans l'histoire).
Bref cette foutue maladie s'est déclarée alors qu'elle était enceinte de 4 mois, donc avortement oblige. Les médecins lui ont dit qu'elle ne pourra pas avoir d'enfant ? ça me fend le coeur.

Bref, elle prend un traitement par cortisone, cortancyl à 50 mg/jour et des séances de kiné, elle a rendez-vous le 06/12 prochain pour d'autres examens.
J'espère que les suites pour elle seront aussi motivantes que les votres et j'aimerai avoir des informations (si vous le pouvez) sur l'évolution de la maladie, car sur internet c'est vrai que ça fait peur.
Merci toutefois de m'avoir redonné le sourire.
Bien amicalement.
KARIE.

Chère Karie !

Merci pour ce témoignage. Vous me demandez des informations sur l'évolution de la maladie. Je ne peux vous dire que ceci,  que vous répèterez à votre soeur  :

Gardez espoir, ayez confiance, soyez positive, ne vous laissez jamais décourager même par les moments les plus pénibles lorsque la fatigue vous enlève toute ressource... Après le creux, la vague remonte ...

C'est la patience et le courage qu'il convient de cultiver jour après jour. Et puis aussi, faire les choses que l'on aime, se forcer à sourire, prendre chaque petit plaisir de la vie comme un cadeau, et puis vous verrez en restant optimiste, la maladie s'apprivoise petit à petit. Je commence peu à peu à m'y faire (cela fait bientôt 6 mois maintenant que je suis sous cortisone) les douleurs ont disparu, et sans cette fatigue invalidante je serais presque "bien" ! Alors, j'ai confiance. Vous verrez, avec le temps, votre soeur aussi ira mieux. Il faut surtout rester vigilante et bien suivre les conseils des médecins, les prescriptions, continuer les examens et la surveillance très étroite des organes. Pour cela, je me répète, faites confiance à votre médecin.

Quel médecin s'occupe de votre soeur ? S'agit-il comme pour moi d'un neurologue ?

Merci de me tenir informée de la santé de votre soeur.

Cette rubrique s'adresse également à tous ceux qui recherchent informations et encouragements. Pour cela, veuillez m'adresser par e-mail (epidelune@aol.com) le texte que je publierai  ici.

Liza

"Gardons toujours le vent dans les voiles"

Comments

[MBA Research]

After read blog topic's related post now I feel my research is almost completed. happy to see that.Thanks to share this brilliant matter.

[jamila]

je tombe sur ce site tout a fait par hasard... monprénom est jamila j'ai 21 an et sa fait depuis l'age de 6 ans que je me trimbale cette maladie... mais sincerment pas de panique il faut prendre la vie comme elle est....j'ai surmonter le traitement avec le sourir... le sourir est le meilleur des traitement. au tout debut j'allais a l'hopital tout les moi et j'i etai pour 1 semaine ensuite tout les deux moi et maintenan c'est tout les six moi et seulement une journée... mais je relativise beacoup, j'essay d'avaoir le moral mais je vais pas vous cacher que c'est super dur.... super dur de ne pas pouvoir monter les escalier comme tout le monde, de ne pas tenir une journé sur des skie et surtout d'entre dire par mes medecins que je suis un cas un immense point d'interrogation et qu'il ne savent plus quoi fair a par sa je garde le moral et surtout ne faite pas paretre que vous etes malade garder espoir viver votre vie a fond a 175% on a q"une seul vie et elle merite d'etre vecu!!!!! COURAGE SOYER FORT

[caroline]

bonjour, je aussi atteinte de dermatopolymyosite depuis 3 ans. Je l'ai appris en préparant un semi marathon. Je suis moi-même sous corticoide sans compter que tous les mois je dois me rendre à l'hôpital de la cavale blanche de Brest où durant 8 heures on m'injecte des veinoglobulines. Apreès je suis tel le lapin duracelle. Il faut garder espoir car mon Docteur a réussi à soigner un professeur d'allemand!! Comme quoi, alors courage.
caroline.